Un réseau fait participer patients et parents aux soins pédiatriques comme co-chercheurs

Le Réseau de recherche en pédiatrie hospitalière établit des priorités pour améliorer les soins hospitaliers pédiatriques au Canada

Bien que les pédiatres, les infirmières et les autres membres du personnel hospitalier se tiennent au fait des derniers développements pour prendre soin de leurs petits patients en milieu hospitalier, il est toujours possible de s'améliorer. Mais comment déterminer les domaines dans lesquels nous pouvons avoir la plus forte incidence sur l'amélioration des résultats pour les patients?

C'est la question que posent le Dr Peter Gill et le Réseau de recherche en pédiatrie hospitalière (RRPH) en collaboration avec la James Lind Alliance (en anglais seulement), un organisme du Royaume-Uni qui réunit patients, soignants et professionnels de la santé pour établir les priorités de la recherche en santé.

Établir des priorités en soins pédiatriques

Le Dr Gill est pédiatre à l'Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids) et cofondateur et vice-président du RRPH. Il a commencé à s'intéresser aux partenariats avec les patients et les familles alors qu'il préparait son doctorat à l'Université d'Oxford, au Royaume-Uni.

« Dans le cadre de ma thèse, j'ai dirigé un exercice de définition des priorités parmi les professionnels de la santé et j'ai appris que la James Lind Alliance avait mis en place un processus visant à comprendre les priorités des patients et des travailleurs de la santé de première ligne », se souvient-il.

« Pour ce projet, nous avons créé un groupe consultatif (ou comité de pilotage) formé de parents, d'infirmières et de pédiatres, et nous avons effectué une enquête en ligne auprès de patients, de parents, de soignants et de professionnels de la santé de tout le Canada pour savoir quelles étaient, selon eux, les questions sans réponses les plus cruciales en matière de soins hospitaliers pédiatriques. Nous avons ensuite organisé un atelier avec un groupe de patients, de soignants et de fournisseurs de soins de santé au cours duquel nous avons examiné les résultats de l'enquête et où ils ont sélectionné les 10 principales questions à traiter. »

Les 10 priorités pour les recherches futures en clinique pédiatrique générale (en anglais seulement) établies par le RRPH s'inscrivent dans des domaines tels que les pratiques exemplaires en soins hospitaliers pour les enfants et les jeunes ayant des besoins médicaux complexes et les méthodes de communication entre patients, soignants et fournisseurs de soins de santé.

« En collaboration avec nos partenaires, le RRPH communiquera ces 10 questions prioritaires et les recherches futures par l'entremise de présentations locales, provinciales et nationales dans l'ensemble du Canada. Nous ferons intervenir les patients partenaires du RRPH : ils expliqueront pourquoi chaque question est importante pour eux et montreront l'influence de la recherche sur leur vie. »

Mettre les priorités en pratique

La recherche liée aux priorités de recherche du RRPH ne se limitera pas aux hôpitaux pour enfants. Comme près des deux tiers des hospitalisations d'enfants au Canada surviennent dans des hôpitaux communautaires, le RRPH compte une forte représentation de ces derniers.

La Dre Ann Bayliss, par exemple, est une représentante en soins cliniques au sein du groupe consultatif. Elle est pédiatre à l'Hôpital Credit Valley, l'un des établissements de Trillium Health Partners, un réseau d'hôpitaux communautaires qui offrent des services à Mississauga et aux communautés environnantes en Ontario.

La Dre Bayliss a réalisé des travaux qui correspondent aux priorités du RRPH. Elle a mené des recherches sur l'utilisation d'un système de veille capable de détecter le moment où l'état d'un enfant commence à se détériorer et d'alerter rapidement l'équipe soignante. Elle a également étudié la participation d'équipes multidisciplinaires, qui peuvent inclure des infirmières, des pharmaciens, des physiothérapeutes, des travailleurs sociaux, des diététistes et d'autres professionnels de la santé, lors des tournées auprès des patients et leurs familles.

« Ces deux pratiques ont été adoptées par d'autres hôpitaux communautaires, se réjouit la Dre Bayliss. Cela démontre que les pratiques fondées sur des données probantes qui font participer les patients et les familles peuvent améliorer la sécurité et les résultats en matière de soins de santé pédiatriques. Je crois que le RRPH permet de poursuivre ce travail pour les enfants hospitalisés au Canada. »

Elle espère que les priorités du RRPH inciteront les chercheurs à explorer un projet lié à leur propre domaine d'intérêt et les encourageront à mettre en commun leurs connaissances.

« En tant que médecin, je veux supprimer les barrières de communication qui existent entre les fournisseurs de soins de santé et les familles, afin que nous puissions obtenir les meilleurs résultats cliniques, précise-t-elle. De cette façon, si nous trouvons ensemble une solution efficace à un problème, nous pouvons la diffuser massivement pour que d'autres l'adoptent. »

Intégrer les priorités dans les soins cliniques et l'éducation

Noel Wong, autre membre du groupe consultatif et infirmière autorisée à SickKids, reconnaît les avantages de la mise en commun des connaissances.

« En diffusant les 10 grandes priorités, je pense pouvoir inspirer les nouvelles infirmières dans leur pratique, et possiblement inspirer de nouvelles réflexions et de futures recherches, estime-t-elle. Je pense également que ce projet est lié au parcours des infirmières à l'école de sciences infirmières, car nous aimons faire participer les patients en leur posant des questions, afin d'élaborer un plan de traitement ensemble. »

Grâce à son expérience professionnelle et à ses interactions constantes avec les patients et leurs parents, elle peut comprendre leurs points de vue.

« En tant qu'infirmière en pédiatrie travaillant à SickKids, je suis particulièrement à l'écoute des familles et des patients lorsqu'ils partagent ce qu'ils considèrent être important en matière de traitement. Ce sont des aspects qui sont mentionnés par plusieurs personnes, et je pense qu'il faut en tenir compte. »

Écouter les parents

En tant que représentante des parents au sein du groupe consultatif du RRPH, Francine Buchanan, principale soignante de son fils Cristiano, qui a besoin de soins médicaux complexes après être né prématurément et avoir passé deux ans aux soins intensifs, est heureuse de pouvoir faire entendre sa voix.

Cette expérience l'a incitée à changer de carrière et à devenir coordonnatrice de recherche sur la participation des patients et des familles à SickKids. Elle prépare également un doctorat en recherche sur les services de santé à l'Université de Toronto.

« Les 10 questions prioritaires du RRPH démontrent qu'il existe des domaines d'intérêt communs tant pour le personnel que les familles, fait remarquer madame Buchanan. La prochaine étape sera de travailler ensemble sur ces priorités, afin de trouver les solutions dont nous avons besoin pour améliorer la vie des prochains patients qui franchiront la porte de l'hôpital. »

« Comme le RRPH compte un grand nombre de membres qui souhaitent mettre la recherche au service de la pratique clinique, afin d'améliorer les soins aux enfants, la portée de ce projet pourrait prendre de l'ampleur, soutient le Dr Gill. Lorsque nous mettons au point de nouveaux modèles ou de nouvelles données probantes qui peuvent être rapidement appliqués dans la pratique, cela montre que les décisions conjointes prises avec les patients et leurs familles au sujet des traitements apportent des changements positifs dans le système de soins de santé au Canada. »

Date de modification :

2022-10-13