Recommandations du rapport final du Comité directeur sur la mise à jour de la stratégie et de la gouvernance de la SRAP

Contexte

Depuis ses débuts en 2011, la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) vise à intégrer les priorités des personnes et des communautés à la recherche en santé et à appliquer les données issues de la recherche axée sur le patient aux politiques et aux pratiques afin d’améliorer l’expérience de soins et les résultats cliniques pour la population canadienne.

Conscients de l’ampleur des changements survenus dans le système de santé et le milieu de la recherche en santé au pays, les IRSC et leurs partenaires de la SRAP ont engagé en 2023-2024 un vaste processus de mobilisation visant à mettre en évidence les points forts de la stratégie et les transformations à y apporter pour adapter ses investissements en recherche à l’évolution du système et des réalités du monde de la recherche, mais aussi aux nouvelles priorités des personnes et des communautés ayant une expérience concrète, des chercheurs et des décisionnaires du système de santé.

Bilan des consultations

Les discussions tenues dans le cadre du processus de mobilisation ont confirmé la nécessité de faire des investissements continus et ciblés dans la recherche qui priorise les personnes et les communautés ayant une expérience concrète en vue d’améliorer les politiques et les services de santé ainsi que l’expérience de soins et les résultats cliniques. Il a aussi été mis en évidence que la structure de la SRAP devait évoluer, en commençant par un changement de nom, de façon à tenir compte de l’importance accordée aux principes d’inclusion et aux partenariats ainsi que de sa pertinence élargie pour la recherche axée sur les personnes et les communautés. À cet égard, il a aussi été indiqué que la stratégie devait mieux répondre aux défis actuels en santé, dont les conséquences de la pandémie de COVID-19, les crises liées aux ressources humaines en santé et aux soins primaires, les changements démographiques, l’incidence des déterminants sociaux de la santé, le devoir de réconciliation avec les Autochtones et les conséquences des changements climatiques sur la santé. Enfin, les discussions ont aussi porté sur la nécessité de consacrer des ressources à la lutte contre les inégalités en santé qui touchent les personnes s’identifiant comme membres des communautés noires, autochtones, en situation de handicap, en milieu rural ou éloigné, ou autres groupes sous-représentés.

Le défi à venir

Les acquis de la SRAP de la dernière décennie sont menacés par des difficultés persistantes et de nouveaux facteurs défavorables ciblant les politiques et les soins de santé. Il est normal que les personnes et les communautés qui continuent à subir des iniquités dans notre système de santé actuel doutent des capacités de la recherche à répondre à leurs besoins et à favoriser le changement. De plus, des pressions accrues sur le système signifient souvent pour ses chefs de file de se consacrer à résoudre les problèmes d’aujourd’hui plutôt que d’investir, pour l’avenir, temps et ressources à concevoir, tester, appliquer et déployer des mesures innovantes et des solutions de recherche axées sur les personnes et les communautés.

La SRAP mise à jour : quatre objectifs et des recommandations concrètes

En tant que stratégie pancanadienne d’investissement en recherche en santé axée sur les personnes et les partenariats, la version actualisée de la Stratégie de recherche axée sur les personnes et les partenariats (auparavant désignée la Stratégie de recherche axée sur le patient) peut et doit servir de levier pour fournir des données probantes, des mesures innovantes et des solutions aux vrais problèmes qui se posent pour les personnes, les communautés et le système de santé d’aujourd’hui.

Nous pensons qu’il faut fonder la nouvelle SRAP sur quatre objectifs clés, assortis de recommandations concrètes, de façon à ce que la recherche axée sur les personnes et les partenariats aide de manière tangible à relever les défis urgents actuels.

Objectif stratégique no 1 : Renforcer la recherche axée sur les personnes, les communautés et les partenariats et favoriser l’équité en santé au moyen de programmes de recherche et de données probantes qui importent à une diversité accrue de personnes et de communautés, en particulier celles qui ont longtemps été lésées par la recherche ou en ont longtemps été exclues.

• Recommandation no 1 : Renommer la Stratégie de recherche axée sur le patient du Canada : Stratégie de recherche axée sur les personnes et les partenariats.

