Alliance mondiale de rhumatologie – Une réponse rapide et sans précédent à la pandémie de COVID-19

Le nombre d’utilisateurs de Twitter ayant atteint les 330 millions de personnes, il n’est pas étonnant qu’on y discute de la possibilité de créer un registre mondial en rhumatologie. Ce qui est étonnant, c’est la vitesse à laquelle les rhumatologues de partout dans le monde ont joint leurs forces pour lancer l’Alliance mondiale de rhumatologie (AMR). Le 24 mars dernier, 12 jours seulement après le premier gazouillis évoquant l’idée d’un registre, l’AMR voyait officiellement le jour.

Inspirée par un groupe de gastroentérologues qui élaboraient un registre de patients atteints de la COVID 19 et d’une maladie intestinale inflammatoire (SECURE-IBD), le groupe initial de 12 rhumatologues a conçu un vaste registre ouvert pour tous les patients ayant une maladie rhumatismale qui ont contracté le virus. Selon le Dr Philip Robinson, président de l’AMR, nous disposons de peu d’information sur les épidémies de coronavirus antérieures, comme celles associées au syndrome respiratoire aigu sévère-1 (SRAS-1) et au syndrome respiratoire du Moyen-Orient (SRMO). Les données sur l’évolution, les risques et la gravité de l’infection à la COVID 19 chez les personnes présentant une maladie rhumatismale étaient faméliques. L’urgence d’y remédier était une évidence.

Les discussions autour de la création du registre sont passées de Twitter à Slack, une plateforme électronique de messagerie collaborative permettant aux utilisateurs d’échanger en direct, et à Zoom, la plateforme télénuagique de téléconférence entre pairs. Dans la première semaine seulement, plus de 250 membres ont pris part aux discussions sur le réseau Slack, générant plus de 4 000 messages et près de 100 documents. Quelque temps plus tard, un site Web était créé. Des responsables ont été nommés pour les technologies de l’information, l’administration, les relations avec les organismes et les médias, la revue de la littérature et la création du registre. Un comité directeur formé de patients a aussi été mis sur pied et constitue une part vitale de l’équipe.

La mission de l’Alliance mondiale de rhumatologie est de recueillir et d’analyser des données sur la COVID 19 et la rhumatologie, et de les fournir aux patients, aux médecins et à tout autre groupe concerné en vue d’améliorer les soins aux patients présentant une maladie rhumatismale. Elle a pour vision de rassembler les acteurs mondiaux de la rhumatologie afin de conserver et de transmettre des renseignements exacts et exhaustifs pour faire évoluer les soins en rhumatologie dans le contexte de la pandémie de COVID 19.

Au moment d’écrire ces lignes, 336 organismes de partout dans le monde ont officiellement offert leur soutien à l’AMR, et près de 2 000 cas de personnes atteintes d’une maladie rhumatismale et de la COVID-19 sur six continents ont été inscrits dans la base de données. En outre, plus de 9 500 patients ont répondu au sondage relatif à la COVID 19. Il s’agit là d’une collaboration sans précédent à l’échelle mondiale, durant une période qui l’est tout autant.

Vous pouvez consulter le site Web de l’AMR (en anglais seulement) pour obtenir des renseignements, vous inscrire au registre des fournisseurs relatifs à la COVID 19, participer au sondage sur l’expérience des patients ou consulter diverses données.

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