Engagement des patients

L'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA) est le premier institut des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) à inciter le milieu de la recherche à faire participer les patients à titre de partenaires dans le processus de recherche et à fournir des ressources à cet effet. Bien que la notion d'engagement des patients gagne en notoriété – et s'avère de plus en plus nécessaire –, de nombreux chercheurs et patients s'interrogent toujours à savoir en quoi c'est important. Le processus peut sembler intimidant, et beaucoup ne savent pas trop par où commencer.

• Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA

  Le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient est une version modernisée du groupe des ambassadeurs de la recherche de l'IALA, établi en 2003. Ce groupe était composé de membres du public atteints de l'une des maladies visées par le mandat de recherche de l'IALA et de défenseurs des intérêts de personnes atteintes de ces maladies, comme des proches ou des membres de la communauté. Ils se réunissaient deux fois par année afin d'échanger de l'information avec l'Institut, pour ensuite transmettre cette information à leur organisation ou communauté respective. Dans l'optique d'aider l'IALA à atteindre ses buts et ses cibles prioritaires, les membres actuels du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient se rencontrent virtuellement une ou deux fois par mois pour échanger leurs points de vue et discuter de situations qu'eux-mêmes, ou leur communauté respective, ont vécues.

  Les membres actuels du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA

  D’anciens membres du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA

• Formation sur la mobilisation des patients

  L'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a conçu une série de modules d'autoformation en ligne au sujet de la recherche dans laquelle les patients sont appelés à intervenir à titre de partenaires!

  Cours  Guide pratique sur la participation des patients à la recherche

  Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA ont élaboré ce cours, divisé en modules, en fonction des commentaires des patients partenaires, des chercheurs, des stagiaires et d'autres membres des équipes de recherche au Canada et ailleurs dans le monde pour les aider à faire intervenir les patients dans la recherche. Les modules suivants sont accessibles dans le cadre de ce cours, et certains modules ont été adaptés à différents publics cibles :

  • Module 1 : Qu'est-ce que la mobilisation des patients?
  • Module 2 : Le processus de recherche : a) Comprendre le processus de recherche – volet à l’intention des patients partenaires; b) Soutenir les patients partenaires tout au long du processus de recherche – volet à l’intention des autres membres de l’équipe de recherche
  • Module 3 : Structurer son projet de recherche pour que le partenariat soit fructueux
  • Module 4 : Mobilisation des patients dans l’équipe de recherche : a) Faire partie d’une équipe de recherche – volet à l’intention des patients partenaires; b) Faire intervenir des patients dans votre recherche – volet à l’intention des autres membres de l’équipe de recherche

  Après avoir terminé chaque module, vous recevrez un certificat d'attestation de réussite.

  Le cours est offert gratuitement en anglais et en français, et a été conçu dans un souci d'accessibilité. Bien que les modules soient issus de l'IALA, ils peuvent s'appliquer non seulement aux domaines liés à l'appareil locomoteur et à l'arthrite, mais aussi à tout autre domaine de recherche.

  Regardez une vidéo de 30 secondes sur le nouveau programme de formation de l’IALA sur la participation des patients à la recherche

  Création d'un nouveau compte d'apprenant pour le programme de formation « Guide pratique sur la participation des patients à la recherche » de l'IALA des IRSC

  Commencer un module

  Avez-vous suivi l’un des modules du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche de l’IALA? Dans l’affirmative, nous vous invitons à nous faire part de vos commentaires et suggestions de façon anonyme. Il vous faudra environ 5 à 10 minutes pour répondre au présent sondage. Les données recueillies pourraient être utilisées dans des présentations ou des publications liées aux modules.

  Sondage sur le programme de formation de l’IALA des IRSC sur la participation des patients à la recherche

• Ressources sur la mobilisation des patients

  Dans le domaine de la recherche, la notion d'engagement des patients (ou mobilisation des patients) implique la collaboration significative et active de ces derniers à la gouvernance, à l'établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et à l'application des connaissances. Selon le contexte, les patients peuvent être des porte-parole de groupes particulièrement touchés.

