Un centre de navigation au service des enfants et des jeunes du Nouveau-Brunswick qui ont besoin de soins complexes

30 avril 2019

S’occuper d’un enfant n’est pas toujours une sinécure, mais quand cet enfant a besoin en plus de soins complexes, les parents et les soignants peuvent être soumis à un stress supplémentaire alors qu’ils tentent de naviguer dans un système parfois très compliqué.

Un centre axé sur la recherche s’efforce d’alléger le fardeau des patients et des soignants du Nouveau-Brunswick en les aidant à explorer les services offerts aux enfants et aux jeunes qui ont besoin de soins complexes et qui doivent souvent recourir à l’expertise de multiples fournisseurs en matière de soins de santé, d’éducation ou de services sociaux. Ces enfants ont besoin d’accéder à des programmes spécialisés dans leur province et même ailleurs.

NaviCare/SoinsNavi, centre de navigation destiné aux enfants et aux jeunes ayant besoin de soins complexes, a été mis sur pied par deux chercheuses, les Dres Shelley Doucet et Rima Azar. Le centre emploie deux navigatrices des soins qui travaillent avec des clients (familles et fournisseurs de soins) de partout au Nouveau-Brunswick, principalement par téléphone et courriel. Établi au centre de recherche en soins intégrés que dirige la Dre Doucet au campus de Saint John de l’Université du Nouveau-Brunswick, le centre NaviCare/SoinsNavi est bien outillé pour mener des recherches et améliorer le modèle de soins en temps réel.

La Dre Doucet, titulaire de la chaire Jarislowski en soins interprofessionnels centrés sur le patient au Département de soins infirmiers et de sciences de la santé, et la Dre Azar, professeure agrégée de psychologie de la santé à l’Université Mount Allison, se sont rencontrées alors qu’elles étaient coresponsables scientifiques de la composante néo-brunswickoise du Réseau de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés.

En 2014, la Fondation pour enfants du Nouveau-Brunswick a invité ces chercheuses à soumettre une proposition afin d’étudier comment améliorer les soins de santé destinés aux enfants dans la province. Après avoir réalisé une évaluation des besoins en collaboration avec un groupe diversifié d’intervenants, y compris des familles et des fournisseurs de soins de santé, elles ont ciblé un besoin pour des services de navigation destinés à aider les familles d’enfants et de jeunes ayant besoin de soins complexes à accéder plus facilement et rapidement aux programmes et aux ressources en matière de soins de santé, d’éducation et de services sociaux.

« Nous avons découvert qu’il fallait offrir de l’aide pour explorer les services, et ce, non seulement aux familles, mais aussi aux professionnels de tous les secteurs, puisqu’ils évoluent dans un système où les services et les ressources changent constamment », explique la Dre Doucet.

Grâce à une généreuse subvention de la Fondation pour enfants du Nouveau-Brunswick, les deux chercheuses ont mis sur pied NaviCare/SoinsNavi, service de navigation gratuit, bilingue et personnalisé destiné aux enfants et aux jeunes ayant besoin de soins complexes. Le centre offre des services aux jeunes, aux familles et aux fournisseurs de soins.

« Les navigatrices des soins du centre sont bilingues. Nous sommes fières de fournir aux familles et aux professionnels du Nouveau-Brunswick des services gratuits dans la langue de leur choix », ajoute la Dre Azar.

Les navigatrices des soins répondent aux demandes particulières des clients ou à des préoccupations générales, orientant leur relation avec les clients sur des objectifs de service. Lors du premier appel, les navigatrices prennent le temps d’écouter les clients, d’évaluer leurs besoins et d’établir des objectifs réalistes.

Elles aident à coordonner les soins aux patients et facilitent les transitions dans les soins (des soins pour enfants aux soins pour adultes, par exemple). NaviCare/SoinsNavi s’affaire à élaborer un outil en ligne de soutien par les pairs qui permettra aux familles de se soutenir et de s’entraider. De plus, les navigatrices sont parfois appelées à défendre les intérêts des familles. Aucun client n’est refusé et il n’est pas nécessaire d’être orienté vers le centre par un tiers ou d’avoir obtenu un diagnostic pour accéder aux services qui y sont offerts.

Hannah McGee, dont le fils Jackson est né prématurément, est l’une des clientes du centre. À sa naissance, Jackson ne pesait que 740 g; il a passé plus de 100 jours à l’unité de soins intensifs néonatals.

Le pédiatre du bébé a dirigé Mme McGee et son mari vers NaviCare/SoinsNavi, où une navigatrice des soins les aide depuis à trouver des services et un soutien financier pour prendre soin de Jackson.

Plus récemment, la navigatrice s’occupant de Hannah a pris les arrangements nécessaires pour que Jackson puisse recevoir cet été un traitement intensif de trois semaines dans un centre spécialisé de Boston. Puisque le traitement n’est pas payé par le régime de soins médicaux de la province, la navigatrice a réussi à obtenir un soutien financier pour le voyage.

NaviCare/SoinsNavi est plus qu’un service de navigation destiné aux patients : c’est aussi un laboratoire vivant où les Dres Doucet et Azar mènent des recherches et encadrent des stagiaires en clinique et en recherche, en collaboration avec la Dre Alison Luke, chargée de superviser l’évaluation des services. Cette recherche est financée grâce à des subventions des Instituts de recherche en santé du Canada et de la Fondation de la recherche en santé du Nouveau-Brunswick.

« Depuis les débuts du centre, nous procédons à une évaluation continue, indique la Dre Doucet. Les renseignements que nous recueillons nous aident à déterminer les obstacles et les lacunes dans les services. » Ces renseignements servent également à informer le gouvernement provincial et à promouvoir la nécessité d’apporter des changements au système.

Depuis son ouverture, il y a deux ans, le centre a aidé plus de 120 familles. « La réponse aux services a été extrêmement positive », se réjouit la Dre Luke. Des entrevues révèlent que les familles éprouvent moins de stress, connaissent mieux les programmes et services offerts, et bénéficient d’une meilleure coordination des soins pour leur enfant.

« Les commentaires positifs des clients sont gratifiants, se réjouit la Dre Doucet. Il est aussi valorisant de recevoir des remerciements des stagiaires et de les voir grandir sur les plans personnel et professionnel durant leur passage au centre. »

Date de modification :

2019-04-30