Partenaires pour la douleur : partenariat d’établissement des priorités relatives à la recherche axée sur le patient dans le contexte de la douleur chronique chez l’enfant

Par la Dre Kathryn Birnie, Ph.D., Psych. aut., psychologue et directrice du projet #PartneringForPain / #partenairespourla douleur

Dernier atelier pour l’établissement des priorités du groupe Partenaires pour la douleur à l’Hôpital pour enfants, le 18 décembre 2018, à Toronto (Ontario).

De un à trois millions d’enfants et d’adolescents canadiens vivent avec de la douleur pendant des mois, voire des années. Des enfants et leur famille savent trop bien ce que cela signifie de souffrir de douleur chronique, mais jusqu’à maintenant, la recherche n’a pas abordé les enjeux qui leur importent le plus. Au cours de la dernière année, notre équipe nationale de l’initiative Partenaires pour la douleur (en anglais seulement) [ PDF (235 Ko) - lien externe ] a entamé un rigoureux processus, en partenariat avec la James Lind Alliance (en anglais seulement), afin de recenser les principales priorités de la recherche sur la douleur chronique chez les enfants au Canada (en anglais seulement). Nous avons fait appel à des jeunes et à des adultes qui avaient été incommodés par de la douleur chronique dans l’enfance, des membres de leur famille et des professionnels de la santé ayant traité la douleur chronique chez des enfants, tout au long des trois étapes d’établissement des priorités : (a) une enquête nationale menée auprès de 215 Canadiens, qui ont énuméré 540 priorités potentielles; (b) une enquête intermédiaire menée auprès de 57 personnes, qui ont évalué l’importance de ces priorités et (c) un dernier atelier en personne réunissant 20 participants, qui ont dressé par consensus la liste finale des 10 principales priorités.

L’initiative Partenaires pour la douleur est supervisée par une équipe pancanadienne de jeunes adultes vivant actuellement avec de la douleur chronique, de parents, de professionnels de la santé de plusieurs disciplines, de chercheurs, ainsi que de groupes de patients (PainBC (en anglais seulement), ILC Foundation (en anglais seulement)). Les 10 principales priorités recensées sont un appel à l’action en vue de s’assurer que la recherche future sur la douleur chronique chez l’enfant est axée sur ce qui importe le plus aux personnes qui en utiliseront les résultats dans leur quotidien.

10 principales priorités (en anglais seulement)

  1. Quels traitements ou quelles stratégies sont efficaces pour empêcher que la douleur aiguë devienne chronique chez les enfants et les adolescents?
  2. Quelles sont les répercussions de la douleur chronique sur les résultats scolaires et le niveau de scolarité des enfants et des adolescents? Quelles stratégies appuient le mieux la planification professionnelle chez les enfants et les adolescents souffrant de douleurs chroniques?
  3. Quels traitements physiques et psychologiques sont efficaces pour soulager la douleur et améliorer le fonctionnement chez les enfants et les adolescents qui souffrent de douleur chronique?
  4. Quelles stratégies amélioreraient la prestation de traitements fondés sur des données probantes, l’accès à ces derniers et la coordination des soins pour tous les enfants et les adolescents canadiens qui vivent avec de la douleur chronique, ainsi que pour leur famille, dans l’optique de réduire les inégalités?
  5. Quelles stratégies sont efficaces pour améliorer la formation, les connaissances, la reconnaissance, les perceptions et les attitudes des professionnels de la santé, ainsi que leur communication à propos de la validité, du risque et des traitements fondés sur des données probantes relativement à la douleur chronique chez les enfants et les adolescents?
  6. Quelles stratégies sont fructueuses pour augmenter le soutien financier des gouvernements et des organisations de soins de santé pour la prestation de traitements de la douleur chronique chez l’enfant, qui soient fondés sur des données probantes?
  7. Quelles stratégies permettent d’accroître la sensibilisation, la compréhension et la reconnaissance du personnel scolaire au sujet de la validité, des répercussions et du traitement de la douleur chronique chez les enfants?
  8. Quelles interventions sont efficaces pour le soulagement des poussées de douleur aiguë chez les enfants et les adolescents vivant avec de la douleur chronique?
  9. Quelle est l’interaction entre la douleur chronique et les symptômes de problèmes de santé mentale chez les enfants et les adolescents? Quand et comment la coexistence de la douleur chronique et de symptômes de problèmes de santé mentale peut-elle être le plus efficacement diagnostiquée et traitée?
  10. À quel moment les traitements de la douleur chronique chez les enfants et les adolescents sont-ils le plus efficaces?

Financement : L’initiative Partenaires pour la douleur est financée au moyen d’une subvention de collaboration pour la recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada, ainsi que par l’Hôpital pour enfants de Toronto, l’Institut de recherche de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta, la Saskatchewan Health Research Foundation, la Faculté de médecine de l’Université Dalhousie et l’Institut de recherche du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. Une contribution en nature a été fournie par le Réseau sur la douleur chronique (en anglais seulement) (SRAP des IRSC). Un financement additionnel pour l’application des connaissances a été fourni sous forme de bourse EMPOWER de la part de l’unité de soutien de la SRAP de l’Ontario.

Pour de plus amples renseignements
Courriel : kathryn.birnie@sickkids.ca
À regarder : vidéo du projet (en anglais seulement)
À lire : article sur le projet dans le bulletin Pediatric Pain Letter (en anglais seulement) [ PDF (235 Ko) - lien externe ]
Recherche : Twitter @katebirnie; #partneringforpain; #partenairespourladouleur

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