Engagement des patients

L'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA) est le premier institut des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) à inciter le milieu de la recherche à faire participer les patients à titre de partenaires dans le processus de recherche et à fournir des ressources à cet effet. Bien que la notion d'engagement des patients gagne en notoriété – et s'avère de plus en plus nécessaire –, de nombreux chercheurs et patients s'interrogent toujours à savoir en quoi c'est important. Le processus peut sembler intimidant, et beaucoup ne savent pas trop par où commencer.

  • Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA

    Le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient est une version modernisée du groupe des ambassadeurs de la recherche de l'IALA, établi en 2003. Ce groupe était composé de membres du public atteints de l'une des maladies visées par le mandat de recherche de l'IALA et de défenseurs des intérêts de personnes atteintes de ces maladies, comme des proches ou des membres de la communauté. Ils se réunissaient deux fois par année afin d'échanger de l'information avec l'Institut, pour ensuite transmettre cette information à leur organisation ou communauté respective. Dans l'optique d'aider l'IALA à atteindre ses buts et ses cibles prioritaires, les membres actuels du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient se rencontrent virtuellement une ou deux fois par mois pour échanger leurs points de vue et discuter de situations qu'eux-mêmes, ou leur communauté respective, ont vécues.

    Les membres actuels du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA

    D'anciens membres du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA

  • Formation sur la mobilisation des patients

    L'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a conçu une série de modules d'autoformation en ligne au sujet de la recherche dans laquelle les patients sont appelés à intervenir à titre de partenaires!

    Cours  Guide pratique sur la participation des patients à la recherche

    Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA ont élaboré ce cours, divisé en modules, en fonction des commentaires des patients partenaires, des chercheurs, des stagiaires et d'autres membres des équipes de recherche au Canada et ailleurs dans le monde pour les aider à faire intervenir les patients dans la recherche. Les modules suivants sont accessibles dans le cadre de ce cours, et certains modules ont été adaptés à différents publics cibles :

    • Module 1 : Qu'est-ce que la mobilisation des patients?
    • Module 2 : Le processus de recherche : a) Comprendre le processus de recherche – volet à l'intention des patients partenaires; b) Soutenir les patients partenaires tout au long du processus de recherche – volet à l'intention des autres membres de l'équipe de recherche
    • Module 3 : Structurer son projet de recherche pour que le partenariat soit fructueux
    • Module 4 : Mobilisation des patients dans l'équipe de recherche : a) Faire partie d'une équipe de recherche – volet à l'intention des patients partenaires; b) Faire intervenir des patients dans votre recherche – volet à l'intention des autres membres de l'équipe de recherche

    Après avoir terminé chaque module, vous recevrez un certificat d'attestation de réussite.

    Le cours est offert gratuitement en anglais et en français, et a été conçu dans un souci d'accessibilité. Bien que les modules soient issus de l'IALA, ils peuvent s'appliquer non seulement aux domaines liés à l'appareil locomoteur et à l'arthrite, mais aussi à tout autre domaine de recherche.

    Regardez une vidéo de 30 secondes sur le nouveau programme de formation de l'IALA sur la participation des patients à la recherche

    Création d'un nouveau compte d'apprenant pour le programme de formation « Guide pratique sur la participation des patients à la recherche » de l'IALA des IRSC

    Commencer un module

    Avez-vous suivi l'un des modules du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche de l'IALA? Dans l'affirmative, nous vous invitons à nous faire part de vos commentaires et suggestions de façon anonyme. Il vous faudra environ 5 à 10 minutes pour répondre au présent sondage. Les données recueillies pourraient être utilisées dans des présentations ou des publications liées aux modules.

    Sondage sur le programme de formation de l'IALA des IRSC sur la participation des patients à la recherche

  • Ressources sur la mobilisation des patients

    Dans le domaine de la recherche, la notion d'engagement des patients (ou mobilisation des patients) implique la collaboration significative et active de ces derniers à la gouvernance, à l'établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et à l'application des connaissances. Selon le contexte, les patients peuvent être des porte-parole de groupes particulièrement touchés.