  Ce nouveau nom reflète l’évolution des objectifs de la SRAP et de l’engagement à l’égard des principes d’inclusion, de partenariat et de propriété commune.

• Recommandation no 2 : Veiller à ce que les personnes et les communautés ayant une expérience concrète soient appuyées pour participer pleinement à la conception, au leadership et à la prise de décisions en lien avec la recherche.

  1. Concevoir et mettre en œuvre conjointement des protocoles et des lignes directrices décrivant les rôles et les responsabilités des partenaires dans la recherche axée sur les personnes et les partenariats tout en renforçant les directives sur la reconnaissance, la réciprocité et la rémunération appropriées des personnes ayant une expérience concrète.
  2. Concevoir et mettre en œuvre conjointement des initiatives pour hausser la sensibilisation à la recherche axée sur les personnes et les partenariats auprès des personnes et des communautés ayant une expérience concrète, des responsables des politiques et des décisionnaires, notamment en assurant une présence régulière sur les médias sociaux, et en créant des partenariats avec les organismes de soins de santé ou de défense des droits des patients pour utiliser les canaux de communication existants.
  3. Créer conjointement des outils et des ressources pour remédier aux déséquilibres des pouvoirs et prôner l’établissement de partenariats équitables et significatifs, en plus de mettre en œuvre des stratégies de recrutement et de mobilisation diversifiées axées sur la confiance et la réciprocité.
  4. Établir une plateforme nationale dirigée par des personnes ayant une expérience concrète issues de différentes populations pour faciliter la communication, le mentorat et la mise en commun de connaissance entre les personnes ayant une expérience concrète et les membres de la communauté participant à la recherche.
  5. Élargir l’éventail de coûts admissibles pour couvrir les besoins en matière de bien-être et d’accessibilité, l’adaptation des produits de la recherche dans un langage simple, et demander des exemptions d’impôt pour les personnes ayant une expérience concrète qui participent à la recherche.
  6. Étendre les partenariats à d’autres secteurs, comme l’éducation, la justice et les services sociaux, et aux responsables de l’environnement physique (p. ex. urbanisme, logement, transport, parcs, conservation de l’environnement) et de l’action climatique (p. ex. énergie, protection de l’environnement, agriculture) pour veiller à ce que la recherche en santé tienne compte des déterminants plus généraux de la santé et des causes profondes des iniquités qui contribuent aux disparités en santé. Reconnaître que beaucoup de ces secteurs ne sont pas cantonnés à un seul ordre gouvernemental et nécessitent donc une approche coordonnée.
• Recommandation no 3 : Appuyer et renforcer la capacité au sein des communautés sous-représentées de mener et de codiriger la recherche en santé de façons sûre, respectueuse et réciproque.

  1. Créer et mettre en œuvre conjointement des lignes directrices nationales sur la direction de recherches respectueuses de grande qualité qui prônent la réciprocité et la réconciliation.
  2. Renforcer les capacités du milieu de la recherche en santé pour permettre la création de partenariats véritables et réciproques avec les membres des communautés sous-représentées et les personnes ayant une expérience concrète.
  3. Fournir du financement, de la capacité et du soutien en recherche directement aux communautés subissant des iniquités en santé (particulièrement les communautés nordiques, rurales et éloignées) pour répondre aux priorités de la recherche en santé communautaire.
  4. Promouvoir l’établissement de partenariats entre secteurs, comme les services sociaux, l’éducation et la justice, afin d’intervenir sur plusieurs fronts face aux iniquités en santé, considérant que les disparités en santé découlent souvent de plusieurs systèmes sociaux à la fois.
• Recommandation no 4 : Appuyer l’autodétermination des Autochtones (Premières Nations, Inuits et Métis) dans la recherche en santé pour traiter des priorités propres à leurs communautés, tout en tenant compte des différences sur le plan de la capacité, des opérations et des besoins.

