Comité consultatif externe sur l’accessibilité et le capacitisme systémique des IRSC

Les IRSC s’engagent à rendre le financement de la recherche en santé accessible à tous les chercheurs et les chercheuses, et c’est grâce aux conseils des personnes handicapées qu’ils y parviendront.

Le Comité consultatif externe sur l’accessibilité et le capacitisme systémique aidera les IRSC à trouver des solutions aux obstacles dans le système de financement de la recherche en santé. Le Comité fournira également des conseils pour :

Ce comité guidera les IRSC dans l’élaboration d’un plan d’action en matière d’accessibilité qui est conforme à la Loi canadienne sur l’accessibilité (2019). L’objectif du plan d’action est que les IRSC deviennent un chef de file en matière d’accessibilité dans le système de financement de la recherche en santé.

Les membres du comité ont été choisis au moyen d’un appel de déclarations d’intérêt. Ils représentent diverses expériences et perspectives en matière de handicap. Les IRSC se sont efforcés de former un comité diversifié en ce qui touche le type de handicap et la communauté représentée, le sexe, l’étape de carrière, la race, l’orientation sexuelle, l’ethnicité, la région géographique et les profils professionnels et linguistiques. Les membres comprennent des chercheurs du domaine de la santé vivant avec un handicap, des alliés d’expérience, des défenseurs de l’accessibilité, des leaders au sein des communautés de personnes handicapées et des représentants des principaux groupes de parties prenantes, y compris des membres de communautés autochtones.

Membres du comité

Mahadeo Sukhai (coprésident)
Vice-président à la recherche et aux affaires internationales et dirigeant principal de l’accessibilité, Institut national canadien pour les aveugles

Le Dr Mahadeo Sukhai est le premier chercheur biomédical au monde à être aveugle de naissance. Auparavant chercheur au Réseau universitaire de santé à Toronto, il est aujourd’hui vice-président à la recherche et aux affaires internationales et dirigeant principal de l’accessibilité à l’Institut national canadien pour les aveugles, ainsi que président du Comité technique sur l’emploi de Normes d’accessibilité Canada. Le Dr Sukhai est également professeur auxiliaire au Département d’ophtalmologie de l’École de médecine de l’Université Queen’s, à Kingston, en Ontario, et à la Faculté des sciences de l’administration et des technologies de l’information de l’Institut universitaire de technologie de l’Ontario, à Oshawa.

Dans le cadre de ses fonctions à l’Institut national canadien pour les aveugles, le Dr Sukhai dirige un important programme de recherche axé sur les déterminants sociaux de la santé et l’inclusion des personnes ayant une déficience visuelle au Canada. Chercheur principal et co-auteur du livre Creating a Culture of Accessibility in the Sciences, qui s’inspire de ses travaux révolutionnaires sur l’accès aux sciences dans l’enseignement supérieur, il est également chercheur principal de projets nationaux visant à comprendre l’expérience des étudiants handicapés et à examiner l’accessibilité et l’inclusion dans l’enseignement des sciences et les soins de santé. Le Dr Sukhai a cofondé IDEA-STEM, organisme consacré à l’accessibilité de l’enseignement scientifique, et INOVA, réseau international de chercheurs ayant une déficience visuelle et de leurs alliés. INOVA est une nouvelle société professionnelle dont la mission est d’améliorer l’accessibilité et l’inclusion dans les sciences biomédicales pour les chercheurs ayant une déficience visuelle.

Tammy Clifford (coprésidente)
Vice-présidente à la recherche - Systèmes de santé apprenants

La Dre Tammy Clifford est vice-présidente à la recherche, Systèmes de santé apprenants, aux Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) où elle assume la direction de la conception, de l’élaboration et de l’administration des programmes de financement et des politiques scientifiques des IRSC associées aux systèmes de santé apprenants. En octobre 2018, elle était vice-présidente aux programmes de recherche des IRSC.

Avant de se joindre aux IRSC, la Dre Clifford était scientifique en chef et vice-présidente aux normes de preuves scientifiques à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé.

