Obstacles à l'accessibilité et problèmes de capacitisme dans le processus de financement des IRSC
Remarque : Les définitions des termes utilisés dans le présent rapport se trouvent dans le glossaire des IRSC sur l'accessibilité et le capacitisme systémique.
Aperçu de l'analyse
Les IRSC ont examiné leurs processus de financement afin de cerner les obstacles à l'accessibilité pour les personnes en situation de handicap ainsi que les problèmes de capacitisme. Cet examen a été mené en consultation avec le personnel des IRSC, le milieu de la recherche et le Comité consultatif externe sur l'accessibilité et le capacitisme systémique des IRSC. Les obstacles cernés sont résumés ci-dessous, organisés selon les cinq phases du processus de financement de la recherche en santé des IRSC.
Obstacles avant la présentation d'une demande
Les obstacles suivants peuvent survenir avant la présentation d'une demande de financement aux IRSC.
- Difficultés de communicationNote en bas de page i : Les renseignements sur l'accessibilité et l'aide offerte sont souvent difficiles à trouver, et les moyens de communiquer avec le personnel sont limités. Certains documents en ligne sont inaccessibles. L'accès à l'aide à la communication, telle que l'interprétation en langue des signes et le sous-titrage CART, est parfois difficilement accessible.
- Représentation des personnes en situation de handicap inconnue dans les comités consultatifs ou décisionnels : Les renseignements de déclaration volontaire ne sont recueillis que depuis peu afin d'éclairer la sélection des membres des comités consultatifs ou décisionnels.
- Inaccessibilité des programmes (p. ex. documentation relative aux demandes) : Les principes généraux d'équité, de diversité et d'inclusion sont pris en compte dans la conception et le lancement des programmes, mais les principes de conception universelle (en anglais seulement) peuvent ne pas être appliqués systématiquement.
- Défis relatifs aux critères d'admissibilité : Les personnes en situation de handicap peuvent être désavantagées par les critères d'évaluation qui tiennent compte des affiliations universitaires et des délais de publication.
- Inégalités sur le plan de la mobilisation : Les normes des IRSC varient en ce qui concerne la mobilisation et l'intégration des détenteurs ou des utilisateurs des connaissances, des patients partenaires et des chercheurs ayant une expérience concrète à toutes les étapes du processus de recherche.
- Inégalités dans les pratiques de rétribution : Les pratiques de rétribution des IRSC varient en ce qui concerne la participation des détenteurs ou utilisateurs des connaissances et des patients partenaires à la recherche.
Obstacles lors de la présentation d'une demande
Les obstacles suivants peuvent survenir lors de la présentation d'une demande de subvention ou de bourse.
- Inaccessibilité des plateformes de présentation des demandes et de la documentation requise : Certaines fonctions du processus de demande en ligne peuvent ne pas être entièrement accessibles, ce qui complique la préparation et la présentation de demandes à des possibilités de financement.
- Manque d'uniformité des exigences relatives aux demandes : Comme différents formulaires, modèles et processus sont utilisés dans les possibilités de financement, des renseignements similaires ou identiques sont fournis en plusieurs formats.
- Défis liés aux demandes de prolongation : Les candidats et les candidats potentiels pourraient ne pas savoir qu'ils peuvent demander une prolongation. Généralement, les IRSC envisagent les prolongations au cas par cas et seulement sur demande.
- Problèmes liés à la déclaration du handicap : Une personne pourrait hésiter à déclarer qu'elle s'identifie comme étant en situation de handicap si elle perçoit un manque de transparence quant à l'utilisation des données fournies dans le formulaire de déclaration volontaire.
Obstacles lors de l'évaluation par les pairs des IRSC
Les obstacles suivants peuvent survenir lors de l'évaluation des demandes de subvention ou de bourse.
- Mesures restreintes de l'excellence en recherche : Les critères utilisés pour évaluer les propositions de recherche et l'expertise des candidats ne tiennent pas compte des besoins des personnes en situation de handicap ou de l'influence d'un handicap sur le cheminement professionnel.
- Préjugés conscients et inconscients : Les préjugés liés aux handicaps peuvent s'appliquer aux candidats, aux domaines de recherche et à l'inclusion de personnes en situation de handicap à titre de participants à la recherche.
- Absence d'information sur les handicaps, l'accessibilité et le capacitisme pour les pairs évaluateurs : Les IRSC ne fournissent pas d'instructions ni d'outils explicites aux pairs évaluateurs sur la prise en compte des handicaps dans l'évaluation d'une demande.
- Absence de directives sur le budget lié à l'accessibilité : Les IRSC ne fournissent pas d'instructions ni d'outils explicites aux pairs évaluateurs sur l'évaluation des demandes de budget visant du matériel accessible ou d'autres mesures d'adaptation.
- Représentation des personnes en situation de handicap inconnue dans les comités d'évaluation par les pairs : En 2022, les IRSC ont mis en place le formulaire de déclaration volontaire pour tous les pairs évaluateurs. La mesure dans laquelle les personnes en situation de handicap ont pris part à des comités d'évaluation par les pairs ou ont été membres du Collège des évaluateurs avant 2022 est inconnue.
- Défis liés aux critères d'admissibilité et à la capacité d'accomplir les tâches associées au rôle de pair évaluateur : Les processus de présentation d'une candidature pour devenir pair évaluateur (p. ex. formulaires, critères d'adhésion) ne sont pas entièrement accessibles. Les exigences typiques liées au rôle de pair évaluateur des IRSC (p. ex. volume de travail, exigences relatives à la formation) peuvent désavantager les personnes en situation de handicap ou les empêcher d'assumer ce rôle.
Obstacles dans les politiques de financement des IRSC
Les obstacles suivants sont liés aux politiques à suivre après une réponse favorable à une demande de subvention ou de bourse.
- Manque de clarté quant aux coûts liés aux besoins en matière d'accessibilité : Les politiques des IRSC ne prévoient pas de financement distinct pour l'aide en matière d'accessibilité. Ainsi, les chercheurs en situation de handicap, qui pourraient avoir à se procurer du matériel d'adaptation, doivent produire des résultats de recherche équivalents à ceux de leurs homologues n'ayant pas de handicap avec moins de fonds que ces derniers pour mener leur recherche.
- Traitement capacitiste des handicaps : Il est possible de prendre des congés de maladie ou d'invalidité et d'avoir accès à des mesures d'adaptation, mais seulement à condition de présenter un motif valable. Des preuves de handicap sont souvent requises, ce qui représente un fardeau non rémunéré pour les personnes en situation de handicap.
Prochaines étapes
L'examen du processus de financement de la recherche en santé marque le début du travail pour cerner et éliminer les obstacles à l'accessibilité et les problèmes de capacitisme. Entre l'examen et la publication des résultats, les IRSC ont commencé à mettre en œuvre des mesures en vue de remédier à certains de ces obstacles, dont plusieurs sont énoncées dans le Plan des IRSC sur l'accessibilité 2023-2026. D'autres mesures pour éliminer ces obstacles seront élaborées dans le cadre du plan d'action étoffé sur l'accessibilité et le capacitisme systémique, qui sera publié en 2024.
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