    Bien que l'approche gagne en notoriété – et s'avère de plus en plus nécessaire –, de nombreux chercheurs et patients s'interrogent toujours à savoir en quoi c'est important. Le processus peut sembler intimidant, et beaucoup ne savent pas trop par où commencer. Les ressources pratiques proposées ci-dessous aideront les chercheurs et les patients qui veulent tenter le coup dans le cadre de leurs travaux actuels ou futurs.

    Ressources et guides pratiques

    Planifier son projet de recherche

    Budget et rémunération

    Évaluation

    Ressources et guides théoriques

    Articles, revues et vidéos

    Autres ressources des IRSC sur le sujet

    Pour en savoir davantage sur le travail des IRSC et de l'IALA dans ces domaines, consultez les pages Web suivantes :

    Si vous voulez nous aider à faire participer pleinement et adéquatement les patients et le public, envoyez-nous vos commentaires ainsi que vos suggestions d'autres sites Web utiles. Pour de plus amples renseignements sur le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient, écrivez-nous à IMHA-IALA@cihr-irsc.gc.ca.

    Avertissement : La présente page propose des ressources à titre informatif seulement. Les liens vers d'autres sites sont fournis simplement afin de vous aider à repérer d'autres ressources d'intérêt potentiel; ils ne constituent nullement une approbation des opinions exprimées dans ces sites. Le contenu de ce site et tout contenu accessible à partir d'un lien sont fournis en l'état. L'IALA et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ne garantissent pas la qualité, l'exactitude ou l'exhaustivité des renseignements figurant dans le présent site Web ou d'autres sites, et ne recommandent ni ne cautionnent aucune organisation ni aucun travail, produit ou service mentionné dans le présent site ou dans un autre site. L'IALA, les IRSC et leurs employés et représentants respectifs ne pourront être tenus responsables de tous dommages, réclamations, responsabilités, coûts ou obligations découlant de l'utilisation ou de la mauvaise utilisation du contenu du présent site Web ou d'un site accessible depuis un lien.

  • Lignes directrices pour la rémunération des patients de l'IALA

    Introduction

    L'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a pour mandat d'assurer le leadership en recherche sur la vie active, la mobilité et le large éventail d'affections touchant les os, les articulations, les muscles, le tissu conjonctif, la peau ainsi que la bouche, les dents et les régions crânienne et faciale. Une bonne santé musculosquelettique est essentielle à la mobilité, à la productivité et au bien-être en général.

    Depuis sa création en 2000, l'IALA incite le milieu de la recherche à faire participer les patients à titre de partenaires dans le processus de recherche et, plus récemment, il fournit même des ressources à cet effet. Le terme « patient » se veut générique et englobe toutes les personnes ayant une expérience concrète, notamment les patients, les aidants ainsi que les membres de la famille et les amis des patientsNote en bas de page 1.

    Le présent document énonce les lignes directrices pour la rémunération des patients qui consacrent temps et expertise aux travaux de l'IALA (comme les membres de comités, de groupes de travail, du conseil consultatif d'institut et du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient) ou des patients qui sont invités à participer à des activités spécifiques (lancements, ateliers, réunions, etc.). Elles ont été créées en vue d'encadrer la rémunération des personnes qui souhaitent en recevoir une, tout en reconnaissant que certaines ne le souhaiteront pas. À noter que le remboursement des dépenses (p. ex. pour les déplacements) n'est pas considéré comme une rémunération; il s'agit d'un processus distinct.

    L'IALA valorise la flexibilité, l'équité et l'inclusion dans son approche de rémunération des patients. Les présentes lignes directrices visent à faciliter le dialogue à ce sujet entre l'IALA et les patients.

