Engagement des patients

Pourquoi la mobilisation des patients est-elle importante en recherche?

La mobilisation des patients vise à établir un partenariat avec les patients et les proches aidants dans le processus de recherche, de sorte que les personnes ayant été directement ou indirectement touchées par un problème de santé puissent contribuer aux décisions sur les questions de recherche à privilégier, les méthodes de recherche et la communication des résultats au grand public. La recherche repose sur la collaboration, et de ce fait, le point de vue des personnes ayant un vécu expérientiel est tout aussi important que celui des scientifiques, des statisticiens et des autres membres de l’équipe de recherche.

Comment l’Institut de génétique fait-il participer les patients et les aidants?

Nous invitons les patients et les aidants à communiquer avec nous afin que nous puissions découvrir les meilleurs moyens de nous soutenir mutuellement. Nous invitons également les chercheurs désireux d’accroître la participation des patients à leurs programmes de recherche à nous demander conseil sur la meilleure façon d’y parvenir dans le respect et l’inclusion.

L’Institut de génétique cherche toujours de nouvelles occasions de collaborer et d’échanger avec les patients et les aidants, qui participent aux activités de l’Institut de bien des manières. Par exemple, au cours des dernières années, ces derniers ont siégé au conseil consultatif de l’Institut, évalué des demandes de subventions, orienté l’élaboration de nos activités et pris la parole lors de nos rencontres.

Formation et ressources

Il existe de nombreuses ressources formidables pour vous aider dans tous les aspects de la mobilisation des patients dans la recherche en santé. Nous vous présentons ci-dessous quelques recommandations.

Si vous pensez à d’autres ressources qui devraient figurer sur la liste, vos suggestions sont bienvenues! Contactez Jillian : jillian.banfield@dal.ca

Communauté de praticiens

Formée en 2022, la communauté de praticiens sur la mobilisation des patients et du public des IRSC part du principe que la participation de ces personnes aux décisions concernant la recherche en santé est essentielle pour répondre à leurs besoins.

Tout a commencé par l’engagement de l’Institut de génétique à assurer une participation significative des patients et du public à la recherche en santé. Pour concrétiser cet engagement, l’Institut a embauché une cheffe d’équipe pour la mobilisation des patients, qui a mis sur pied cette communauté de praticiens dans le but de réunir des membres du personnel de tous les instituts des IRSC pour discuter des pratiques exemplaires en la matière et les peaufiner. Ce groupe vise à harmoniser les efforts des instituts et des directions des IRSC, à promouvoir l’apprentissage et l’application des pratiques exemplaires, à accroître la cohésion des méthodes et à réduire les chevauchements en ce qui concerne la mobilisation du public et des patients.

Des membres du personnel de diverses directions des IRSC participent également à cette communauté afin d’approfondir leurs connaissances et d’intégrer ce travail dans l’ensemble de l’organisation. La communauté de praticiens mise sur la solidarité pour unir tous ceux et celles qui contribuent à sa mission. Elle a tenu sa première réunion en juin 2022 et prévoit se réunir plusieurs fois par an pour échanger, apprendre et élaborer des méthodes de mobilisation harmonisées.

Financement

Les subventions de planification et de dissémination de l’Institut de génétique, offertes deux fois par année, sont un excellent moyen de financer des activités de mobilisation des patients. Voici un exemple d’appel de propositions.

  • Quelques exemples d’activités possibles :
    • Constitution d’une équipe de recherche incluant des patients partenaires
    • Conception et tenue d’un atelier en collaboration avec des patients partenaires

Si vous avez des questions sur le financement offert, n’hésitez pas à communiquer avec nous! jillian.banfield@dal.ca

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