D’anciens membres du groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA

Joan Rush

Joan a complété une maîtrise en droit avec spécialisation en droit et éthique de la santé à l'Université de la Colombie-Britannique (UBC). Elle préside actuellement le comité de défense des droits de la Canadian Society of Disability and Oral Health. Avant d'ouvrir son cabinet privé, Joan était avocate générale et vice‑présidente aux questions légales pour une compagnie d'assurance de personnes qui œuvrait à l'échelle internationale. Elle a également été professeure auxiliaire aux facultés de droit et de dentisterie de l'UBC. Elle a reçu le prix d'excellence de l'Association canadienne de santé dentaire publique en 2020 en reconnaissance de son travail de défense des intérêts des Canadiens handicapés ne pouvant accéder aux soins buccodentaires essentiels en raison des coûts élevés ou de l'inaccessibilité des traitements dentaires.

Eileen Davidson
Twitter: @chroniceileen

Établie à Vancouver, Eileen Davidson est une défenseure des patients atteints d'arthrite rhumatoïde et une blogueuse. Elle écrit régulièrement pour Creaky Joints, est ambassadrice de la Société de l'arthrite et membre du conseil consultatif des patients arthritiques (Arthritis Patient Advisory Board) d'Athritis Research Canada. Selon Healthline, Everyday Health et HealthCentral, son blogue et ses comptes de médias sociaux comptent parmi les meilleurs de la communauté des arthritiques. Lorsqu'elle ne plaide pas la cause de ceux-ci ou n'écrit pas sur l'arthrite, Eileen se concentre sur l'exercice, la peinture et son jeune fils Jacob. Sa participation à la recherche joue un rôle essentiel dans la concrétisation de sa mission, qui consiste à promouvoir de meilleurs lendemains pour les arthritiques.

Trudy Flynn
Twitter: @trudyflynn_

Trudy Flynn est une infirmière à la retraite de la Nouvelle-Écosse. Elle a reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a plus de 25 ans. Elle contrôle la maladie avec de l'exercice, pratique la course de fond et met en pratique le proverbe « qui va lentement va sûrement ». Trudy a participé à un essai clinique en 2009 par l'entremise de la Nova Scotia Pain Clinic. Sa première expérience de la mobilisation des patients a lieu en 2014, alors qu'elle devient membre du comité directeur du Partenariat d'établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l'adulte de la James Lind Alliance avec les IRSC. Trudy a représenté les patients lors du Sommet canadien sur la douleur qui s'est tenu à Toronto en septembre 2014. C'est alors qu'elle s'est rendu compte que l'application des connaissances et la mobilisation des patients constituaient des enjeux qui l'intéressaient beaucoup.

Le mois suivant, elle est devenue ambassadrice de la recherche de l'IALA des IRSC. En 2017, Trudy a corédigé un article qui a paru dans la Revue canadienne de la douleur sous le titre « A paradigm change to inform fibromyalgia research priorities by engaging patients and health care professionals ». L'année suivante, elle a raconté son expérience au sein de la James Lind Alliance dans un article intitulé « James Lind Alliance : déterminer les 10 priorités de recherche du Canada sur la fibromyalgie – une perspective des patients », diffusé dans le site Web des IRSC. En 2019, Trudy a apporté une contribution de premier plan à la section sur la fibromyalgie de la Bibliothèque de ressources en ligne de l'IALA afin que les personnes atteintes, les chercheurs et les cliniciens disposent d'un portail vers de l'information importante sur cette affection. La même année, elle est devenue membre de l'Unité de soutien de la SRAP des Maritimes (USSM) pour promouvoir la mobilisation des patients dans cette région et y participer. Elle est actuellement sur la liste d'attente du programme PaCER (Patient and Community Engagement Research) de l'Université de Calgary. Trudy est très heureuse de faire partie du nouveau groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l'IALA des IRSC.

Allan Stordy
Twitter: @AreteHRAllan

Allan Stordy, président-directeur général d'AreteMD RH Inc., est un dirigeant et un innovateur de renom dans l'industrie des programmes d'aide aux entreprises. En 2009, animé par un désir d'excellence et la conviction que les problèmes de santé ou de rendement d'un employé ne devraient dépendre ni de son employeur ni de son milieu de travail, Allan a décidé de fonder sa propre société très respectée. Sous sa direction, Arete améliore le bien-être des Canadiens en offrant d'excellents services d'aide bilingues à des entreprises, à des associations, à des organismes, à des particuliers et à des familles des quatre coins du pays.

Allan a commencé à s'intéresser à la santé globale et à la promotion de la recherche en santé après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique qui a fortement perturbé sa vie. Il est l'un des membres fondateurs de l'Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD), dont il a déjà été le président. De plus, il a siégé au conseil consultatif de l'IALA, de 2007 à 2014, et a été membre du groupe des ambassadeurs de la recherche de l'IALA et du conseil consultatif de l'unité de soutien de la SRAP de l'Alberta, en plus de faire partie, en 2018, du comité sur la mobilisation des patients ayant reçu le prix Feuille d'or des IRSC pour la transformation. Allan est membre du conseil d'administration de l'Alberta Adolescent Recovery Centre (AARC) et membre du comité consultatif des citoyens des IRSC, du comité directeur national de la Stratégie de recherche axée sur le patient et du comité technique de la norme CSA Z1008 de l'Association canadienne de normalisation, qui traite de la gestion de la déficience associée aux substances dans le lieu de travail.

Gillian Newman
Twitter: @gnewms19

Gillian Newman fait actuellement des études de maîtrise en travail social à la suite de son récent baccalauréat ès arts en histoire de l'Université de Guelph.

