Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) de l’IALA

Deb Baranec

Deb Baranec, patiente conseillère, est une auditrice à la retraite qui a souffert d'arthrose du genou pendant plus de 35 ans, ce qui l'a obligée à subir plusieurs chirurgies et à porter cinq différentes attelles avant de bénéficier d'une arthroplastie totale du genou gauche en 2010 et du genou droit en 2015. Une fois sa mobilité retrouvée, elle a décidé d'améliorer sa santé globale en perdant près de 190 livres. 

La santé des os et des articulations est une cause dont Deb est devenue porte-parole en s'engageant davantage auprès du Réseau clinique stratégique pour la santé des os et des articulations des Services de santé de l'Alberta, notamment en participant à un atelier sur l'obésité et l'arthrose et en y prenant la parole. Elle a aussi participé à l'élaboration initiale d'une étude sur l'impact de l'obésité sur la démarche après une arthroplastie totale du genou, et a collaboré à titre de représentante des consommateurs à une enquête sur les effets des suppléments de prébiotiques sur l'inflammation chronique chez les personnes obèses atteintes d'arthrose du genou. Elle a parlé de son cheminement vers le mieux-être à des étudiants de troisième année en médecine, et elle livre des messages de motivation à la clientèle de WeightWatchers.

Deb participe actuellement, à titre de consommatrice, au projet Adapting Rehabilitation Delivery for Maximum Impact at Home et, à titre d'utilisatrice des connaissances, à un essai randomisé visant à établir la faisabilité du recours à la cybersanté pour les procédures préopératoires en vue d'une arthroplastie totale avec les départements de physiothérapie et de chirurgie de l'Université de l'Alberta. Elle a récemment participé en tant que patiente conseillère à l'évaluation clinique de l'attelle de genou Levitation pour les patients atteints d'arthrose. Elle a aussi fait l'objet d'un article dans le numéro du printemps 2019 de Research in Motion, le bulletin de l'Institut McCaig pour la santé des os et des articulations.

Beth Ciavaglia

Beth Ciavaglia est physiothérapeute et se spécialise dans la gestion des risques et la qualité des soins de longue durée. Survivante d'un récent cancer du sein, elle doit composer avec les séquelles de la radiothérapie et des multiples chirurgies sur sa santé musculosquelettique. Riche de 18 années d'expérience dans les services de première ligne comme physiothérapeute en soins actifs, Beth possède une solide connaissance personnelle et professionnelle des effets potentiels de la douleur et des limites physiques sur la qualité de vie, et elle se fait une fierté d'intégrer la perspective des patients à son travail de défense de leurs intérêts, en particulier dans la recherche et la conception de systèmes. En plus de son rôle d'ambassadrice de la recherche axée sur le patient, elle cumule les fonctions de membre du conseil d'administration d'un district de santé d'Arnprior et de vice-présidente du conseil consultatif des patients et des familles de l'Institut ontarien de recherche sur le cancer.

Eileen Davidson
Twitter: @chroniceileen

Établie à Vancouver, Eileen Davidson est une défenseure des patients atteints d'arthrite rhumatoïde et une blogueuse. Elle écrit régulièrement pour Creaky Joints, est ambassadrice de la Société de l'arthrite et membre du conseil consultatif des patients arthritiques (Arthritis Patient Advisory Board) d'Athritis Research Canada. Selon Healthline, Everyday Health et HealthCentral, son blogue et ses comptes de médias sociaux comptent parmi les meilleurs de la communauté des arthritiques. Lorsqu'elle ne plaide pas la cause de ceux-ci ou n'écrit pas sur l'arthrite, Eileen se concentre sur l'exercice, la peinture et son jeune fils Jacob. Sa participation à la recherche joue un rôle essentiel dans la concrétisation de sa mission, qui consiste à promouvoir de meilleurs lendemains pour les arthritiques.

