Célébrons les champions
Comment les influenceurs sur les médias sociaux peuvent promouvoir la participation des patients à la recherche en santé
Eileen Davidson a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 29 ans. Peu après, elle a dû demander des prestations d’assurance invalidité de longue durée, comme beaucoup d’autres Canadiens atteints de cette maladie débilitante. Après un parcours tumultueux jalonné de différents médicaments, de nombreux rendez-vous chez le médecin et de traitements, elle gère aujourd’hui sa maladie en prenant des produits biologiques, en mangeant bien et en faisant de l’activité physique régulièrement.
Une réaction brutale à une maladie débilitante : devenir porte-parole
En réaction à son diagnostic de maladie débilitante, Eileen Davidson a commencé à bloguer. Elle a créé Chronic Eileen (en anglais seulement) pour comprendre ce qu’elle vivait, s’adapter à sa situation, faire connaître la polyarthrite rhumatoïde et aussi soutenir ses pairs. Selon plusieurs sites sur la santé, son blogue figure parmi les meilleurs blogues sur l’arthrite. Maintenant, elle écrit aussi pour Creaky Joints (en anglais seulement), et est une collaboratrice régulière. Lorsqu’elle ne blogue pas ou qu’elle ne s’occupe pas de ses enfants, elle fait du bénévolat au sein du conseil consultatif des patients d’Arthritis Research Canada ou du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l’IALA des IRSC.
Intégrer la recherche à la vraie vie : comment une influenceuse a amélioré la recherche sur l’arthrite
Dans les dernières années, Mme Davidson a mené plusieurs activités excitantes dans son rôle de porte-parole – surtout avec la Dre Jasmin Ma, chercheuse à Arthritis Research Canada. La Dre Ma travaille à favoriser les changements de comportements dans l’entraînement musculaire et la mise au point de méthodes d’intervention personnalisée en activité physique chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Les deux femmes ont aussi donné quelques conférences, notamment lors du congrès de 2019 de l’American College of Rheumatology.
En parlant de sa collaboration avec des patients partenaires, la Dre Ma explique : « Je dirais que la présence d’une blogueuse dans l’équipe a eu plusieurs avantages. Ça m’a aidée à comprendre les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, et ça a facilité le recrutement. C’est une manière organique de diffuser nos recherches. Grâce au rayonnement des influenceurs, on arrive à rejoindre tellement de personnes atteintes de cette maladie et à faire valoir leurs points dans les discussions. Et avec l’aide d’Eileen au recrutement, nous avons trouvé l’ensemble de notre échantillon en quelques semaines. »
Les patients partenaires, un ancrage dans la réalité et un ajout de valeur à la recherche
Linda Li, professeure et chercheuse à Arthritis Research Canada, décrit son expérience : « Les patients partenaires me gardaient ancrée dans le réel, me défiaient de poser les questions qui comptent et assistaient mon équipe dans la conception d’un projet de recherche réaliste et utile du point de vue des patients. Les patients partenaires comme Eileen nous ont grandement aidés à atteindre le grand public, que ce soit pour le recrutement ou la diffusion des résultats. Ces collaborations sont inestimables! »
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