Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) de l’IALA

Le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) est une version modernisée du groupe des ambassadeurs de la recherche de l’IALA, établi en 2003. Ce groupe était composé de membres du public atteints de l’une des maladies visées par le mandat de recherche de l’IALA et de défenseurs des intérêts de personnes atteintes de ces maladies, comme des proches ou des membres de la communauté. Ces personnes se réunissaient deux fois par année afin d’échanger de l’information avec l’Institut, pour ensuite transmettre l’information obtenue à leurs organisations et communautés respectives. Dans l’optique d’aider l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) à atteindre des ses buts et ses cibles prioritaires, les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) se réuniront deux ou trois fois par année pour échanger leurs points de vue et discuter de situations qu’eux-mêmes, ou leur communauté respective, ont vécues.

Membres actuels du groupe des I’IALA ARAP

Mandat

Les ARAP serviront le mandat de recherche axée sur le patient de IRSC-IALA en dirigeant et en orientant l’intégration des principes de ce type de recherche dans les activités et les possibilités de financement de l’IALA. Ils :

  1. communiqueront les priorités de recherche des patients à l’IALA et aux IRSC;
  2. informeront les milieux qu’ils représentent au sujet de l’IALA, des IRSC et de leur travail de recherche axée sur le patient;
  3. militeront pour une analyse comparative des pratiques exemplaires en matière de recherche axée sur le patient dans l’ensemble des activités de l’IALA (y compris dans l’établissement des priorités);
  4. établiront un catalogue des ressources de qualité en matière de recherche axée sur le patient pour l’IALA et l’ensemble des IRSC, et créeront de nouvelles ressources pour combler les lacunes;
  5. évalueront leurs propres progrès.
Transcription

George : Tout d’abord, nous allons nous présenter. Je peux commencer? Je m’appelle George, je suis chercheur chevronné en sciences fondamentales, et mon laboratoire étudie les biomarqueurs de l’inflammation. À votre tour, Penny.

Penny : Je m’appelle Penny, j’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 22 ans. Je suis analyste financière. Je suis bénévole pour La Société de l’arthrite et patiente bénévole pour les étudiants de première année en médecine. Je suis vraiment passionnée de sciences et de recherche. Je fais du CrossFit trois fois par semaine.

Tom : Je m’appelle Tom. J’en suis à ma quatrième année de doctorat dans le laboratoire du Professeur Black.

Dre Jean : Je suis la Dre Jean. Je suis rhumatologue, je détiens une maîtrise et j’ai du temps réservé à la recherche. (Elle pense : Je dois partir d’ici….)

George : Parlons de la recherche. Nous comparons des personnes qui s’entraînent intensément à d’autres qui ne font pas d’activité physique. Nous examinons leurs marqueurs inflammatoires et leurs cytokines, comme la CRP et l’interleukine (IL)-6, l’IL-10, et le facteur de nécrose tumorale alpha.

Penny : Je suis impatiente de participer. Je pense que ce sera très utile pour determiner l’impact de l’activité physique à haute intensité chez les personnes atteintes d’arthrite.

Dre Jean : Évidemment. Bon, nous avons environ trois semaines avant la date limite.

Penny : (Elle réfléchit.) Trois semaines! Je ne sais pas si ce sera possible pour moi, avec tous mes autres engagements. Comment trouver le temps de tout lire et de comprendre mon rôle dans le projet?

Dre Jean : (Elle pense tout bas.) Je ne vois pas trop ce que Penny vient faire là-dedans. Elle ne connaît pas mon travail ni la science de la recherche sur l’arthrite.

Penny : Je ne sais pas comment cela peut se traduire en recherche, mais je connais des gens qui s’inquiètent des effets de l’activité physique à haute intensité sur leur arthrite.

George : Nous pourrions parler de la façon de caractériser cette inquiétude.

Tom : Ça pourrait être intéressant. Nous pourrions chercher des moyens de la mesurer.

Dre Jean : Je pense qu’il existe déjà beaucoup de données de mesure. Je ne crois pas que nous ayons besoin de réexplorer cet aspect.

George : Je crois que ce que dit Penny serait important pour l’IRSC. Il s’agit de résultats déclarés par les patients, d’enjeux qui leur importent réellement.

Tom : Ce qui pourrait contribuer à l’engagement et à la participation des gens.

Dre Jean : (Elle réfléchit.) Des résultats déclarés par les patients… C’est logique dans le contexte de l’IRSC et du concours.

Penny : Je pense vraiment que si nous mesurions des données importantes pour les patients, d’autres personnes que je connais voudront participer.

Tom : J’aime beaucoup l’idée. Merci pour vos réflexions et votre témoignage. Je pense qu’ils nous aideront grandement pour le recrutement.

George : Tout à fait. Penny, vous avez d’excellentes idées et un réseau impressionnant. Donnez-vous encore des séances d’information pour les personnes qui souffrent d’arthrite? Nous pourrions y présenter notre projet.

Penny : Pourquoi pas?

Dre Jean : (Elle se dit :) Peut-être que Penny peut nous fournir des renseignements importants. Elle semble prête à travailler fort.

George : Eh bien, il semble que nous ayons de bonnes idées. Tom et moi pourrions rédiger la proposition et vous l’envoyer.

Dre Jean : Nous pourrons tous y ajouter nos commentaires. Et je pense que la proposition sera bien meilleure qu’avant la réunion.

Tom : Pour moi, c’est vraiment une nouvelle façon d’envisager la recherche. C’est super! Nous avons tous une perspective différente et nous trouvons des solutions ensemble. Nous faisons attention à l’argent investi en recherche et rendons des comptes aux personnes que nous voulons aider.

Les raisons de faire intervenir les patients dans la recherche

L’IALA est le premier institut des IRSC à inciter le milieu de la recherche à faire participer les patients à titre de partenaires dans le processus de recherche et à fournir des ressources à cet effet. Bien que la notion d’engagement des patients gagne en notoriété — et s’avère de plus en plus nécessaire —, de nombreux chercheurs et patients s’interrogent toujours à savoir en quoi est-ce important. Le processus peut sembler intimidant, et beaucoup ne savent pas trop par où commencer.

La vidéo de 4 minutes ci-dessus — six raisons de faire intervenir les patients dans la recherche — présente les avantages potentiels pour les chercheurs de faire intervenir des patients dans une équipe de recherche tout au long du processus. Plus précisément, les chercheurs peuvent tirer profit des éléments suivants : nouvelles perspectives au sein de l’équipe de recherche; appréciation des connaissances des patients (expériences vécues et pertinentes); compréhension des priorités de recherche et des résultats qui comptent pour les patients et leur famille; occasions de faire intervenir des communautés élargies de patients; nouvelles possibilités de partenariat de recherche et expériences d’apprentissage pour les stagiaires.

Pour en savoir plus sur la participation des patients en tant que partenaires de la recherche, consultez la page de ressources sur l’engagement des patients de l’IALA, la SRAP, et la page sur la stratégie d’engagement des citoyens des IRSC.

Autres ressources des IRSC sur le sujet

Pour en savoir davantage sur le travail des IRSC dans ces domaines, consultez les pages Web suivantes :

Si vous voulez nous aider à faire participer pleinement et adéquatement les patients et le public, envoyez-nous vos commentaires ainsi que vos suggestions d’autres sites Web utiles. Pour de plus amples renseignements sur le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient, écrivez-nous à IMHA-IALA@cihr-irsc.gc.ca.

Liens connexes

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