Trudy Flynn
Twitter: @trudyflynn_

Trudy Flynn est une infirmière à la retraite de la Nouvelle-Écosse. Elle a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a plus de 25 ans. Elle contrôle la maladie avec de l'exercice, pratique la course de fond et met en pratique le proverbe « qui va lentement va sûrement ». Trudy a participé à un essai clinique en 2009 par l'entremise de la Nova Scotia Pain Clinic. Sa première expérience de la mobilisation des patients a lieu en 2014, alors qu'elle devient membre du comité directeur du Partenariat d'établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l'adulte de la James Lind Alliance avec les IRSC. Trudy a représenté les patients lors du Sommet canadien sur la douleur qui s'est tenu à Toronto en septembre 2014. C'est alors qu'elle s'est rendu compte que l'application des connaissances et la mobilisation des patients constituaient des enjeux qui l'intéressaient beaucoup.

Le mois suivant, elle est devenue ambassadrice de la recherche de l'IALA des IRSC. En 2017, Trudy a corédigé un article qui a paru dans la Revue canadienne de la douleur sous le titre « A paradigm change to inform fibromyalgia research priorities by engaging patients and health care professionals ». L'année suivante, elle a raconté son expérience au sein de la James Lind Alliance dans un article intitulé « James Lind Alliance : déterminer les 10 priorités de recherche du Canada sur la fibromyalgie – une perspective des patients », diffusé dans le site Web des IRSC. En 2019, Trudy a apporté une contribution de premier plan à la section sur la fibromyalgie de la Bibliothèque de ressources en ligne de l'IALA afin que les personnes atteintes, les chercheurs et les cliniciens disposent d'un portail vers de l'information importante sur cette affection. La même année, elle est devenue membre de l'Unité de soutien de la SRAP des Maritimes (USSM) pour promouvoir la mobilisation des patients dans cette région et y participer. Elle est actuellement sur la liste d'attente du programme PaCER (Patient and Community Engagement Research) de l'Université de Calgary. Trudy est très heureuse de faire partie du nouveau groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA des IRSC.

Linda Hunter
Twitter: @lhunter1310

Infirmière semi-retraitée, Linda Hunter vit avec la douleur chronique depuis plus de 8 ans. Elle a reçu un diagnostic de sténose du canal rachidien, d'ostéo-arthrite et de discopathie dégénérative grave. Son parcours qui l'a menée au diagnostic et aux options de traitement a été intéressant et difficile : certaines solutions l'ont aidée, tandis que d'autres ont échoué. Il y a un an, Linda a subi une double fusion des vertèbres accompagnée d'un remplacement de vertèbres et d'une greffe osseuse. Elle a retrouvé sa mobilité et pu reprendre plus d'activités, ce qui lui a permis d'améliorer sa qualité de vie. « À mon avis, il est essentiel de respecter et d'écouter l'opinion des patients et de l'intégrer dans des changements à la prestation des services de soins, y compris la recherche. Les patients sont des experts de leur maladie et de l'expérience vécue. Ils deviennent plus renseignés et plus avertis. Il faut absolument les faire participer à l'élaboration des plans de recherche. 

À titre d'infirmière, Linda a prodigué des soins avec empathie et compassion à des patients en situation de vulnérabilité. Grâce à ses études supérieures, elle comprend la recherche et apprécie l'importance – et la difficulté potentielle – de soutenir les travaux nécessaires à la création du changement. Sa vie professionnelle de clinicienne, d'éducatrice et d'administratrice, jumelée à ses expériences de patiente, lui ont permis de s'épanouir, d'être plus introspective et de se rendre compte que son vécu est susceptible d'aider d'autres personnes dans des situations semblables. « J'ai pris conscience que la gentillesse et un sourire sont gratuits et permettent aux patients de se sentir beaucoup mieux. Le personnel soignant doit mériter la confiance des patients. Il est essentiel de savoir écouter pour comprendre leur point de vue. Je veux aider à façonner la recherche qui sera cruciale pour l'amélioration des traitements, du soutien et des partenariats avec les patients vivant avec ces maladies. 