  Bien que l'approche gagne en notoriété – et s'avère de plus en plus nécessaire –, de nombreux chercheurs et patients s'interrogent toujours à savoir en quoi c'est important. Le processus peut sembler intimidant, et beaucoup ne savent pas trop par où commencer. Les ressources pratiques proposées ci-dessous aideront les chercheurs et les patients qui veulent tenter le coup dans le cadre de leurs travaux actuels ou futurs.

  Ressources et guides pratiques

  Planifier son projet de recherche

  • Centre for Health Innovation (CHI): outil de mobilisation interactif en ligne (en anglais seulement)
    En 2015, l'Unité de soutien de la SRAP du Manitoba (en anglais seulement), par l'intermédiaire du CHI, a créé un outil interactif en ligne qui guide les équipes de recherche dans la planification d'activités qui concordent avec leur stratégie de mobilisation des patients et du public. L'outil est entièrement gratuit et accessible aux chercheurs en santé, aux patients, aux soignants, aux familles, aux différents milieux, aux groupes de défense des droits des patients, aux responsables des politiques et à toutes les personnes qui s'intéressent aux approches participatives – et il le restera toujours.
  • Communiquer clairement avec les patients et les personnes soignantes (conseillers) [ PDF (220 Ko) – lien externe ]
    Il s'agit d'une liste de vérification en langage simple créée par Qualité des services de santé Ontario pour les projets en santé. Elle facilite la communication avec les patients partenaires et peut servir pour des projets de recherche.
  • NIHR | INVOLVE : centre de ressources (en anglais seulement)
    INVOLVE était un groupe consultatif national du Royaume-Uni qui fait partie du National Institute for Health Research (NIHR) et qui rassemble les personnes disposant d'une expertise, de connaissances et d'une expérience pertinentes dans le domaine de la participation du public à la recherche.
  • Guides d'intégration pour les équipes de recherche axée sur le patient
    Les guides de planification ont été élaborés conjointement avec les patients partenaires du Centre pour la recherche axée sur le patient de la Saskatchewan. Ils aideront les équipes de recherche à partir du bon pied dans leur collaboration avec les patients partenaires. Les guides d'intégration à l'intention des patients partenaires [ PDF (329 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement) et des chercheurs [ PDF (212 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement) sont maintenant accessibles.
  • Liste pour la planification de la participation des patients et du public [ PDF (142 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement) 
    Cette liste, dressée par l'Unité de soutien de Terre-Neuve-et-Labrador, énonce les éléments à prendre en compte dans la planification de la participation des patients et du public à la recherche, dont la motivation, les personnes à qui faire appel, le moment de la participation, le degré d'engagement visé et les méthodes à utiliser.
  • Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) : outil de mobilisation et répertoire de ressources (en anglais seulement)
    Le Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) est une organisation non gouvernementale à but non lucratif située à Washington. Le Congrès des États-Unis a autorisé sa fondation en adoptant la Patient Protection and Affordable Care Act en 2010. Alimenté par les pairs et pour les pairs, le répertoire interrogeable contient des ressources potentiellement utiles pour les travaux de recherche axée sur le patient.
  • Patient Engagement in Health Research: A How-to Guide for Researchers [ PDF (1,3 Mo) – lien externe ] (en anglais seulement)  
    Dans ce guide pratique, l'Unité de soutien de la SRAP de l'Alberta (en anglais seulement) décrit les cinq grandes étapes de la participation des patients tout au long d'un projet de recherche en santé : la détermination des raisons, des personnes visées et des méthodes à utiliser, la participation elle-même et l'évaluation. Pour chaque étape, le guide donne un aperçu des données probantes, des méthodes possibles ainsi que des compétences des patients et des chercheurs, en plus de fournir des astuces, des exemples éloquents et des outils pouvant contribuer à optimiser le processus.
  • Patient-Oriented Research Pathways  outil d'autoévaluation pour les chercheurs [ PDF (493 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement)  
    Patient-Oriented Research Pathways  outil d'autoévaluation pour les patients [ PDF (459 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement)  
    Le POR Pathways Project (en anglais seulement), organisé par l'Unité de soutien de la Colombie-Britannique, vise à découvrir les compétences (connaissances, habiletés, attitudes et attributs) que doivent posséder les personnes qui participent à la recherche axée sur le patient. L'équipe a donc mené un examen exploratoire approfondi des publications à comité de lecture et de la littérature grise afin de déterminer les compétences requises pour chaque groupe d'intervenants défini par les IRSC : patients, chercheurs, fournisseurs de soins de santé et décideurs du système de santé. Elle a aussi créé des outils grâce auxquels les patients partenaires et les chercheurs peuvent déterminer s'ils sont prêts à s'engager dans la recherche axée sur le patient et trouver des ressources d'apprentissage en ligne.
  • Roles for Patient Partners in Your Project [ PDF (499 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement)
    Ce bref document du Réseau de douleur chronique de la SRAP propose aux chercheurs des moyens concrets de faire participer des patients partenaires à leurs travaux, à titre de cochercheurs.
  • Take Your Patient Partnering to the Next Level [ PDF (381 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement)
    Court et facile à lire, ce document de Qualité des services de santé Ontario donne des conseils et des trucs pratiques pour surmonter les défis habituellement associés au partenariat avec les patients. Il a été créé pour les projets en soins de santé, mais son contenu s'applique aussi aux projets de recherche.
  • Workbook to guide the development of a Patient Engagement in Research (PEIR) Plan [ PDF (1,03 Mo) – lien externe ] (en anglais seulement) 
    Créé par l'Université de la Colombie-Britannique et le Centre de recherche sur l'arthrite du Canada, ce guide de travail vise à assurer la grande qualité des partenariats entre chercheurs et patients et donne des conseils pour planification des activités à cette fin. Il fait appel à un cadre pour la participation des patients à la recherche (PEIR), dont les huit éléments constitutifs sont des facteurs de collaboration fructueuse définis par les patients.

