Voici le Comité consultatif communautaire de l’Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC

Isabelle Boisvert, Québec

Isabelle Boisvert, de Montréal, est une experte de la mobilisation communautaire, de la mobilisation des connaissances et des partenariats avec les patients qui a elle-même une expérience concrète de la dépendance. Elle agit à titre de responsable des partenariats ayant une expérience concrète au sein de l’Initiative canadienne de recherche sur les impacts des substances psychoactives (ICRIS) et du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM), où elle élabore et évalue des stratégies de mobilisation, de recrutement, d’adhésion, de gouvernance et de mobilisation des connaissances pour la recherche avec des personnes ayant une expérience concrète. S’appuyant sur plus de 15 ans d’expérience concrète de la consommation de substances psychoactives et des défis sanitaires et sociaux qui y sont associés, Mme Boisvert a acquis une expertise dans les domaines de la réduction des méfaits, de l’hépatite C, des infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS), de l’équité en santé et de la mobilisation significative des personnes ayant une expérience concrète dans la recherche, les services de santé et les politiques publiques.

Outre ses rôles directeurs en recherche, Mme Boisvert intervient en tant que consultante indépendante, conseillère, conférencière et formatrice auprès d’établissements universitaires, de gouvernements, d’organismes de soins de santé et de groupes communautaires partout au Canada. Elle participe à la conception et à la mise en œuvre d’initiatives communautaires participatives qui visent à renforcer les partenariats entre les chercheurs, les prestataires de services et les communautés concernées. Mme Boisvert assume des fonctions de cochercheuse dans le cadre de projets de recherche communautaires et a contribué à des publications évaluées par des pairs et à des documents d’orientation nationaux; elle présente régulièrement ses travaux lors de conférences nationales et internationales. Elle s’intéresse notamment à la mobilisation des patients et de la communauté, aux systèmes de santé axés sur l’équité, à la mobilisation des connaissances et aux approches novatrices qui comblent le fossé entre les expériences concrètes, la recherche et les politiques.

Michelle Burleigh, Ontario
Lire le profil de Michelle en tant que membre du Comité consultatif communautaire de l’IMII

Après sa guérison d’une forme agressive de leucémie, Michelle Burleigh a mis sur pied le site Web SoYouveGotCancer (en anglais seulement) pour aider les Canadiens et les Canadiennes ayant récemment reçu un diagnostic de cancer à trouver des ressources et à savoir à quoi s’attendre dans le système de santé canadien. On retrouve notamment sur le site le récit de ses propres expériences et les témoignages d’autres patients. Femme d’affaires et patiente à vie ayant une expérience concrète du système de santé canadien, Mme Burleigh a aussi fondé le Clarity Lab, un organisme voué à l’amélioration de l’expérience patient. Elle sensibilise ses concitoyens et concitoyennes aux réalités du système et les incite à jouer un rôle proactif dans leurs soins, en plus d’aider les organismes de soins de santé à adopter des outils et solutions axés sur les patients.

Depuis quelques années, Mme Burleigh milite activement pour que les personnes dont le système immunitaire est affaibli bénéficient d’un traitement équitable. En 2020, six mois après le début de la pandémie de COVID-19, elle a créé Immunocompromised People Are Not Expendable, un groupe de soutien en ligne pour la communauté mondiale des personnes immunodéprimées, notamment dans le but de rappeler que la vie de ces personnes compte autant que celle de toutes les autres. Puis, en 2023, elle est devenue coprésidente du tout nouveau Réseau canadien de défense des droits des personnes immunodéprimées et membre fondatrice du comité directeur du Réseau international de défense des droits des personnes immunodéprimées.

Bryna Gibbons, Alberta

Bryna Gibbons habite à amiskwaciy-wâskahikan (Edmonton). Titulaire d’une maîtrise en santé publique (promotion de la santé) depuis 2023, elle s’intéresse tout particulièrement à l’équité en santé et à la mobilisation communautaire. Dans ses temps libres, Mme Gibbons s’adonne à la broderie, fait des recherches généalogiques et accumule les recettes (elle finira peut-être même par en essayer quelques-unes!).

Daryl Luster, Colombie-Britannique

Daryl Luster vivait avec le génotype 1a du virus de l’hépatite C (VHC) lorsqu’il a participé, en 2010, à un essai clinique de phase II. Les soins qu’il a reçus l’ont guéri.