Jim Kempster

Jim Kempster est un inspecteur des viandes et un technologue de laboratoire médical à la retraite. Il a exercé plusieurs autres métiers, dont ceux d'ouvrier forestier, de manœuvre, de camionneur et de laitier, ainsi que de soudeur pour les Forces armées canadiennes dans le cadre d'un contrat de trois ans.

Né avec une luxation de la hanche, Jim a été traité au Crippled Children's Hospital de Vancouver. Cette anomalie congénitale ne l'a pas empêché d'être très actif physiquement durant les 30 premières années de sa vie. Deux problèmes de santé durant l'adolescence lui ont causé des épisodes de fièvre rhumatismale. Après avoir participé à un programme de course à pied du YMCA dans le cadre du centenaire de la Confédération en 1967, il a commencé à ressentir une douleur croissante à la hanche. Il a donc fait une croix sur la course à pied. Longtemps considéré trop jeune pour une arthroplastie de la hanche, il a finalement reçu sa première prothèse de hanche en 1979 et sa deuxième, en 1981, ce qui lui a permis de reprendre toutes ses activités. Ces premières prothèses ont duré 12 et 16 ans, jusqu'à usure complète des emboîtures en téflon (il s'était remis au jogging!). La correction du côté gauche demeure intacte, mais le côté droit a été remplacé cinq autres fois. L'amplification de sa douleur aux genoux au fil des ans a nécessité une arthroplastie des deux genoux. Son arthrite s'est aggravée au cours des dernières années, et sa douleur provient principalement aujourd'hui des épaules et des mains. Il a aussi subi des opérations au canal carpien et aux mains pour décrisper ses doigts.

Depuis les 25 dernières années, Jim milite en faveur de meilleurs traitements pour les personnes atteintes d'arthrite. Il a également travaillé comme consultant pour l'Association canadienne d'orthopédie (ACO), ce qui l'a mis en contact avec des patients qui se remettaient d'une arthroplastie ou qui prévoyaient en subir une. Ces contacts visaient à partager sa perspective et à offrir ses encouragements. Avec ses années d'expérience comme ambassadeur de l'ACO, Jim est motivé à s'engager pleinement dans le programme des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient. Son expérience en milieu hospitalier et comme défenseur des intérêts des patients arthritiques l'a fortement incité à continuer d'aider les patients et d'influencer l'évolution des soins de santé. L'altruisme se nourrit d'amour et de compassion.

Trinity Lowthian
Twitter: @TrinityLowthian

Trinity Lowthian complète actuellement un baccalauréat spécialisé en sciences des aliments et de la nutrition à l'Université d'Ottawa, et portera officiellement le titre de diététicienne une fois son diplôme en poche en 2024. Elle fait partie de l'équipe paralympique canadienne d'escrime et participe à des compétitions internationales d'escrime en fauteuil roulant.

Ses années d'expérience comme participante à la recherche et à la mobilisation des patients lui conféreront une grande crédibilité dans son nouveau rôle d'ambassadrice de la recherche axée sur le patient de l'IALA. En tant que membre du comité consultatif des jeunes de la Collaboration canadienne pour la thérapeutique pédiatrique fondée sur les cannabinoïdes, Trinity a été invitée à des conférences internationales pour parler de l'importance d'intégrer les patients à la recherche, et elle a contribué à la préparation de plusieurs articles scientifiques et à l'élaboration de méthodes d'étude. Dans le cadre d'un stage pour étudiants à l'Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa, elle a travaillé avec des patients partenaires à l'établissement de séries de résultats de base pour des études sur la thromboembolie veineuse (caillot sanguin). Elle est impatiente de mettre à profit son expérience personnelle en lien avec la santé musculosquelettique dans le cadre de son nouveau rôle d'ambassadrice de la recherche axée sur le patient pour ainsi poursuivre son travail de défense des intérêts des patients.

Gillian Newman
Twitter: @gnewms19

Gillian Newman fait actuellement des études de maîtrise en travail social à la suite de son récent baccalauréat ès arts en histoire de l'Université de Guelph.