    Types de contribution des patients

    Les patients peuvent collaborer avec l'IALA de plusieurs manières, notamment en contribuant à des projets ou à des initiatives spécifiques, en participant à des réunions, à des activités ou à des webinaires, en étant membres du conseil consultatif d'institut ou du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient, en siégeant à un comité ou en rédigeant des billets de blogue. Certains patients travailleront avec l'IALA de manière ponctuelle, d'autres de manière continue. Au cours d'une même activité, les patients peuvent jouer différents rôles (p. ex. simplement assister à un atelier ou faire un exposé).

    Les réunions et autres activités peuvent se dérouler par téléconférence, par vidéoconférence ou en personne. Parfois, il peut s'avérer nécessaire de préparer ou de lire de la documentation avant une rencontre. À d'autres occasions, le patient sera appelé à travailler en autonomie puis à fournir un compte rendu à l'IALA ou à produire des livrables précis (p. ex. rédaction d'un billet de blogue, d'un article ou d'un document).

    Les types de contribution décrits ici ne constituent pas une liste exhaustive; il existe d'autres façons pour les patients de collaborer avec l'IALA. Le présent document sera mis à jour de temps à autre lorsqu'il devient nécessaire d'ajouter de nouveaux exemples de participation.

    Ce que l'IALA demande aux patientsNote en bas de page 2

    • Déclarer tous les conflits d'intérêts réels, potentiels ou perçusNote en bas de page 3;
    • Respecter la vie privée des personnes et préserver la confidentialité des renseignements dans toutes les procédures afférentes aux réunions
    • Arriver aux activités bien préparés
    • Participer à toutes les activités, comme prévu, et informer l'IALA suffisamment à l'avance s'il n'est plus possible d'assister à l'activité (dans la mesure du possible)
    • Participer aux discussions, fournir de la rétroaction et des commentaires constructifs, soulever des enjeux, poser des questions et résoudre des problèmes de manière ouverte et collaborative
    • Respecter toutes les personnes et leurs opinions, même en cas de désaccord
    • Faire appel à ses connaissances, à ses réseaux et à son expérience pour contribuer aux discussions et aux décisions
    • Agir en tant qu'ambassadeur de la mobilisation des patients
    • Communiquer (dans la mesure du possible) toute mesure d'adaptation nécessaire ou devant être modifiée en raison d'un changement dans sa santé ou sa situation
    • Se retirer d'une activité lorsqu'il devient nécessaire d'accorder la priorité à sa santé ou à sa situation, ou lorsque l'activité ne semble pas convenir

    Ce à quoi les patients peuvent s'attendre de l'IALA

    • Respect de leur temps, de leur expérience et de leurs connaissances, et reconnaissance de la vulnérabilité que leur participation peut entraîner
    • Possibilité de participer aux réunions virtuellement
    • Pour les réunions : documents fournis suffisamment à l'avance pour permettre de les examiner et d'y réfléchir et tenue des réunions à des heures et à des endroits qui conviennent à la majorité
    • Mesures d'adaptation sur demande pour les personnes qui ont un handicap ou un besoin lié à la santé
    • Ouverture d'esprit et volonté d'écouter, de tenir compte des commentaires, de poser des questions et de résoudre les problèmes de manière collaborative
    • Engagement à travailler avec les patients et à apprendre d'eux
    • Compréhension du fait que, parfois, la santé ou la situation des patients ne leur permettront pas de participer pleinement et qu'une certaine latitude doit être accordée aux patients qui souhaitent quand même participer d'une manière qui leur convient
    • Formation et soutien
    • Réponse aux questions et aux préoccupations
    • Rémunération pour le temps, les efforts et l'expertise consacrés aux activités (si le patient le souhaite)
    • Paiement anticipé, lorsque possible, ou remboursement rapide des frais de participation, comme pour les déplacements et la garde de personnes à chargeNote en bas de page 4
    • Discussion, si nécessaire, sur l'adéquation entre un patient et une initiative et sur la participation continue à celle-ci

    Autres points importants

    • La rémunération pour les activités liées à la recherche constitue généralement un revenu imposable et il est recommandé de la déclarer à l'Agence du revenu du Canada et à Revenu Québec pour ceux vivant au Québec; un T4A peut être émis.
    • Toute rémunération est versée par chèque ou par virement électronique conformément aux processus financiers de l'établissement d'accueil de l'IALA.
    • Les patients peuvent refuser la rémunération.
    • Il est conseillé aux personnes qui reçoivent des prestations d'invalidité de se renseigner sur la façon dont la rémunération peut influer sur ces prestationsNote en bas de page 5.