Son travail de défenseur des patients et d’éducateur vise avant tout à sensibiliser les personnes touchées, les aidants, les législateurs et les professionnels de la santé au sujet du VHC. M. Luster est aussi membre du Comité consultatif de la recherche sur le VIH/sida et les ITSS des IRSC.

Comme nous le savons, avec les nouveaux traitements, une guérison est maintenant possible pour toutes les personnes qui reçoivent le diagnostic, puis les soins requis. Cela dit, il faut améliorer notre compréhension des effets à long terme des infections virales telles que celle au VHC et les autres ITSS. Puisqu’il a lui-même vécu avec l’hépatite C, M. Luster sait très bien ce que peuvent vivre les personnes qui en sont atteintes. Il sait également que le plus grand enjeu lié au VHC auquel le Canada fait face en ce moment est la difficulté pour la population d’accéder à l’aide et aux ressources nécessaires pour se faire tester, se faire soigner et se faire traiter. Ce qui le pousse à agir, c’est la voix des patients avec qui il s’entretient régulièrement.

Sabrina Poirier, Nouvelle-Écosse

Sabrina Poirier travaille dans les secteurs privés, publics et sans but lucratif depuis plus de 20 ans. Ses activités en politique, en éducation et en développement communautaire lui ont permis d’articuler sa perspective et de raffiner son approche de la mobilisation significative et de l’amélioration des systèmes.

Mme Poirier est cofondatrice du Réseau canadien de recherche concertée interdisciplinaire sur l’encéphalomyélite myalgique (ICanCME), présidente de son groupe de travail sur le perfectionnement des stagiaires et la formation médicale, et membre de l’équipe de leadership communautaire.

De 2018 à 2021, elle a été ambassadrice de la recherche pour l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), et de 2020 à 2023, elle a siégé au Comité consultatif communautaire du Collaborative Research Centers Network financé par les National Health Institutes (NIH) aux États-Unis. Elle collabore actuellement avec le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) des NIH, le Research Triangle Institute (RTI) et d’autres experts en la matière en tant que membre d’équipes de développement d’éléments de données communs (EDC) sur le malaise après effort et les tests cognitifs.

Mme Poirier met à profit ses connaissances, ses compétences, son expertise et son expérience personnelle en tant que personne atteinte d’encéphalomyélite myalgique (et de plusieurs comorbidités courantes) afin que les maladies chroniques associées aux infections soient comprises, étudiées, prises en charge, et sortent une fois pour toutes de l’ombre.

Karina Prévost, Québec
Lire le profil de Karina en tant que membre du Comité consultatif communautaire de l’IMII

Karina Prévost est née avec la fibrose kystique. Il y a neuf ans, elle a subi une greffe pulmonaire, une expérience qui a renforcé sa détermination à sensibiliser les gens et à contribuer aux avancées dans les pratiques de soins de santé et l’accès aux soins primaires. Son parcours personnel l’a exposée à la fragilité de la vie et l’a rendue plus résiliente, notamment face à la perte de son père et de sa demi-sœur cadette Vanessa, qui était elle aussi atteinte de la fibrose kystique.

Ayant entretenu un partenariat avec sa propre équipe de soins pendant plus de 45 ans, Mme Prévost est après sa greffe devenue patiente partenaire dans le secteur des soins de santé, où elle a occupé diverses fonctions. Elle a été bénévole auprès des réfugiés syriens pendant trois ans et elle a assumé la direction provinciale de l’Association canadienne des greffés (Québec). Soulignons également que Mme Prévost a participé deux fois aux Jeux canadiens des greffés (à Toronto et Vancouver), de même qu’aux Jeux mondiaux d’été des greffés (en Espagne) et aux Jeux mondiaux d’hiver des greffés (au Canada), où elle a été sacrée championne du ski alpin.

Florence (Flo) Ranville, Colombie-Britannique

Florence (Flo) Ranville appartient à la Première Nation de Pine Creek du côté de son père, et à la Première Nation crie de Woodland du côté de sa mère. Elle a sept enfants et six petits-enfants. Mme Ranville est séropositive au VIH depuis maintenant 25 ans (1999), et elle avait contracté l’hépatite C l’année précédente (1998). Le traitement par interféron qu’elle a suivi en 2002 s’est avéré efficace (aucune récidive). Mme Ranville œuvre depuis 2005 dans le domaine de la recherche communautaire en tant que pair chercheuse, pair mentore et pair consultante. Elle travaille également à temps partiel au centre Options for Sexual Health depuis mars 2022; elle y fournit du soutien relativement au VHC (virus de l’hépatite C) et au VIH.