Elle s'implique activement au sein de la communauté de la scoliose depuis l'obtention de son diagnostic à l'âge de 12 ans. Plus récemment, elle est devenue membre du conseil d'administration de Curvy Girls, organisme sans but lucratif qui se consacre au soutien aux filles souffrant de scoliose dans le monde entier. À ce titre, Gillian a aidé à l'établissement de diverses initiatives, dont un programme de mentorat par des paires qui offre un encadrement continu tant aux membres de l'association qu'aux dirigeantes des sections. Elle s'est donné comme mission de mieux sensibiliser le milieu médical et le grand public à l'impact émotionnel et physique de la scoliose sur les personnes qui en sont atteintes.

Ayant déjà été ambassadrice de la recherche de l'IALA pendant près de trois ans, Gillian est ravie d'assumer, en qualité de défenseure des soins de santé, un nouveau rôle à l'Institut, celui d'ambassadrice de la recherche axée sur le patient. Elle a hâte de poursuivre ses travaux de défense des intérêts et de sensibilisation auprès de diverses communautés. Elle veut ainsi favoriser et promouvoir la mobilisation des patients et aider à raconter l'expérience des usagers des services de santé qui changent la manière dont la société traite et perçoit la santé musculosquelettique et l'arthrite.

Linda Niksic
Twitter: @LindaNiksic

Linda Niksic se consacre à améliorer la vie des gens et à aider les organisations à développer leurs capacités ainsi qu'à être déterminées, inclusives, performantes et centrées sur les utilisateurs. Riche de plus de 20 ans d'expérience à la fonction publique fédérale et dans les secteurs bénévole, municipal, privé et universitaire, Linda a mis son leadership et son expérience de vie avec la dystrophie musculaire au service de l'amélioration durable de notre communauté. Cela inclut du travail de relations publiques pour des causes allant de la sauvegarde du pavillon historique Aberdeen jusqu'à la direction d'un audit sur la sécurité des jeunes dans le quartier chinois d'Ottawa, où des jeunes femmes ont réclamé qu'un arrêt d'autobus situé devant une salle de billard soit déplacé en face d'une pharmacie, où elles se sentiraient plus en sécurité d'attendre l'autobus. Linda a aussi été désignée comme une des figures les plus influentes de l'école St. Anthony d'Ottawa par son directeur à l'occasion du centième anniversaire de l'établissement, 15 ans après y avoir travaillé comme agente de développement communautaire. Elle a aussi mené des entretiens à l'échelle du pays avec des personnes sans abri, vivant dans la rue ou dans des environnements surpeuplés et des conditions préjudiciables, et elle s'est servie de leurs témoignages et de leurs perspectives pour parfaire le travail d'élaboration des politiques, de recherche et d'évaluation à la fonction publique fédérale.

Joan Rush

Joan a complété une maîtrise en droit avec spécialisation en droit et éthique de la santé à l'Université de la Colombie-Britannique (UBC). Elle préside actuellement le comité de défense des droits de la Canadian Society of Disability and Oral Health. Avant d'ouvrir son cabinet privé, Joan était avocate générale et vice‑présidente aux questions légales pour une compagnie d'assurance de personnes qui œuvrait à l'échelle internationale. Elle a également été professeure auxiliaire aux facultés de droit et de dentisterie de l'UBC. Elle a reçu le prix d'excellence de l'Association canadienne de santé dentaire publique en 2020 en reconnaissance de son travail de défense des intérêts des Canadiens handicapés ne pouvant accéder aux soins buccodentaires essentiels en raison des coûts élevés ou de l'inaccessibilité des traitements dentaires.

Anna Samson
Twitter: @chronicallyillx

Anna Samson se décrit comme une personne allosexuelle d'origine desi en situation de handicap. Vivant aux abords de Toronto et poursuivant des études anglaises à l'Université McMaster, Anna se consacre à l'écriture et à la poésie et milite pour les causes des personnes handicapées et de la santé mentale. Aux prises avec la spondylarthrite ankylosante, la fibromyalgie et d'autres maladies, dont les symptômes sont apparus vers l'âge de 15 ou 16 ans, Anna se déplace maintenant à l'aide d'une canne, ou parfois même d'un déambulateur, ce qui ne l'empêche pas de mettre son vécu intersectionnel à profit pour sensibiliser les gens aux maladies chroniques, aux handicaps et aux problèmes de santé mentale.

