Séquencer l’avenir : Plan stratégique de l’institut de génétique 2022-2027
Engagement D : Renforcer le milieu

Engagement D : Renforcer le milieu

Formation des professionnels de la santé

L’adoption de la génomique dans les soins courants nécessitera un personnel clinique qui possède un niveau de connaissance et de compétence en génomique lui permettant de comprendre et d’utiliser de façon optimale les tests génomiques et les médicaments personnalisés dans les cheminements cliniques. Il sera important de renforcer les capacités pour ce qui concerne tant la formation des cliniciens que la mise au point d’interfaces adéquates pour une « formation à la carte ». De même, la formation des généticiens médicaux et cliniciens et des conseillers en génétique constitue une priorité immédiate pour le Canada, car la médecine génomique se fait rapidement une place dans les soins quotidiens. L’Institut de génétique s’engage à accroître les capacités par la recherche sur des programmes de formation et d’éducation optimaux pour veiller à ce que les progrès de la recherche en génomique et de la médecine génomique trouvent des applications convenables et éthiques dans le système de santé.

Les équipes de professionnels de la santé doivent disposer du soutien et des moyens pour décider quels patients doivent subir un test génomique et quelle est la meilleure façon d’appliquer les résultats de la génomique dans la pratique clinique courante. Il faudra établir des procédures d’aiguillage appropriées, qui s’appuient sur de solides données probantes et l’harmonisation des résultats cliniques génomiques entre les disciplines, pour assurer la mise en commun de l’information et éviter de faire double emploi. Pour réaliser la boucle infinie d’un système de santé apprenant en médecine génomique (figure 1.1), des équipes interdisciplinaires de professionnels de la santé, de scientifiques, de décideurs et de patients devront être réunies pour améliorer, en définitive, la santé et le bien-être des personnes vivant au Canada.

En outre, la recherche de solutions pour optimiser la formation des professionnels de la santé sera essentielle à la préparation des milieux de soins de santé à la révolution qu’engendrera la médecine génomique. L’Institut de génétique des IRSC mettra donc au point des programmes de formation en génomique dans de nombreuses disciplines du système de santé, notamment pour les médecins, le personnel infirmier, les professionnels paramédicaux et le personnel non clinicien, pour atteindre un niveau de connaissance et de sensibilisation tel que les patients et la société pourront bénéficier de la médecine génomique. Il faudra également appuyer les efforts de modélisation des effectifs visant à déterminer le nombre de personnes à former dans toutes les professions médicales.

Formation en bio-informatique

L’un des principaux obstacles à la compréhension des renseignements génomiques et à leur intégration dans la médecine et les soins de santé est l’incapacité à analyser les vastes ensembles de données qui existent. Qui plus est, la taille de ces bases de données augmentera de façon exponentielle au cours de la prochaine décennie. Il y a une pénurie de bioinformaticiens et de spécialistes des données sur la santé capables d’utiliser des méthodes avancées comme l’intelligence artificielle et l’apprentissage machine pour améliorer la santé humaine et les soins de santé. Le renforcement des capacités de ces professionnels est incontournable pour que le Canada puisse tirer parti des augmentations logarithmiques des données génomiques qui se produiront à court et à long terme. Ces aspects informatiques de la science moderne sont cruciaux pour l’avenir de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique.

L’élargissement des milieux de la bio-informatique et de la science des données sur la santé doit être rapide et se produire à grande échelle. En outre, il faut tenir compte de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans la formation de cette catégorie de chercheurs, en garantissant entre autres que les activités d’éducation, de formation et de développement professionnel s’adressent aussi aux groupes sousreprésentés. La recherche sur les disparités actuelles dans la formation, et les obstacles à surmonter, permettra de concevoir des programmes des plus efficaces. Les programmes de formation et d’éducation pourront servir de base à l’établissement de bonnes pratiques en science ouverte, assurant ainsi l’application des principes FAIR dans la recherche et l’évaluation de ses retombées.

La viabilité du déploiement, de l’utilisation et de la mise à jour des logiciels scientifiques devra être considérée, car les grandes bases de données sont de plus en plus intégrées dans la recherche en santé et les soins de santé.

Culture générale et acceptation par le public

La culture du public en matière de génétique et de génomique est un aspect essentiel de la recherche en génomique et de la médecine génomique. En effet, la compréhension de l’opinion du public peut contribuer à l’intégration de la génomique dans la recherche et les soins, ainsi qu’à l’établissement de stratégies et de plateformes de sensibilisation et d’éducation du public.

La recherche sur les connaissances génomiques perçues par rapport aux connaissances réelles, les sources utilisées par le public pour obtenir ces connaissances et l’acquisition de connaissances exactes et significatives joueront un rôle important dans la prise de décisions éclairées et pertinentes par le public sur l’utilisation de la génomique pour sa propre santé et celle des personnes à sa charge. Des efforts devront être déployés pour veiller à ce que toutes les personnes qui vivent au Canada aient la même compréhension de la génomique et ainsi promouvoir l’autodétermination et réduire les iniquités en santé.

La génomique et son application à la médecine personnalisée suscitent un vif d’intérêt de la part du public, et beaucoup d’attentes. On s’intéresse notamment à la compréhension des antécédents familiaux de maladie et du risque personnel de voir survenir une maladie. Au fur et à mesure qu’il sera exposé à la génomique dans un contexte de soins de santé, le public devra prendre des décisions concernant ses données génomiques et leur utilisation.

Le public s’inquiète à juste titre de savoir qui aura accès à l’information génomique d’une personne et si cette information pourra être utilisée à des fins de discrimination. Beaucoup de gens ignorent que les personnes au Canada sont protégées par la Loi sur la non-discrimination génétique, qui interdit essentiellement à quiconque (ou à une entreprise) d’exiger que les résultats d’un test génétique d’une personne soient divulgués sans son consentement, protégeant ainsi les gens contre la discrimination (p. ex. assurance, emploi) fondée sur les résultats d’un tel test. Les préoccupations, de même que les solutions et la gouvernance, en ce qui concerne le stockage et la sécurité des données, leur mise en commun et leur utilisation pour la recherche, et le niveau de contrôle et de consentement quant à leur accès, sont primordiales. L’utilisation de la génomique en médecine dépendra à la fois de son utilité clinique et de son adoption par le public. Les efforts visant à mieux comprendre l’opinion du public façonneront la recherche en génomique et la pratique de la médecine génomique.

Renforcer le milieu pour appuyer les priorités des IRSC

Cet engagement cadre naturellement avec l’objectif de renforcer la capacité de recherche en santé du Canada par la formation et le soutien professionnel (priorité B). Ainsi, il contribuera aussi à favoriser l’excellence de la recherche en faisant en sorte que l’expertise en génomique et en bio-informatique puisse être pleinement intégrée dans les équipes de recherche multidisciplinaires, pour les rendre plus compétentes (priorité A). Les équipes multidisciplinaires sont indispensables pour sans cesse repousser les limites de la génomique, car cette science contribue de plus en plus à l’édification d’un système de santé apprenant (priorité E). Enfin, par des mesures bien précises définies en collaboration avec les populations autochtones de tout le pays, cet engagement permettra aussi aux Autochtones de prendre des décisions éclairées quant à leur entrée dans cette ère de médecine informatique animée par la génomique (priorité C).

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