  1. Fournir du financement en recherche aux organismes communautaires pour qu’ils puissent mieux traiter des priorités de santé des communautés autochtones.
  2. Investir dans l’éducation, la formation et le renforcement des capacités en lien avec la recherche en santé au sein des communautés autochtones pour renforcer l’autodétermination, le leadership et l’autonomie de ces dernières.
  3. Continuer à bâtir et à approfondir des partenariats et des relations réciproques entre les dirigeants des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis et les membres des communautés non autochtones, les professionnels des soins et services de santé, les bailleurs de fonds de la recherche en santé et les chercheurs à l’échelle nationale, provinciale, territoriale et locale.
  4. Encourager et appuyer les chercheurs en santé non autochtones à suivre de la formation, dans un souci de compréhension et de respect, sur les épistémologies autochtones fondées sur les distinctions, les liens culturellement sécurisants dans la participation et les partenariats, et les systèmes de connaissances autochtones.

Objectif stratégique no 2 : Favoriser l’adaptation et l’évolution des politiques de santé et des systèmes de prestation de soins en intégrant directement la recherche axée sur les personnes et les communautés aux efforts pour améliorer l’accessibilité, la sécurité et la qualité des soins de santé (y compris des systèmes de santé apprenants) qui alimentent la transformation du système de santé.

• Recommandation no 5 : Financer la recherche axée sur le patient comme partie intégrante des systèmes de santé apprenants et des efforts élargis visant à améliorer l’accessibilité, la sécurité et la qualité des soins de santé, et alimenter la transformation du système de santé.

  1. Investir dans les partenariats de recherche intégrée et appliquée et l’intégration d’équipes de recherche et de chercheurs dans les systèmes de santé locaux ainsi qu’auprès des autorités sanitaires régionales, des responsables des politiques et décisionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux, des universités et des organismes de bienfaisance en santé.
  2. Investir dans la recherche par cycle rapide, notamment dans le renforcement des capacités des chercheurs et des partenaires du système de santé à appliquer des méthodes de recherche agiles, et établir des possibilités de financement souples pour soutenir les projets en mode accéléré.
  3. Mettre en place des mécanismes efficaces pour coordonner les programmes de recherche avec les priorités stratégiques actuelles afin de s’attaquer aux questions de santé urgentes.
  4. Aider les partenaires des systèmes de santé et du secteur des politiques à adopter des approches qui intègrent les données probantes de la recherche axée sur le patient aux politiques, à la prestation de services et à la pratique clinique.

Objectif stratégique no 3 : Améliorer l’expérience de soins et les résultats cliniques en favorisant l’utilisation des données, des idées et des interventions efficaces issues de la recherche axée sur les personnes et les partenariats qui répondent aux priorités de santé des personnes et des communautés partout au Canada.

• Recommandation no 6 : Investir dans des pratiques exemplaires de mobilisation des connaissances qui tiennent compte de la diversité des contextes, cultures et régions, facilitent les échanges et l’apprentissage continus et accélèrent l’utilisation des données probantes dans les politiques et la prestation des services de santé.

  1. Investir dans la cocréation et la mise en œuvre d’efforts efficaces, adaptés aux cultures et accessibles de mobilisation des connaissances qui facilitent la mise en commun des connaissances et des pratiques exemplaires avec les communautés et les praticiens.
  2. Donner les moyens aux chercheurs, aux personnes et aux communautés ayant une expérience concrète, aux communautés autochtones et sous-représentées d’améliorer la capacité et de créer une culture propice à la mobilisation des connaissances, de mobiliser les responsables des politiques et les décisionnaires et de présenter les données probantes de façon efficace pour répondre aux besoins des populations ciblées.
  3. Financer des plateformes de mobilisation des connaissances et des postes de courtage du savoir accessibles pour combler le fossé entre les chercheurs, les décisionnaires et les professionnels de la santé. Mettre à profit ces postes et les plateformes de mobilisation des connaissances existantes pour garantir l’utilisation, l’adaptation et l’application concrète en continu des résultats pour orienter les politiques, l’innovation, les normes et les recommandations pour la pratique clinique en santé.
  4. Investir dans la diffusion et la mise à l’échelle d’initiatives visant à élargir la portée et les retombées des résultats, des idées et des interventions efficaces issus de la recherche axée sur le patient pour assurer l’adoption d’approches accessibles et collaboratives qui accroissent la pertinence et l’accessibilité de pratiques validées.
  5. Créer des occasions ciblées pour les chercheurs, les personnes ayant une expérience concrète, les professionnels de la santé et les responsables des politiques participant à la mobilisation des connaissances liée à la recherche axée sur le patient de bâtir des réseaux, de mettre en commun des connaissances, d’accéder à des outils et à des formations, et de collaborer pour appuyer la concrétisation d’une mobilisation efficace des connaissances.

