Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC : appel de déclarations d’intérêt pour le rôle d’ambassadeur ou ambassadrice de la recherche axée sur le patient
Juin 2022

Introduction

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l’organisme de financement de la recherche en santé du gouvernement du Canada. Ils sont composés de 13 instituts, qui représentent des regroupements d’experts d’un domaine donné. Ensemble, ces experts appuient un large éventail de travaux touchant la recherche biomédicale, la recherche clinique, la recherche sur les systèmes de santé, et la recherche sur les facteurs sociaux, culturels et environnementaux qui influent sur la santé de la population canadienne. Les IRSC travaillent de concert avec des patients, des partenaires et des chercheurs pour appuyer les découvertes et les innovations qui améliorent la santé de la population et le système de soins du Canada.

L’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA), l’un des treize instituts des IRSC, appuie la recherche visant à favoriser la vie active, la mobilité et la santé craniofaciale, ainsi qu’à étudier les causes, la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement et les systèmes de soutien pour alléger le fardeau d’affections liées aux os, aux articulations, aux muscles, au tissu conjonctif, à la peau et aux dents.

Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) de l’IALA constituent une version modernisée du groupe des ambassadeurs de la recherche de l’IALA, établi en 2003. Ce groupe était composé de membres du public qui présentaient une maladie visée par le mandat de recherche de l’IALA et de défenseurs des intérêts de personnes atteintes de ces maladies, tels que des membres de leur famille ou de leur communauté. Ces premiers ambassadeurs de la recherche rencontraient deux fois par an le personnel de l’IALA afin d’échanger de l’information et de proposer à l’IALA des points d’intérêt et des façons d’aider le public et les patients.

Mandat

Les ARAP incarnent le mandat de l’IALA en matière de participation des patients. Ils dirigent les efforts visant à s’assurer que les principes de la recherche axée sur les patients sont intégrés aux activités et aux possibilités de financement pertinentes de l’IALA. Les ARAP :

1. communiqueront les priorités de recherche des patients à l’IALA et aux IRSC;
2. informeront les milieux qu’ils représentent au sujet de l’IALA, des IRSC et de leur travail de recherche axée sur le patient;
3. militeront pour une analyse comparative des pratiques exemplaires en matière de recherche axée sur le patient dans l’ensemble des activités de l’IALA (y compris dans l’établissement des priorités);
4. établiront un catalogue des ressources de qualité en matière de recherche axée sur le patient (par exemple, des vidéos ou des sites Web) pour l’IALA et l’ensemble des IRSC, et créeront de nouvelles ressources sur la recherche axée sur le patient afin de combler les lacunes;
5. évalueront le succès de leurs démarches.

Invitation

L’IALA souhaite rehausser la diversité au sein du groupe des ARAP afin de représenter de façon plus inclusive les patients qui vivent avec une maladie liée aux os, aux articulations, aux muscles, au tissu conjonctif, à la peau ou aux dents, et aux aidants qui les représentent. L’IALA s’engage à mobiliser authentiquement les personnes qui étaient jusqu’à maintenant exclues de la participation à la recherche en tant que partenaires en veillant à ce que l’équité, la diversité et l’inclusion soient au cœur du recrutement des ARAP. Il est donc à la recherche de membres qui reflètent l’intersectionnalité de sa communauté, que ce soit sur le plan de la région géographique, de l’âge, de la race, de la langue, du sexe et du genre, ou d’un autre facteur identitaire.

L’IALA souhaite aussi établir des relations significatives avec les communautés autochtones du Canada. Pour ce faire, il recherche des membres des ARAP qui pourraient l’aider à comprendre le point de vue des peuples autochtones atteints d’une maladie relevant de son mandat. La collaboration avec des partenaires autochtones lui tenant à cœur, l’IALA s’engage à veiller à ce que les droits, les intérêts et les situations propres aux Autochtones soient reconnus, affirmés et respectés.

Les membres du groupe des ARAP recevront des honoraires (s’ils le souhaitent) pour leur participation. Ils seront invités à remplir un mandat initial d’un maximum de deux (2) ans, lequel pourra être renouvelé pour un maximum de deux (2) ans afin d’assurer une continuité, soit pendant un maximum de quatre (4) années consécutives.

Nos attentes envers les membres du groupe des ARAP

Les membres du groupe des ARAP doivent apporter une valeur ajoutée à l’IALA du point de vue du patient (personne ayant une expérience concrète). Cette valeur ajoutée peut prendre diverses formes :

• se présenter aux réunions bien préparés et prêts à participer (que ce soit en personne ou de façon virtuelle) et prévenir l’IALA dans un délai suffisant s’ils ne sont pas en mesure d’assister à une réunion;
• participer aux discussions, fournir une rétroaction, soulever des points et régler des problèmes de façon ouverte et concertée;
• offrir leur point de vue et leur sagesse en faisant part de leurs connaissances et de leur expérience tout en tenant compte des connaissances et des commentaires des autres;
• respecter les opinions des autres, même s’ils ne sont pas d’accord;
• favoriser un environnement ouvert, propice à la concertation et exempt d’intérêts personnels;
• donner leur avis et leur point de vue à partir de leur propre expérience et de la mobilisation de leur communauté afin d’aider l’IALA à atteindre ses objectifs;
• formuler des critiques et des commentaires constructifs;
• tirer parti de leurs connaissances, de leur expérience et de leurs réseaux personnels et professionnels pour contribuer aux discussions et aux décisions;
• transmettre les apprentissages et les renseignements pertinents aux organisations et aux communautés, et les tenir au courant des initiatives de l’IALA;
• maintenir le dialogue et veiller à la continuité du travail entre les réunions officielles des ARAP;
• promouvoir la participation accrue des patients et du public à la recherche ainsi que la valeur de la recherche en général;
• accorder la confidentialité appropriée aux renseignements liés aux ARAP et aux IRSC;
• déclarer tout conflit d’intérêts réel, potentiel ou perçu.

Pour signaler votre intérêt ou pour toute question à ce sujet, veuillez écrire à imha-iala@cihr-irsc.gc.ca en donnant quelques renseignements à votre sujet, notamment :

• les raisons pour lesquelles ce rôle vous intéresse;
• la façon dont vous pensez pouvoir contribuer au groupe des ARAP (compétences, expérience, perspectives);
• toute participation à des communautés ou organisations de patients (atout);
• votre lieu de résidence;
• tout autre renseignement que, selon vous, l’IALA devrait connaître à votre sujet relativement à cette occasion.

Une fois les déclarations d’intérêt reçues, nous sélectionnerons les candidats et candidates avec lesquels nous souhaiterions nous entretenir, puis inviterons certaines personnes à se joindre aux ARAP. Si vous présentez une déclaration d’intérêt, nous communiquerons avec vous pour vous informer de notre décision. La date limite pour présenter une déclaration d’intérêt est le 18 septembre 2022. Au nom de l’IALA, nous vous remercions à l’avance de votre intérêt.

Date de modification :

2022-08-24