  Budget et rémunération

  • Outils d'établissement de budgets (en anglais seulement)
    Cette page Web du George & Fay Yee Centre for Healthcare Innovation donne des exemples de budgets consacrés à la mobilisation des patients et contient une feuille de calcul à télécharger intégrant tous les types de coûts associés.
  • Points à considérer lorsqu'une rétribution est accordée à des patients partenaires en recherche
    Ce document fournit des renseignements importants aux patients, aux chercheurs et aux administrateurs de la recherche intéressés par la rémunération des patients partenaires en recherche. Il fait partie du Cadre d'engagement des patients de la SRAP.
  • Nouvel outil d'établissement de budgets pour la mobilisation des patients et du public (en anglais seulement)
    L'équipe de la mobilisation des patients et du public du George & Fay Yee Centre for Healthcare Innovation (CHI) a créé cet outil pour faciliter la budgétisation des activités visant à faire intervenir les patients et le public dans la recherche en santé de manière efficace et inclusive.
  • Patient partner compensation in research and health care: the patient perspective on why and how [ PDF (297 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement)
    Cet article, écrit par quatre patients canadiens, porte sur la rémunération des patients partenaires dans les domaines de la recherche et des soins de santé.
    Dawn P. Richards, Isabel Jordan, Kimberley Strain et Zal Press (2018). Patient Experience Journal, vol. 5, no 3, article 2. doi : 10.35680/2372-0247.1334.
  • NIHR | INVOLVE : Rémunération et reconnaissance de la participation du public : calculatrice de coûts (en anglais seulement)
    Ce guide indique concrètement comment établir le budget de la participation des patients, des aidants et du public à la recherche.
  • Identifying potential barriers and solutions to patient partner compensation (payment) in research (en anglais seulement)
    La rémunération des patients partenaires faisant partie d'une équipe de recherche peut sembler simple, mais elle peut parfois poser des obstacles et des difficultés imprévus. Cet article, rédigé par des chercheurs, des patients partenaires et d'autres intervenants qui facilitent la participation des patients à la recherche, se penche sur les obstacles qu'ils ont rencontrés relativement à la rémunération des patients partenaires, et présente des solutions et des ressources pour relever ces défis.