    Modalités

    • Les patients peuvent cesser de participer aux activités ou se retirer de toute initiative à tout moment sans devoir fournir de justification. Dans un tel cas, la rémunération correspondra à la participation jusqu'à ce point.
    • L'IALA invite des patients de tous âges à participer à ses activités. L'autorisation d'un parent ou tuteur peut être requise pour communiquer directement avec les patients n'ayant pas atteint l'âge de la majorité dans leur province afin de les inviter à des activités. Au besoin, l'IALA prendra les dispositions nécessaires pour que les parents et tuteurs accompagnent et soutiennent les patients lors des activités.
    • L'IALA révisera son budget chaque année et pourrait modifier les taux ou les niveaux de rémunération, au besoin.
    • Les lignes directrices s'appliquent à toutes les activités auxquelles participent les patients. L'admissibilité à la rémunération et le montant de cette dernière pour une activité donnée seront déterminés à l'avance par la consultante de l'IALA pour la mobilisation des patients dans le cadre de la recherche et la directrice scientifique associée de l'IALA en collaboration avec le patient en question. Le tout sera ensuite approuvé par l'administratrice des opérations de l'Institut.

    Processus

    • Avant le début du travail, le patient et la consultante de l'IALA pour la mobilisation des patients dans le cadre de la recherche discuteront de l'étendue du travail, du temps à y consacrer et de la rémunération attendue en consultation avec la directrice scientifique associée. Les décisions seront prises au cas par cas. Les échanges seront fréquents et des ajustements pourront être apportés si, par exemple, plus de temps est nécessaire pour terminer le travail.
    • Le mode de paiement respectera les lignes directrices encadrant la subvention d'appui accordée à l'IALA par les IRSC ainsi que les exigences financières de l'établissement d'accueil de l'IALA. L'administratrice des opérations de l'Institut s'assurera du bon déroulement du processus, et un soutien individuel sera offert, au besoin. Tous les patients doivent s'inscrire en tant que fournisseurs (« Supplier Setup ») auprès de l'Université de la Colombie Britannique la première fois qu'ils participent à une activité et doivent signer un contrat ainsi qu'une facture pro forma pour chaque projet ou activité.

    Rémunération suggérée pour les patients

    Remarque : Les frais de déplacement et dépenses connexes (p. ex. la garde de personnes à charge) sont remboursés séparément (les reçus doivent être conservés).

    Activité Degré d'implication Rémunération suggérée Justification et exemples
    Type ou durée Responsabilité et portée

    Participer à une activité ponctuelle (p. ex. rédaction d'un billet de blogue ou d'un article de bulletin, ou coprésentation d'un webinaire).

    Contribution ponctuelle

    Accomplir une tâche ou prendre part à une activité particulière.

    40 $/heure pour un travail indépendant

    Si l'IALA demande à un patient de rédiger un billet de blogue, la personne pourrait passer 30 minutes avec un membre du personnel de l'IALA à discuter d'idées pour le billet et 1 heure à rédiger le billet. Rémunération totale pour 1,5 heure = 60 $.

    Si des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (voir ci-dessous) coprésentent un webinaire ou prennent part à une présentation par affiches ou orale lors d'une conférence, la préparation demanderait vraisemblablement entre 1 et 2 heures (de 40 $ à 80 $), en plus de 1 heure pour la présentation (40 $), pour un total de 80 $ à 120 $.

    Participer à une activité organisée par l'IALA ou assister à une activité en tant que représentant de l'IALA.

