Partenariat avec les patients
Qu'est-ce qu'un partenariat avec les patients?
Restez branchés
Les chercheurs mènent parfois leurs travaux en collaboration avec des personnes qui possèdent une expertise découlant de leur expérience avec une maladie. Auparavant appelée « mobilisation des patients », la démarche a été renommée « partenariat avec les patients », une désignation qui reflète plus fidèlement les contributions de ces personnes à la recherche. Les partenariats avec les patients prennent des formes diverses et variées, mais constituent toujours un enjeu primordial.
Pourquoi les partenariats avec les patients sont-ils si importants pour la recherche?
Les partenariats avec les patients offrent aux personnes possédant une expérience en lien avec une maladie l'occasion de contribuer aux décisions qui concernent les questions de recherche à privilégier, les méthodes de recherche et la communication des résultats au grand public. La recherche repose sur la collaboration, et de ce fait, les points de vue des patients partenaires sont tout aussi importants que ceux des scientifiques, des statisticiens et des autres membres des équipes de recherche. Nous considérons que leur expérience constitue une expertise à part entière.
Comment l'Institut de génétique fait-il participer les patients et les aidants?
Nous invitons les patients et les aidants à communiquer avec nous afin de nous aider à déterminer les meilleurs moyens de nous soutenir mutuellement. Nous incitons également les chercheurs qui désirent former un partenariat avec ces personnes dans le cadre de leur programme de recherche à nous demander conseil quant à la meilleure façon d'y parvenir dans le respect et l'inclusion.
L'Institut de génétique cherche à nouer des partenariats de natures diverses avec les patients et les aidants, qui participent aux activités de l'Institut de bien des manières. Certains d'entre eux ne s'impliquent que ponctuellement, quand d'autres participent régulièrement aux activités de l'IG. Ces dernières années, certains patients et aidants ont par exemple siégé au conseil consultatif de l'Institut, évalué des demandes de subventions, orienté l'élaboration de nos activités ou pris la parole lors de nos rencontres.
Formation et ressources
Il existe de nombreuses ressources formidables pour vous aider dans tous les aspects de la mobilisation des patients dans la recherche en santé. Nous vous présentons ci-dessous quelques recommandations.
- Programme pilote d’évaluation par les patients
- Rapport de l'atelier sur la participation de patients partenaires à la recherche
- Guide pratique sur la participation des patients à la recherche
- Méthodes pour favoriser la participation de patients issus de milieux différents (en anglais seulement)
- Guide sur la participation des patients et de la communauté à la conception et à la mise en œuvre des études de recherche (en anglais seulement)
- Ressources recommandées par l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (en anglais seulement)
- Guide linguistique anglophone de Genomics England sur la manière de parler des personnes dont les informations génétiques sont utilisées dans la recherche (en anglais seulement)
- Lignes directrices en matière de compensation des patients partenaires
Si vous pensez à d'autres ressources qui devraient figurer sur la liste, vos suggestions sont bienvenues! Contactez Jillian : jillian.banfield@dal.ca
Communauté de praticiens
Formée en 2022, la communauté de praticiens sur la mobilisation des patients et du public des IRSC part du principe que la participation de ces personnes aux décisions concernant la recherche en santé est essentielle pour répondre à leurs besoins.
Tout a commencé par l'engagement de l'Institut de génétique à assurer une participation significative des patients et du public à la recherche en santé. Pour concrétiser cet engagement, l'Institut a embauché une cheffe d'équipe pour la mobilisation des patients, qui a mis sur pied cette communauté de praticiens dans le but de réunir des membres du personnel de tous les instituts des IRSC pour discuter des pratiques exemplaires en la matière et les peaufiner. Ce groupe vise à harmoniser les efforts des instituts et des directions des IRSC, à promouvoir l'apprentissage et l'application des pratiques exemplaires, à accroître la cohésion des méthodes et à réduire les chevauchements en ce qui concerne la mobilisation du public et des patients.
Des membres du personnel de diverses directions des IRSC participent également à cette communauté afin d'approfondir leurs connaissances et d'intégrer ce travail dans l'ensemble de l'organisation. Le groupe a tenu sa première réunion en juin 2022 et prévoit se réunir plusieurs fois par an pour échanger, apprendre et élaborer des méthodes de mobilisation harmonisées.
Financement
Les subventions de planification et de dissémination de l'Institut de génétique, offertes deux fois par an, sont un excellent moyen de financer des activités portant sur la formation de partenariats avec des patients. Voici un exemple d'appel de propositions.
- Quelques exemples d'activités possibles :
- Constitution d'une équipe de recherche incluant des patients partenaires
- Conception et tenue d'un atelier en collaboration avec des patients partenaires
Si vous avez des questions sur le financement offert, n'hésitez pas à communiquer avec nous! jillian.banfield@dal.ca
Exemples de recherches
Partenariat avec les patients dans la recherche sur l'arthrite juvénile idiopathique
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