Rapport sommaire : séances de discussion virtuelles sur l’accessibilité et le capacitisme systémique dans le système de financement de la recherche en santé

Remarque : Les définitions des termes utilisés dans le présent rapport se trouvent dans le glossaire des IRSC sur l’accessibilité.

Table des matières

Introduction

Dans leur plan stratégique 2021-2031, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) s’engagent à élaborer conjointement un plan d’action avec des personnes en situation de handicap. Ce document vise à éliminer les obstacles à l’accessibilité et les cas de capacitisme aux IRSC et dans le système de financement de la recherche en santé.

Le document sera rédigé en collaboration avec le Comité consultatif externe sur l’accessibilité et le capacitisme systémique des IRSC et tirera parti de ce qui a été appris grâce aux échanges avec le milieu de la recherche en santé. Pour orienter leur démarche, les IRSC ont procédé à une analyse d’articles évalués par les pairs et d’écrits non scientifiques et à un examen de leurs politiques et pratiques, dont les constatations seront publiées en 2023. Les IRSC ont par la suite mené un sondage auprès des personnes dont le handicap ou le problème de santé influe sur leurs rapports avec le système de financement de la recherche en santé, réalisé le même exercice auprès d’alliés et de personnes qui ont aidé des gens à surmonter des difficultés dans le système de financement de la recherche en santé, et organisé une série de séances de discussion virtuelles. Les résultats des sondages seront publiés à l’été 2023. Le présent rapport résume les enseignements tirés des séances de discussion virtuelles.

Principaux points à retenir

Les séances de discussion virtuelles ont fait ressortir ce qui suit :

Aperçu des séances de discussion virtuelles

Les séances de discussion virtuelles avaient pour but d’obtenir directement de personnes en situation de handicap des renseignements sur les problèmes de capacitisme et les obstacles à l’accessibilité aux IRSC et dans le système de financement de la recherche en santé en général.

Formule

Huit séances de discussion virtuelles d’une heure et demie ont eu lieu de juin à octobre 2022, chacune réunissant de 8 à 10 participants. Lors des quatre premières séances (3 en anglais et 1 en français), les gens ont fait part des obstacles à l’accessibilité et des problèmes de capacitisme auxquels ils ont fait face dans le système de financement de la recherche en santé, y compris aux IRSC. Lors des quatre suivantes (3 en anglais et 1 en français), on leur a remis un résumé des obstacles recensés durant les quatre premières rencontres, ce qui a donné lieu à une discussion des solutions possibles.

Des experts-conseils de l’organisme Un seul monde inc. (en anglais seulement) ont animé les séances, en collaboration avec un membre du Comité consultatif externe sur l’accessibilité et le capacitisme systémique des IRSC, et analysé les discussions à l’affût de thèmes communs. Les séances se sont déroulées sur Zoom avec interprétation en langue des signes américaine et en langue des signes québécoise et avec sous-titrage en temps réel (CART). Les participantes et les participants avaient facilement accès à des ressources en ligne s’ils avaient besoin d’un soutien durant ou après les séances. Les documents de réunion leur ont été envoyés dans des formats accessibles avant les séances.

Personnes participantes

Un appel de déclarations d’intérêt a permis de recruter trente-cinq personnes en situation de handicap. Voici un aperçu général du groupe :

Obstacles affrontés par les personnes en situation de handicap dans le système de financement de la recherche en santé

Les participantes et les participants ont surtout discuté d’obstacles qui touchent le système de financement de la recherche en santé dans son ensemble et qui, dans de nombreux cas, sont présents dans des établissements ou des organismes bien précis, y compris les IRSC. Les obstacles sont résumés ci-dessous et rangés dans des catégories correspondant aux principales composantes ou étapes du système de financement de la recherche en santé.

Obstacles systémiques

Il s’agit d’obstacles qui sont communs à toutes les étapes du système de financement de la recherche en santé et qui servent à exclure les personnes en situation de handicap d’une participation pleine et entière et à les empêcher de bénéficier de possibilités équitables.

Processus de demande

Voici des obstacles auxquels les participantes et les participants se sont heurtés lorsqu’ils ont voulu présenter une demande de subvention ou de bourse à un organisme de financement. 

Processus d’évaluation par les pairs

Les personnes participantes ont affronté des obstacles lors de l’examen de demandes de subvention ou de bourse par un comité d’évaluation par les pairs.

Partenariats de recherche

Ces obstacles concernent la participation significative des personnes en situation de handicap à toutes les étapes de la recherche en santé. Celle-ci fait appel à des partenariats avec de nombreux acteurs, y compris des détenteurs et des utilisateurs des connaissances, des patients partenaires et des communautés.

Politiques relatives aux subventions et aux bourses

Il s’agit d’obstacles liés aux politiques à suivre après une réponse favorable à une demande de subvention ou de bourse, comme le Guide d’administration financière des trois organismes.

Solutions proposées

Les personnes participantes ont proposé des solutions possibles pour l’élimination ou la prévention des obstacles dans le système de financement de la recherche.

Prochaines étapes

Les résultats de ces séances de discussion virtuelles serviront à orienter la rédaction, par les IRSC, d’un plan d’action détaillé sur l’accessibilité et les problèmes de capacitisme systémique. Ce document tirera parti des travaux d’élaboration du Plan des IRSC sur l’accessibilité de décembre 2022 et visera à éliminer les obstacles et les problèmes d’accessibilité dans le système de financement de la recherche en santé en général.

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