    Contribution ponctuelle

    Prendre part à une activité en particulier.

    250 $ pour une demi-journée

    500 $ pour une journée entière

    Si un patient assiste à un atelier de l'IALA, il aura des documents à lire à l'avance, participera aux échanges et pourra fournir une évaluation ou des commentaires après l'atelier. Il en serait de même si un patient assiste à une activité en tant que représentant de l'IALA.

    Faire une présentation lors d'une activité organisée par l'IALA.

    Contribution ponctuelle

    Élaborer et faire une présentation dans le cadre d'une activité en particulier.

    500 $ pour une présentation d'environ 1 heure

    Si un patient doit livrer lui-même une présentation de 1 heure, il passera du temps à la préparer, à la faire, à répondre aux questions et à prendre part aux échanges qui en découleront.

    Si le patient participe en plus au reste de l'activité, ce temps sera également rémunéré selon les montants prévus pour les ateliers d'une demi-journée ou d'une journée entière.

    Siéger à un comité ou à un groupe de travail dont la portée est centrée sur un projet précis.

    Durée variable (de quelques mois à une année)

    Participer à la prise de décisions en formulant des recommandations sur un sujet ou une initiative en lien avec le mandat de l'Institut dans son ensemble.

    200 $ par réunion

    Si le comité se réunit une fois par mois pendant 6 mois (200 $ par réunion x 6 mois), puis organise une activité d'une journée (500 $), alors le total s'élève à 1 800 $. La rémunération pourrait couvrir le travail de préparation, la lecture de documents et la correspondance par courriel entre les réunions, et être complétée par une rétribution pour la participation à une activité (si le tout est en prévision de l'activité).

    Faire partie du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP).

    2 ans (avec l'option d'ajouter une année)

    Participer à la prise de décisions et à l'établissement d'orientations dans le cadre d'initiatives de l'Institut concernant la mobilisation des patients.

    200 $ par réunion

    Si les ARAP se rencontrent tous les mois et qu'un membre est présent à chacune des réunions, le montant s'élèverait alors à 2 400 $ (200 $ x 12). Ce montant comprend une réunion de 2 heures, plus le temps nécessaire pour la lecture des documents de réunion et toute préparation préalable. Il comprend également le temps minimal à accorder à la correspondance par courriel entre les réunions. Des sommes supplémentaires peuvent être versées pour d'autres activités sortant du cadre du travail des ARAP.

    Jouer un rôle consultatif à long terme.

    3 ans

    Participer à la prise de décisions et à la mobilisation dans le cadre d'une démarche consultative.

    1 750 $ par année en supposant une pleine participation

    Par exemple, 3 réunions virtuelles d'une demi-journée par année (250 $ x 3 = 750 $) et 1 réunion en personne de 2 jours par année (500 $ x 2 = 1 000 $). En plus de la participation aux réunions, ces montants comprennent toute préparation nécessaire.

Les raisons de faire intervenir les patients dans la recherche

La vidéo de quatre minutes ci-dessous, Six raisons de faire intervenir les patients dans la recherche, présente les avantages pour les chercheurs de faire intervenir des patients dans une équipe de recherche tout au long du processus. Plus précisément, les chercheurs peuvent tirer profit des éléments suivants : nouvelles perspectives au sein de l'équipe de recherche, appréciation des connaissances des patients acquises par l'expérience, compréhension des priorités de recherche et des résultats qui comptent pour les patients et leur famille, occasions de faire intervenir le cercle élargi des patients, nouvelles possibilités de partenariat de recherche et occasions d'apprentissage pour les stagiaires en recherche.

Transcription

George : Tout d'abord, nous allons nous présenter. Je peux commencer? Je m'appelle George, je suis chercheur chevronné en sciences fondamentales, et mon laboratoire étudie les biomarqueurs de l'inflammation. À votre tour, Penny.