La Dre Clifford a obtenu son doctorat en épidémiologie et biostatistique de l’Université Western Ontario, et son baccalauréat et sa maîtrise de l’Université McGill.

Emilio I. Alarcón
Professeur agrégé, Faculté de médecine, Université d’Ottawa

Né au Chili, le Dr Emilio I. Alarcón a immigré au Canada en 2009. Il est aujourd’hui professeur agrégé à la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa et scientifique à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (BioEngineering and Therapeutic Solutions (BEaTS) (en anglais seulement)). Son programme de recherche unique, qui fait appel à des spécialistes du domaine médical et établit un lien entre les sciences fondamentales et les sciences appliquées, redéfinit l’utilisation translationnelle des matériaux en médecine et met au point de nouveaux matériaux thérapeutiques pour les patients dont les organes et les tissus sont défaillants. Les recherches du Dr Alarcón ont été financées par de nombreux organismes de financement canadiens, notamment les IRSC, le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie, le fonds Nouvelles frontières en recherche, l’Institut ontarien de la médecine régénérative et la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada. Il est l’auteur de plus de 95 articles de recherche, de plusieurs chapitres de livres et de brevets, et il a dirigé la rédaction de deux livres sur les biomatériaux et leur application clinique. Le Dr Alarcón est un fier membre de la communauté de personnes neuroatypiques, un communicateur scientifique (BEaTS Radio (en anglais seulement)) et un ardent défenseur de l’équité, de la diversité et de l’inclusion.

Katie Aubrecht
Titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur l’équité en santé et la justice sociale, Université St. Francis Xavier

La Dre Katie Aubrecht vient de Mi’kma’ki, le territoire traditionnel et ancestral non cédé du peuple L’nu. Elle est titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau II sur l’équité en santé et la justice sociale, et professeure adjointe au Département de sociologie de l’Université St. Francis Xavier, à Antigonish, en Nouvelle-Écosse, où elle supervise des étudiants et donne des cours dans plusieurs domaines : santé mentale et société, handicap et culture, race et identité, théories sociales, et politiques sociales. Son programme de recherche, qui s’inspire de la sociologie et des études sur le handicap, utilise des approches participatives et intersectionnelles ainsi que des méthodes de recherche qualitative pour analyser et schématiser les questions de justice sociale liées au handicap et à la santé mentale tout au long de la vie, en mettant l’accent sur le Canada atlantique. L’objectif général de cette recherche est de générer de nouvelles connaissances qui amélioreront le bien-être de diverses personnes et communautés, et les soins qui leur sont destinés. Ce programme est soutenu par le Spatializing Care Lab, groupe s’intéressant à la recherche et à la formation participatives en santé fondées sur les arts qui relie médecine, société et culture au profit des patients. Des renseignements supplémentaires sont accessibles sur le site Web du Spatializing Care Lab (en anglais seulement).

Jessica Dunkley
Résidente séniore en dermatologie, Université de la Colombie-Britannique

La Dre Jessica Dunkley est résidente séniore en dermatologie à l’Université de la Colombie-Britannique et a reçu une formation de médecin de famille à l’Université de l’Alberta. Elle est titulaire d’un baccalauréat en physiothérapie et d’une maîtrise en épidémiologie clinique de l’Université de la Colombie-Britannique, et d’un doctorat en médecine de l’Université d’Ottawa. Spécialiste des questions d’accessibilité dans des milieux de travail et de formation uniques, elle diffuse son vaste savoir en tant que clinicienne, enseignante et chercheuse.

Isabel Jordan
Responsable stratégique des partenariats avec les patients, Chambers Lab, Université Dalhousie; conseillère en mobilisation des patients, Solutions pour la douleur chez les enfants (SKIP)

Isabel Jordan s’inspire de sa propre expérience pour fournir des conseils et des orientations dans le domaine des soins de santé et de la recherche sur les soins de santé afin d’appuyer l’établissement de pratiques et de partenariats pertinents en matière de mobilisation des patients, qui respectent les principes de la recherche axée sur le patient.