Porte-parole pour Healp.co et Take A Pain Check, Anna œuvre non seulement à sensibiliser les gens aux maladies chroniques et aux handicaps, mais aussi à produire du contenu utile aux personnes aux prises avec une maladie rhumatismale. Et cela, en plus de collaborer à la rédaction à Health Union, en publiant des articles basés sur son expérience de vie sur les sites axialspondyloarthritis.net, chronicdryeye.net et insomnia.sleep-disorders.net.

D'autres détails sur son action revendicatrice figurent dans TikTok @chronicallyillxo

Allan Stordy
Twitter: @AreteHRAllan

Allan Stordy, président-directeur général d'AreteMD RH Inc., est un dirigeant et un innovateur de renom dans l'industrie des programmes d'aide aux entreprises. En 2009, animé par un désir d'excellence et la conviction que les problèmes de santé ou de rendement d'un employé ne devraient dépendre ni de son employeur ni de son milieu de travail, Allan a décidé de fonder sa propre société très respectée. Sous sa direction, Arete améliore le bien-être des Canadiens en offrant d'excellents services d'aide bilingues à des entreprises, à des associations, à des organismes, à des particuliers et à des familles des quatre coins du pays.

Allan a commencé à s'intéresser à la santé globale et à la promotion de la recherche en santé après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique qui a fortement perturbé sa vie. Il est l'un des membres fondateurs de l'Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD), dont il a déjà été le président. De plus, il a siégé au conseil consultatif de l'IALA, de 2007 à 2014, et a été membre du groupe des ambassadeurs de la recherche de l'IALA et du conseil consultatif de l'unité de soutien de la SRAP de l'Alberta, en plus de faire partie, en 2018, du comité sur la mobilisation des patients ayant reçu le prix Feuille d'or des IRSC pour la transformation. Allan est membre du conseil d'administration de l'Alberta Adolescent Recovery Centre (AARC) et membre du comité consultatif des citoyens des IRSC, du comité directeur national de la Stratégie de recherche axée sur le patient et du comité technique de la norme CSA Z1008 de l'Association canadienne de normalisation, qui traite de la gestion de la déficience associée aux substances dans le lieu de travail.

Christine Thomas
Twitter: @AskChristineT

Crac! Christine Thomas n'avait que 42 ans quand elle s'est fracturé la colonne vertébrale en soulevant sa fille nouveau-née. Elle ne se doutait pas du chemin douloureux et transformateur qu'elle aurait à parcourir pour renforcer ses os et se libérer des griffes de l'ostéoporose.

Christine est une auteure et une conférencière reconnue nationalement au Canada. Après avoir été négociatrice principale au gouvernement fédéral et avoir obtenu un baccalauréat en commerce de l'Université Carleton et un MBA pour cadres de l'Université Queen's, elle a suivi un programme sur la négociation à l'Université Harvard. Christine a ainsi su perfectionner ses compétences en communication. Christine a écrit Unbreakable: A woman's triumph over osteoporosis, qui lui a valu de nombreux prix, dont l'Eleanor Mills Inspiration Award, le Back Bone Award, ainsi qu'une nomination pour le prix Femmes de mérite. Dans les médias canadiens, elle livre souvent ses messages avec la conviction d'une femme qui a traversé de lourdes épreuves.

