Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC : appel de candidatures pour le groupe d'ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP)
Février 2020

Introduction

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l’organisme de financement de la recherche en santé du gouvernement du Canada. Ils sont composés de 13 instituts, qui représentent des regroupements d’experts d’un domaine donné. Ensemble, ces experts appuient un large éventail de travaux touchant la recherche biomédicale, la recherche clinique, la recherche sur les systèmes de santé, et la recherche sur les facteurs sociaux, culturels et environnementaux qui influent sur la santé de la population canadienne. Les IRSC collaborent avec des partenaires et des chercheurs pour appuyer les découvertes et les innovations qui améliorent la santé de la population et le système de soins du Canada.

L’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) appuie la recherche visant à favoriser la vie active, la mobilité et la santé craniofaciale, ainsi qu’à étudier les causes, la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement et les systèmes de soutien pour alléger le fardeau d’affections liées aux os, aux articulations, aux muscles, au tissu conjonctif, à la peau et aux dents.

Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) marquent une évolution du groupe des ambassadeurs de la recherche de l’IALA, établi en 2003. Ce groupe était composé de membres du public atteints d’une des maladies visées par le mandat de recherche de l’IALA et de défenseurs des intérêts de personnes atteintes de ces maladies, comme des proches ou des membres de la communauté. Ils se réunissaient deux fois par année afin d’échanger de l’information avec l’Institut, pour ensuite transmettre cette information à leurs organisations et communautés respectives.

Mandat

Le nouveau groupe d’ambassadeurs représentera le volet du mandat de l’IALA consacré à la recherche axée sur le patient. Pour ce faire, ils dirigeront et orientent les efforts visant à faire en sorte que les principes de la recherche axée sur le patient soient intégrés dans les activités et possibilités de financement pertinentes de l’IALA. Les ambassadeurs :

  1. informeront l’IALA et les IRSC des priorités de recherche des patients, et informeront leurs communautés respectives des activités de l’IALA, de recherche axée sur le patient;
  2. militeront pour une étude comparative des pratiques exemplaires en matière de recherche axée sur le patient dans l’ensemble des activités de l’IALA (y compris dans l’établissement des priorités);
  3. établiront un catalogue des ressources de qualité en matière de recherche axée sur le patient pour l’IALA et l’ensemble des IRSC, et créeront de nouvelles ressources pour combler les lacunes;
  4. évalueront leurs progrès.

Invitation

L’IALA est à la recherche de huit personnes souhaitant assumer le rôle d’ambassadeur ou ambassadrice de la recherche sur l’engagement des patients. Il versera des honoraires aux personnes qui souhaitent en recevoir.

  • de se présenter aux réunions bien préparés et prêts à participer (que ce soit en personne ou par téléphone), et de donner un avis suffisant à l’IALA s’ils ne sont pas en mesure d’assister à une réunion;
  • de participer aux discussions, de fournir une rétroaction, de soulever des points et de régler des problèmes de façon ouverte et concertée;
  • de respecter les opinions des autres, même s’ils ne sont pas d’accord;
  • de favoriser un environnement ouvert, propice à la concertation et exempt d’intérêts personnels;
  • de donner leur avis et leur point de vue dans le but d’aider l’IALA à atteindre ses objectifs;
  • de formuler des critiques et des commentaires constructifs;
  • de tirer parti de leurs connaissances, de leur expérience et de leurs réseaux personnels et professionnels pour contribuer aux discussions et aux décisions;
  • de transmettre les renseignements pertinents aux organisations et aux communautés, et de les tenir au courant des initiatives de l’IALA;
  • de promouvoir la participation accrue des patients et du public à la recherche ainsi que la valeur de la recherche en général.

Les intéressés sont invités à envoyer un courriel à l’adresse imha-iala@cihr-irsc.gc.ca contenant des précisions à leur sujet, notamment :

  • les raisons pour lesquelles ce rôle les intéresse;
  • la façon dont ils pensent pouvoir contribuer au groupe (compétences, expérience, perspectives);
  • leur implication dans la communauté ou les organisations de patients (atout);
  • leur lieu de résidence.

Veuillez manifester votre intérêt d’ici le 16 mars 2020. Nous remercions à l’avance tous les intéressés. Si vous avez des questions à ce sujet, veuillez écrire à l’adresse imha-iala@cihr-irsc.gc.ca.

Questions et réponses sur les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP)

  • Y a-t-il une durée déterminée pour le poste (p. ex. un an, trois ans)?

    Nous souhaiterions un engagement de deux à trois ans, même si nous savons que parfois la vie et la santé peuvent nous réserver des imprévus.

  • Il y a huit postes à pourvoir. Est-ce que le groupe d’ARAP compte déjà des membres?

    Aucun poste n’est pourvu au départ. Il y aura un maximum de huit membres dans le groupe.

  • Quelles seront la fréquence et la durée des réunions du groupe d’ARAP?

    Nous prévoyons organiser une réunion de groupe une à deux fois par an, généralement en personne, pour une durée d’une à deux journées. Il y aura également des courriels entre les réunions et éventuellement un webinaire.

  • Étant donné mon état de santé actuel, il me sera probablement impossible d’effectuer un trajet d’une durée supérieure à deux heures de route. Puis-je assister aux réunions par conférence téléphonique?

    Nous chercherons des moyens de répondre aux besoins des membres qui ne peuvent pas assister aux réunions en personne.

  • Quel est le montant des honoraires?

    Ce montant est présentement à l’étude.

  • Quel devrait être le temps à consacrer aux activités du groupe par semaine ou par mois?

    Nous nous attendons à ce que la majeure partie du travail ou du temps soit consacrée aux réunions. Nous ne prévoyons pas de communications régulières entre les réunions, à l’exception peut-être de quelques courriels ou d’un webinaire.

  • Devrai-je représenter une maladie quelconque qu’on m’attribuera ou bien celle qui m’afflige présentement?

    Nous vous demanderions de nous faire part de vos expériences personnelles en ce qui touche la maladie dont vous êtes atteint, votre expérience du système de santé et les conversions tenues avec les autres membres de votre communauté.

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