Elle est cofondatrice de la Fondation des maladies rares, qui a établi, sous la direction de Mme Jordan, des partenariats familles-chercheurs par l’intermédiaire de son programme de microsubventions de recherche. Mme Jordan est responsable stratégique des partenariats avec les patients au Chambers Lab de l’Université Dalhousie, ainsi que conseillère en mobilisation des patients de SKIP, réseau de mobilisation des connaissances qui cherche à combler l’écart entre les pratiques thérapeutiques et les solutions fondées sur des données probantes pour prendre en charge la douleur chez les enfants dans les établissements de santé canadiens.

Mère d’un jeune homme vivant avec une maladie rare, Mme Jordan s’est appuyée sur sa formation postsecondaire en biologie ainsi que sur son expérience en matière de handicap pour promouvoir activement l’établissement de partenariats avec les patients en recherche. Elle a accordé des entrevues à la radio de CBC, écrit des billets de blogue sur la mobilisation des patients et participé à la rédaction de chartes dans le contexte du mouvement Patients Included. Elle siège à de nombreux comités de recherche en santé et a pris la parole lors de conférences au pays et à l’étranger sur la collaboration entre chercheurs et patients. Elle a également reçu un prix de l’Organisation canadienne des maladies rares et le prix du Conseil de la sécurité des patients et de la qualité pour l’avancement de la cause des patients.

Kent Cadogan Loftsgard
Unité de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SPOR) de la Colombie-Britannique

Les soins que Kent Cadogan Loftsgard a reçus durant sa petite enfance pour traiter l’asthme et la paralysie cérébrale congénitale lui ont enseigné, par des gestes plutôt que par des paroles, les principes positifs d’une pratique centrée sur le patient. Cette expérience l’a ensuite incité à placer les soins de santé au centre de sa vie professionnelle. D’abord formé en soins paramédicaux à l’adolescence, puis en journalisme, en communication et en édition axés sur la santé, M. Loftsgard a été recruté par les fondateurs de l’Unité de soutien de la SRAP de la Colombie-Britannique à l’été 2016, et il a depuis été consulté par les IRSC et la SRAP à divers titres. En tant qu’éducateur clinique interdisciplinaire auprès d’autorités sanitaires et d’universités depuis plus de 10 ans, M. Loftsgard s’est associé à des collaborateurs dans le cadre d’études interventionnelles biomédicales et pharmaceutiques ainsi que de l’application des résultats de la recherche axée sur le patient sous l’angle de l’expérience clinique, et ce, depuis l’époque où ce type de recherche portait de nombreuses autres appellations. Une coopération maximale et une concurrence minimale sont essentielles au succès de recherches multipartites qui orientent l’intégration des soins afin d’optimiser les résultats pour les patients.

Natalina Martiniello
Associée de recherche, Accessibilité et inclusion, Université de Montréal

Titulaire d’un doctorat en sciences de la vision (basse vision et réadaptation visuelle) de l’Université de Montréal, Natalina Martiniello est présentement associée de recherche à la même université, où ses travaux portent sur l’accessibilité et l’inclusion pour les personnes ayant une déficience visuelle. Elle s’intéresse notamment à l’utilisation du braille tout au long de la vie, à la conception universelle et au recours aux technologies d’assistance, ainsi qu’à l’intégration des personnes atteintes de déficiences visuelles dans la recherche, l’enseignement supérieur et le monde du travail. Elle a travaillé en tant que thérapeute certifiée en réadaptation visuelle, où elle a dispensé des formations en braille et en technologies d’assistance à des personnes de tous âges atteintes de déficiences visuelles.