Bénévole d'Ostéoporose Canada (OC), Christine milite avec ardeur en faveur d'une meilleure santé osseuse au Canada pour les personnes qui risquent de se fracturer un os à cause de leur maladie. Son vécu se trouve au cœur des rôles qu'elle a assumés, notamment ceux de présidente de l'ancienne section d'Ottawa d'OC; de lobbyiste auprès de politiciens pour qu'ils appuient la stratégie ontarienne d'amélioration de la santé osseuse; de dirigeante du Réseau canadien des personnes atteintes d'ostéoporose; de membre du conseil d'administration d'OC. Depuis 2018, elle est représentante des patients au sein des groupes de travail sur la pharmacothérapie et l'application des connaissances qui s'occupent de la mise à jour des Lignes directrices de pratique clinique 2010 pour le diagnostic et le traitement de l'ostéoporose au Canada. Christine a beaucoup appris de son expérience. À son avis, si l'on veut vraiment améliorer les résultats liés à l'ostéoporose et produire les meilleures lignes directrices pour cette affection, il faut vraiment prendre en considération les données probantes, les risques, les bienfaits et le point de vue des patients!

Dawn Richards, Ph. D.
Consultante de l’IALA pour la mobilisation des patients dans le cadre de la recherche
Twitter: @TO_dpr

Dawn Richards (Ph.D.) est la fondatrice de Five02 Labs Inc. Sa firme fournit des services traditionnels : gestion de projets et rédaction de demandes de subvention, de manuscrits, et de documents en langage d'affaires et en langage simple, mais aussi d'autres services visant l'intégration de la perspective des patients et l'établissement de relations avec les patients et les organisations de patients. Elle compte des clients dans une foule de secteurs. Détentrice d'un doctorat en chimie analytique de l'Université de l'Alberta, Dawn a exercé diverses fonctions au cours des 20 dernières années, mais son diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, il y a près de 15 ans, l'a incitée à mêler sa passion pour la science à sa volonté de tirer le meilleur parti possible de son diagnostic.

Défenseure des intérêts des patients et bénévole, Dawn est vice-présidente de l'Alliance canadienne des arthritiques et membre du comité des patients du BMJ. Elle a été ambassadrice de la recherche de l'IALA de 2014 à 2019 et première patiente conseillère de l'Alliance sur les temps d'attente de l'Association médicale canadienne. Dawn prône la sensibilisation à l'arthrite, l'accès au traitement, la participation des patients comme codécideurs et collaborateurs en recherche, et l'importance de la recherche.

Anciens membres du groupe des ambassadeurs de la recherche de l’IALA

• Debbie Feldman, professeure, Université de Montréal, ancienne coprésidente
• Pam Sherwin, fondatrice, Fondation de l’arthrite infantile, ancienne coprésidente
• Sabrina Poirier, consommatrice
• Larry Funnell, Réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose
• Richard Hovey, consommateur
• Brigitte Lagasse, consommatrice
• Anne Lyddiatt, Patients-partenaires contre l’arthrite
• Claudia Maltais, consommatrice
• Ted McNicol, Alliance canadienne des arthritiques
• Jonn Ord, Société canadienne de Dupuytren
• Graeme Reed, consommateur
• Dawn Richards, fondatrice, Five02 Labs Inc.
• Anna Pileggi, AboutFace
• Erna Snelgrove-Clarke, ancienne présidente
• Flora Dell, ancienne présidente
• Barbara Grimster, Lupus Canada
• Blair Boudreau, Seniors Oral Health (santé buccodentaire des aînés), Nouvelle-Écosse
• Diane Ladouceur, Active Living Alliance for Canadians with a Disability
• Ina Ilse, Ostéoporose Canada
• Leanne Hall, The Skin Care Centre, Université de la Colombie-Britannique
• Linda Li, Association canadienne de physiothérapie
• Maria Judd, Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé
• Mary Brachaniec, Alliance canadienne des arthritiques
• Nadia Prestley, Arthritis Research Centre of Canada
• Natalia da Costa, consommatrice
• Nicola Birchall, Association canadienne des paraplégiques (division de l’Alberta)
• Otto Kamensek, Arthritis Research Centre, C.-B.
• Phil Hughes, Seniors Oral Health (santé buccodentaire des aînés), Nouvelle-Écosse
• Priscilla Cole, Ostéoporose Canada
• Regina Willmann, membre du public et Association chiropratique canadienne
• Rosanne M. Kyle, consommatrice
• Shirley Hundvik, réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose

Date de modification :

2023-01-03