  Évaluation

  • Outil d'évaluation de la mobilisation des patients et du public (PPEET) (en anglais seulement)
    Cet outil mis en ligne par la Faculté des sciences de la santé de l'Université McMaster consiste en trois questionnaires d'évaluation de la participation des patients et du public. Créé avant tout pour des organismes du système de santé, il sert aussi dans d'autres contextes (comme la recherche en santé).
  • Évaluation des partenariats avec les patients en recherche
    Patients as Partners in Research: Patient/Caregiver Surveys [ PDF (452 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement)
    Patients as Partners in Research: Researchers Surveys [ PDF (430 Ko) – lien externe ] (en anglais seulement) 
    Ces documents contiennent des questionnaires que des patients et des soignants ayant été partenaires de recherche ont créés à partir de ce qu'ils trouvaient important dans leur expérience. Il y a une série de questionnaires pour les patients et les soignants et une autre pour les chercheurs, ainsi qu'un questionnaire différent pour chaque étape du projet (début, milieu et fin).
  • Outils d'évaluation du niveau de participation dans la recherche axée sur le patient (PORLET) et dans la recherche autochtone (IRLET) du SCPOR (en anglais seulement)
    Le Centre pour la recherche axée sur le patient de la Saskatchewan (SCPOR) a appuyé l'élaboration de ces deux outils, qui permettent d'évaluer la mesure dans laquelle un projet correspond à la définition de la recherche axée sur le patient dans le contexte des communautés allochtones et autochtones, respectivement.
  • Niveau de participation des patients à la recherche (PEIRS-22) (en anglais seulement)
    Ce questionnaire permet d'effectuer une évaluation valable et fiable du niveau de participation significative des patients et des proches aidants à la recherche. Il a été élaboré avec des patients partenaires. PEIRS-22 assure l'évaluation normalisée de la participation à la recherche dans plusieurs contextes.

  Ressources et guides théoriques

  • SRAP des IRSC : points à considérer lorsqu'une rétribution est accordée à des patients partenaires en recherche
    La Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada encourage les chercheurs et les partenaires de recherche à offrir une rétribution aux patients qui agissent comme partenaires dans des activités de recherche ou liées à la recherche. Plusieurs secteurs d'engagement des patients ont été désignés dans le Cadre d'engagement des patients de la SRAP : contribution à l'établissement des priorités, participation aux comités de gouvernance, consultation sur les plans de recherche et les activités d'application des connaissances, et plusieurs autres. Lorsque des patients agissent comme partenaires dans des activités de recherche ou liées à la recherche, ils consacrent leur temps et leur expertise au succès du projet tout comme les autres membres de l'équipe de recherche, bien que leurs perspectives soient différentes. Offrir une rétribution aux patients qui effectuent cet important travail contribue à rendre la participation à la recherche plus équitable et diversifiée, en supprimant des barrières à la participation. Aperçu des unités de soutien de la SRAP des IRSC
  • Engaging patients as partners in research : Factors associated with awareness, interest, and engagement as research partners (en anglais seulement)
    Kristine R. Hearld, Larry R. Hearld et Allyson G. Hall (2017). SAGE Open Medicine, vol. 5, 2050312116686709. Publication en ligne : 4 janv. 2017. doi : 10.1177/2050312116686709.
  • Patient Engagement and Canada's SPOR Initiative. A Resource Guide for Research Teams and Networks [ PDF (1,07 Mo) – lien externe ] (en anglais seulement)
    Julia Abelson (2015). Ce document sert de guide pour les chercheurs, les décideurs et les autres groupes participant à diverses activités liées à la SRAP.
  • Using qualitative Health Research methods to improve patient and public involvement and engagement in research (en anglais seulement)
    Les chercheurs devront faire intervenir les patients dans leurs travaux pour accomplir le mandat d'intégration des patients comme partenaires dans la prise de décisions qui touchent à la fois les politiques de santé, les soins de santé et la recherche en santé. Cet article présente plusieurs façons d'intégrer des stratégies de mobilisation des patients dans des modèles et des méthodologies de recherche établis.