Penny : Je m'appelle Penny, j'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 22 ans. Je suis analyste financière. Je suis bénévole pour La Société de l'arthrite et patiente bénévole pour les étudiants de première année en médecine. Je suis vraiment passionnée de sciences et de recherche. Je fais du CrossFit trois fois par semaine.

Tom : Je m'appelle Tom. J'en suis à ma quatrième année de doctorat dans le laboratoire du Professeur Black.

Dre Jean : Je suis la Dre Jean. Je suis rhumatologue, je détiens une maîtrise et j'ai du temps réservé à la recherche. (Elle pense : Je dois partir d'ici….)

George : Parlons de la recherche. Nous comparons des personnes qui s'entraînent intensément à d'autres qui ne font pas d'activité physique. Nous examinons leurs marqueurs inflammatoires et leurs cytokines, comme la CRP et l'interleukine (IL)-6, l'IL-10, et le facteur de nécrose tumorale alpha.

Penny : Je suis impatiente de participer. Je pense que ce sera très utile pour determiner l'impact de l'activité physique à haute intensité chez les personnes atteintes d'arthrite.

Dre Jean : Évidemment. Bon, nous avons environ trois semaines avant la date limite.

Penny : (Elle réfléchit.) Trois semaines! Je ne sais pas si ce sera possible pour moi, avec tous mes autres engagements. Comment trouver le temps de tout lire et de comprendre mon rôle dans le projet?

Dre Jean : (Elle pense tout bas.) Je ne vois pas trop ce que Penny vient faire là-dedans. Elle ne connaît pas mon travail ni la science de la recherche sur l'arthrite.

Penny : Je ne sais pas comment cela peut se traduire en recherche, mais je connais des gens qui s'inquiètent des effets de l'activité physique à haute intensité sur leur arthrite.

George : Nous pourrions parler de la façon de caractériser cette inquiétude.

Tom : Ça pourrait être intéressant. Nous pourrions chercher des moyens de la mesurer.

Dre Jean : Je pense qu'il existe déjà beaucoup de données de mesure. Je ne crois pas que nous ayons besoin de réexplorer cet aspect.

George : Je crois que ce que dit Penny serait important pour l'IRSC. Il s'agit de résultats déclarés par les patients, d'enjeux qui leur importent réellement.

Tom : Ce qui pourrait contribuer à l'engagement et à la participation des gens.

Dre Jean : (Elle réfléchit.) Des résultats déclarés par les patients… C'est logique dans le contexte de l'IRSC et du concours.

Penny : Je pense vraiment que si nous mesurions des données importantes pour les patients, d'autres personnes que je connais voudront participer.

Tom : J'aime beaucoup l'idée. Merci pour vos réflexions et votre témoignage. Je pense qu'ils nous aideront grandement pour le recrutement.

George : Tout à fait. Penny, vous avez d'excellentes idées et un réseau impressionnant. Donnez-vous encore des séances d'information pour les personnes qui souffrent d'arthrite? Nous pourrions y présenter notre projet.

Penny : Pourquoi pas?

Dre Jean : (Elle se dit :) Peut-être que Penny peut nous fournir des renseignements importants. Elle semble prête à travailler fort.

George : Eh bien, il semble que nous ayons de bonnes idées. Tom et moi pourrions rédiger la proposition et vous l'envoyer.

Dre Jean : Nous pourrons tous y ajouter nos commentaires. Et je pense que la proposition sera bien meilleure qu'avant la réunion.

Tom : Pour moi, c'est vraiment une nouvelle façon d'envisager la recherche. C'est super! Nous avons tous une perspective différente et nous trouvons des solutions ensemble. Nous faisons attention à l'argent investi en recherche et rendons des comptes aux personnes que nous voulons aider.

Pour en savoir plus sur la mobilisation des patients en tant que partenaires de la recherche, consultez la page de ressources sur l'engagement des patients dans la recherche de l'IALA, la page sur la Stratégie de recherche axée sur le patient des IRSC et la page sur la stratégie d'engagement des citoyens des IRSC.

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