Elle s'implique activement au sein de la communauté de la scoliose depuis l'obtention de son diagnostic à l'âge de 12 ans. Plus récemment, elle est devenue membre du conseil d'administration de Curvy Girls, organisme sans but lucratif qui se consacre au soutien aux filles souffrant de scoliose dans le monde entier. À ce titre, Gillian a aidé à l'établissement de diverses initiatives, dont un programme de mentorat par des paires qui offre un encadrement continu tant aux membres de l'association qu'aux dirigeantes des sections. Elle s'est donné comme mission de mieux sensibiliser le milieu médical et le grand public à l'impact émotionnel et physique de la scoliose sur les personnes qui en sont atteintes.

Ayant déjà été ambassadrice de la recherche de l'IALA pendant près de trois ans, Gillian est ravie d'assumer, en qualité de défenseure des soins de santé, un nouveau rôle à l'Institut, celui d'ambassadrice de la recherche axée sur le patient. Elle a hâte de poursuivre ses travaux de défense des intérêts et de sensibilisation auprès de diverses communautés. Elle veut ainsi favoriser et promouvoir la mobilisation des patients et aider à raconter l'expérience des usagers des services de santé qui changent la manière dont la société traite et perçoit la santé musculosquelettique et l'arthrite.

Christine Thomas
Twitter: @AskChristineT

Crac! Christine Thomas n'avait que 42 ans quand elle s'est fracturé la colonne vertébrale en soulevant sa fille nouveau-née. Elle ne se doutait pas du chemin douloureux et transformateur qu'elle aurait à parcourir pour renforcer ses os et se libérer des griffes de l'ostéoporose.

Christine est une auteure et une conférencière reconnue nationalement au Canada. Après avoir été négociatrice principale au gouvernement fédéral et avoir obtenu un baccalauréat en commerce de l'Université Carleton et un MBA pour cadres de l'Université Queen's, elle a suivi un programme sur la négociation à l'Université Harvard. Christine a ainsi su perfectionner ses compétences en communication. Christine a écrit Unbreakable: A woman's triumph over osteoporosis, qui lui a valu de nombreux prix, dont l'Eleanor Mills Inspiration Award, le Back Bone Award, ainsi qu'une nomination pour le prix Femmes de mérite. Dans les médias canadiens, elle livre souvent ses messages avec la conviction d'une femme qui a traversé de lourdes épreuves.

Bénévole d'Ostéoporose Canada (OC), Christine milite avec ardeur en faveur d'une meilleure santé osseuse au Canada pour les personnes qui risquent de se fracturer un os à cause de leur maladie. Son vécu se trouve au cœur des rôles qu'elle a assumés, notamment ceux de présidente de l'ancienne section d'Ottawa d'OC; de lobbyiste auprès de politiciens pour qu'ils appuient la stratégie ontarienne d'amélioration de la santé osseuse; de dirigeante du Réseau canadien des personnes atteintes d'ostéoporose; de membre du conseil d'administration d'OC. Depuis 2018, elle est représentante des patients au sein des groupes de travail sur la pharmacothérapie et l'application des connaissances qui s'occupent de la mise à jour des Lignes directrices de pratique clinique 2010 pour le diagnostic et le traitement de l'ostéoporose au Canada. Christine a beaucoup appris de son expérience. À son avis, si l'on veut vraiment améliorer les résultats liés à l'ostéoporose et produire les meilleures lignes directrices pour cette affection, il faut vraiment prendre en considération les données probantes, les risques, les bienfaits et le point de vue des patients!

Anciens membres du groupe des ambassadeurs de la recherche de l’IALA

  • Debbie Feldman, professeure, Université de Montréal, ancienne coprésidente
  • Pam Sherwin, fondatrice, Fondation de l’arthrite infantile, ancienne coprésidente
  • Sabrina Poirier, consommatrice
  • Larry Funnell, Réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose
  • Richard Hovey, consommateur
  • Brigitte Lagasse, consommatrice
  • Anne Lyddiatt, Patients-partenaires contre l’arthrite
  • Claudia Maltais, consommatrice
  • Ted McNicol, Alliance canadienne des arthritiques
  • Jonn Ord, Société canadienne de Dupuytren
  • Graeme Reed, consommateur
  • Dawn Richards, fondatrice, Five02 Labs Inc.
  • Anna Pileggi, AboutFace
  • Erna Snelgrove-Clarke, ancienne présidente
  • Flora Dell, ancienne présidente
  • Barbara Grimster, Lupus Canada
  • Blair Boudreau, Seniors Oral Health (santé buccodentaire des aînés), Nouvelle-Écosse
  • Diane Ladouceur, Active Living Alliance for Canadians with a Disability
  • Ina Ilse, Ostéoporose Canada
  • Leanne Hall, The Skin Care Centre, Université de la Colombie-Britannique
  • Linda Li, Association canadienne de physiothérapie
  • Maria Judd, Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé
  • Mary Brachaniec, Alliance canadienne des arthritiques
  • Nadia Prestley, Arthritis Research Centre of Canada
  • Natalia da Costa, consommatrice
  • Nicola Birchall, Association canadienne des paraplégiques (division de l’Alberta)
  • Otto Kamensek, Arthritis Research Centre, C.-B.
  • Phil Hughes, Seniors Oral Health (santé buccodentaire des aînés), Nouvelle-Écosse
  • Priscilla Cole, Ostéoporose Canada
  • Regina Willmann, membre du public et Association chiropratique canadienne
  • Rosanne M. Kyle, consommatrice
  • Shirley Hundvik, réseau canadien des personnes atteintes d’ostéoporose
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