  Articles, revues et vidéos

  • A home for patient-oriented research (en anglais seulement)
    « Trop souvent, les sujets importants pour les patients ne sont pas ceux que les chercheurs en santé veulent étudier. Un grand virage doit s'opérer dans la manière de faire la recherche en santé. » [traduction libre]
    K. Patrick, M. Kebbe et D. Aubin (2018). Journal de l'Association médicale canadienne, vol. 190, no 20, 22 mai, p. E607. doi : 10.1503/cmaj.180587.
  • Patient-Oriented Research Competencies in Health (PORCH) for patients, healthcare providers, decision-makers and researchers: protocol of a scoping review (en anglais seulement)
    A. Mallidou, N. Frisch, M. Doyle-Waters, M. MacLeod, J. Ward et P. Atherton (2018). Biomed Central, Systematics Reviews, vol. 7, article 101. doi : 10.1186/s13643-018-0762-1
  • Recruiting patients as partners in health research: a qualitative descriptive study (en anglais seulement)
    Lidewij Eva Vat, Devonne Ryan et Holly Etchegary. NCBI, U.S. National Library of Medicine, National Institutes of Health, Research Involvement and Engagement, vol. 3, 21 août. doi : 10.1186/s40900-017-0067-x
  • The Power of Conversation (en anglais seulement)
    Breslin, M., Mayo Clinic (2013).
    « Cette vidéo traite de la nécessité des conversations satisfaisantes entre patients et fournisseurs de soins. Discuter n'est pas une compétence générale; c'est l'essence même de la prestation de soins. » [traduction libre]
  • The prevalence of patient engagement in published trials: a systematic review (en anglais seulement)
    Cet article décrit ce qui qualifie la participation efficace des patients, ses avantages pour la recherche et la pratique clinique et les obstacles connexes.
    D. Fergusson, Z. Monfaredi, K. Pussegoda, C. Garritty, A. Lyddiatt, B. Shea, L. Duffett, M. Ghannad, J. Montroy, M. Hassan Murad, M. Pratt, T. Rader, R. Shorr et F. Yazdi (2018). Biomed Central, Research Involvement and Engagement, vol. 4, article 17. doi: 10.1186/s40900-018-0099-x

  Autres ressources des IRSC sur le sujet

  Pour en savoir davantage sur le travail des IRSC et de l'IALA dans ces domaines, consultez les pages Web suivantes :

  • Engagement des citoyens
  • Publications sur la SRAP des IRSC

  Si vous voulez nous aider à faire participer pleinement et adéquatement les patients et le public, envoyez-nous vos commentaires ainsi que vos suggestions d'autres sites Web utiles. Pour de plus amples renseignements sur le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient, écrivez-nous à IMHA-IALA@cihr-irsc.gc.ca.

  Avertissement : La présente page propose des ressources à titre informatif seulement. Les liens vers d'autres sites sont fournis simplement afin de vous aider à repérer d'autres ressources d'intérêt potentiel; ils ne constituent nullement une approbation des opinions exprimées dans ces sites. Le contenu de ce site et tout contenu accessible à partir d'un lien sont fournis en l'état. L'IALA et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ne garantissent pas la qualité, l'exactitude ou l'exhaustivité des renseignements figurant dans le présent site Web ou d'autres sites, et ne recommandent ni ne cautionnent aucune organisation ni aucun travail, produit ou service mentionné dans le présent site ou dans un autre site. L'IALA, les IRSC et leurs employés et représentants respectifs ne pourront être tenus responsables de tous dommages, réclamations, responsabilités, coûts ou obligations découlant de l'utilisation ou de la mauvaise utilisation du contenu du présent site Web ou d'un site accessible depuis un lien.

Les raisons de faire intervenir les patients dans la recherche

La vidéo de quatre minutes ci-dessous, Six raisons de faire intervenir les patients dans la recherche, présente les avantages pour les chercheurs de faire intervenir des patients dans une équipe de recherche tout au long du processus. Plus précisément, les chercheurs peuvent tirer profit des éléments suivants : nouvelles perspectives au sein de l'équipe de recherche, appréciation des connaissances des patients acquises par l'expérience, compréhension des priorités de recherche et des résultats qui comptent pour les patients et leur famille, occasions de faire intervenir le cercle élargi des patients, nouvelles possibilités de partenariat de recherche et occasions d'apprentissage pour les stagiaires en recherche.

Pour en savoir plus sur la mobilisation des patients en tant que partenaires de la recherche, consultez la page de ressources sur l'engagement des patients dans la recherche de l'IALA, la page sur la Stratégie de recherche axée sur le patient des IRSC et la page sur la stratégie d'engagement des citoyens des IRSC.

Date de modification :

2023-05-09