En tant que personne aveugle, la Dre Martiniello a grandement contribué à promouvoir l’accessibilité et l’inclusion dans la défense des droits, la recherche et la pratique clinique, et a siégé à des conseils d’administration d’organisations locales, nationales et internationales. Elle est présidente de Littératie Braille Canada, membre du conseil d’administration de l’International Council on English Braille, et cofondatrice et vice-présidente du réseau INOVA

Chelsea Elizabeth Mohler
Coordonnatrice du projet d’embauche inclusive, Ryerson Magnet

En 2012, Chelsea Elizabeth Mohler a obtenu une maîtrise en sciences de la santé et de la réadaptation (ergothérapie) de l’Université Western. Puis, en tant que consultante en recherche à l’Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS), elle a élaboré des ressources destinées aux étudiants handicapés en transition entre les études postsecondaires et le monde du travail.

En 2016, Mme Mohler est entrée en fonction à l’organisation Balance for Blind Adults à titre de responsable de la participation communautaire, poste qu’elle a occupé pendant trois ans. Elle travaille maintenant à Ryerson Magnet en tant que coordonnatrice du projet d’embauche inclusive. En plus de son travail à temps plein, elle siège au Comité d’élaboration des normes d’éducation postsecondaire du gouvernement de l’Ontario, où elle donne des conseils et participe aux délibérations sur les politiques éducatives relatives aux étudiants handicapés. Elle formule des recommandations sur la façon de rendre le secteur postsecondaire de l’Ontario plus inclusif pour ces étudiants.

À l’automne 2020, elle a entamé son doctorat à l’École d’ergothérapie de l’Université Western, tout en étant nommée conjointement au Département des études sur le handicap. Dans le cadre de ses travaux, Mme Mohler s’intéresse aux retombées du Programme de financement direct de l’Ontario sur les activités professionnelles des personnes handicapées qui reçoivent des fonds pour « autogérer » leurs services auxiliaires. Présentatrice et conférencière chevronnée, Mme Mohler est également écrivaine.

Danielle Peers
Titulaire de la Chaire de recherche du Canada en culture du handicap et en culture du mouvement, membre du corps des professeurs agrégés en kinésiologie, Université de l’Alberta

Danielle Peers est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en culture du handicap et en culture du mouvement (CRSH, niveau II) et compte parmi les professeurs agrégés de la Faculté de kinésiologie, de sport et de loisirs de l’Université de l’Alberta. Ses connaissances scientifiques portent sur l’intersectionnalité dans les politiques d’accessibilité et les politiques d’équité, de diversité et d’inclusion, ainsi que sur les activités transdisciplinaires dans le cadre d’études critiques sur le handicap et de la théorie et de la pratique de la justice pour les personnes handicapées. Son expérience en matière de mobilité réduite et de maladie chronique s’entrecroise avec son identité queer et non binaire et son privilège en tant que personne de race blanche descendante des colons. Son travail est fortement influencé par des décennies passées dans les communautés artistiques, scientifiques et de défense des personnes handicapées.

Naheda Sahtout
Spécialiste par intérim du secteur des sciences, Bureau du chef des opérations scientifiques, Agence canadienne d’inspection des aliments

La Dre Naheda Sahtout est spécialiste par intérim du secteur des sciences au Bureau du chef des opérations scientifiques de l’Agence canadienne d’inspection des aliments. Elle a récemment terminé son doctorat en chimie à l’Université de la Saskatchewan.

Universitaire, chercheuse, scientifique, mentore et cheffe de file primée, la Dre Sahtout a effectué son parcours universitaire avec une déficience visuelle. Cette expérience s’est traduite par une passion pour la défense de l’inclusion, de la diversité, de l’égalité et de l’accessibilité dans les domaines des sciences, de la technologie, de l’ingénierie et des mathématiques (STIM). La Dre Sahtout se consacre à redéfinir ce paysage et à trouver des moyens d’aider les femmes et les filles à réussir dans les STIM.

Son parcours unique et son expérience personnelle dans le milieu universitaire, combinés à sa nature déterminée et enthousiaste, lui ont donné les outils nécessaires pour défendre avec brio les dossiers qui lui tiennent à cœur. La Dre Sahtout considère que le fait d’avoir un handicap ne devrait pas constituer un obstacle à la poursuite de ses passions et que chacun et chacune d’entre nous a un rôle à jouer afin que personne ne soit laissé pour compte.

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