Mme Ranville a personnellement survécu à plusieurs types de violence, à la pratique de prise en charge d’enfants par l’État, à la toxicomanie, à l’itinérance, à l’incarcération et à la pauvreté et l’insécurité financière. Elle a en outre déjà été travailleuse du sexe. Qui plus est, en 2017, la discrimination et la stigmatisation qu’elle a vécues dans le système de santé ont presque entraîné sa mort. Mme Ranville soutient ardemment les gens qui se sont heurtés à des obstacles semblables aux siens, en s’appuyant sur les enseignements cris et sur son vécu pour prendre soin d’eux de manière holistique.

Cheryl Stacey, Ontario

Cheryl Stacey est tombée gravement malade à la suite d’infections multisystémiques sérieuses; on lui a ensuite diagnostiqué plusieurs maladies rares et complexes, dont divers troubles immunitaires, une dysautonomie, des neuropathies, des événements thromboemboliques récurrents, un trouble du tissu conjonctif, une maladie inflammatoire de l’intestin (MII), ainsi que des problèmes cardiaques et respiratoires. En tant que personne immunodéprimée, Mme Stacey suit des immunothérapies à long terme et prend en charge ses divers problèmes de santé : auto-immunité, immunodéficience, anaphylaxie récurrente, réactions inflammatoires et allergiques chroniques associées à son syndrome d’activation mastocytaire (SAMA) et à une affection immunitaire génétique qui y est associée, ainsi que d’autres complications connexes. Elle a déjà participé à une étude clinique à l’Université McMaster et a des antécédents d’infections du sang et de sepsis.

Mme Stacey s’est découvert un vif intérêt pour les maladies rares et l’amélioration de l’accès aux aides médicales destinées aux personnes immunodéprimées et atteintes de maladies complexes. Tirant à la fois parti de son expérience personnelle et de son parcours professionnel dans les domaines des relations de travail, de la gestion de l’incapacité et des ressources humaines, elle s’est réorientée vers la défense des intérêts des patients après avoir pris sa retraite médicale de la fonction publique fédérale pour cause de maladie. Elle travaille à améliorer les résultats pour les patients en faisant la promotion d’aides accessibles et personnalisées, de la recherche concertée, de la mobilisation des patients et de l’amélioration de la qualité de vie liée à la santé, ainsi qu’en renforçant les approches axées sur le patient qui permettent d’apporter d’importants changements à l’ensemble du système de soins de santé.

Mme Stacey est une fervente défenseure de l’accessibilité et de l’inclusion des personnes en situation de handicap. Elle siège au conseil d’administration de Citizens With Disabilities Ontario (CWDO), est membre du Comité consultatif sur l’accessibilité de la Ville de Guelph et fait partie d’un comité technique fédéral de Normes d’accessibilité Canada. En outre, Mme Stacey agit à titre de patiente partenaire au sein du Réseau universitaire de santé et est une fervente bénévole de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC du Canada, où elle intervient en tant qu’évaluatrice non spécialisée au sein de comités d’évaluation par les pairs.

Arbella Yonadam, Ontario

Arbella Yonadam a su qu’elle était atteinte d’une maladie chronique durant son adolescence. Le diagnostic a bouleversé ses années de jeunesse, période où elle devait conjuguer son propre cheminement personnel aux défis posés par la complexité du système de santé. Au fur et à mesure qu’elle prenait en charge sa santé, Arbella se sensibilisait aux soins prodigués contre les maladies chroniques ainsi qu’à la résilience émotionnelle nécessaire pour arrimer la réalité médicale aux épreuves de l’adolescence et de l’âge adulte.

Aujourd’hui, Arabella se consacre à être le porte-voix des adolescents et des jeunes adultes qui vivent avec une maladie chronique ou un handicap. Par son militantisme et ses activités de mentorat, elle fait la promotion de politiques équitables et de communautés inclusives afin qu’on reconnaisse les perspectives uniques des jeunes qui doivent composer avec un problème de santé.