Objectif stratégique no 4 : Soutenir et stimuler la recherche axée sur les personnes et les partenariats en misant sur une gouvernance renforcée et des éléments habilitants, comme des modèles de financement, des mécanismes de renforcement des capacités et des politiques d’établissement pour assurer la viabilité à long terme de partenariats efficaces avec les personnes et les communautés ayant une expérience concrète.

• Recommandation no 7 : Établir un cadre de gouvernance qui fait intervenir une diversité de personnes ayant une expérience concrète et d’autres partenaires de la SRAP et favorise les retombées collectives, le leadership conjoint et la responsabilisation.

  1. Créer un organisme de coordination de la gouvernance représentatif de la diversité des points de vue qui sous-tendent la SRAP et responsable d’obtenir un consensus sur des priorités communes et de conseiller les IRSC et autres partenaires de la SRAP sur les grands investissements en recherche dans le cadre de la stratégie.
  2. Créer des groupes de travail et des mécanismes structurés pour donner les moyens aux personnes ayant une expérience concrète et autres partenaires de la SRAP de façonner les priorités de la SRAP et les décisions de gouvernance.
  3. Former un centre national de coordination qui servira de carrefour opérationnel et stratégique pour faciliter la collaboration, la mobilisation des connaissances et la synergie entre les entités financées par la SRAP et les initiatives élargies. Dans le cadre de son mandat, il tiendra à jour le présent rapport comme un document évolutif en y intégrant de la rétroaction en continu afin d’adapter les activités de la SRAP aux priorités et aux besoins changeants.
  4. Établir des critères clairs de reddition de comptes et d’évaluation pour garantir la responsabilisation face aux objectifs stratégiques et aux principes de retombées collectives, avec le suivi constant des progrès et la communication des résultats. Ces critères devraient inclure des indicateurs et des méthodes d’évaluation qui sont pertinents pour tous les partenaires, dont ceux des Premières Nations, des Inuits et des Métis.
  5. Évoluer vers une approche qui prône les retombées collectives en renforçant les partenariats intersectoriels, en réduisant les redondances et en renforçant la coordination.
• Recommandation no 8 : Surmonter les obstacles et appuyer les éléments favorables à la recherche axée sur les personnes et les partenariats dans le vaste milieu de la recherche.

  1. Établir des stratégies d’évaluation solides et harmonisées créées conjointement avec les personnes ayant une expérience concrète, dont les membres des communautés des Premières Nations, des Inuits et des Métis ainsi que les membres des communautés sous-représentées. Ces stratégies devraient inclure des objectifs, des échéanciers, des indicateurs et des critères d’évaluation mesurables afin de suivre les progrès et de garantir la responsabilisation.
  2. Financer et appuyer la recherche intergouvernementale axée sur le patient grâce à l’amélioration des liens entre les données ainsi que du partage, de l’analytique et de la gestion des données, de sorte que ces processus respectent la souveraineté des données autochtones, le tout en partenariat avec les communautés autochtones pour créer des cadres de gouvernance des données adaptés aux cultures.
  3. S’attaquer aux obstacles institutionnels au sein des organismes de financement qui nuisent à la recherche axée sur le patient, dont les obstacles administratifs et ceux associés aux processus d’évaluation par les pairs.
  4. Revoir les critères d’admissibilité des établissements et établir des volets de financement souples qui permettent aux organismes communautaires et autochtones de soumettre ou d’administrer directement une demande de financement.
  5. Créer des partenariats pour repérer et aborder les obstacles à la progression de la recherche axée sur le patient dans le milieu de recherche, notamment en faisant évoluer les politiques sur les postes menant à la permanence et les processus d’éthique de la recherche pour mieux appuyer la recherche axée sur le patient

Aller de l’avant

Ces recommandations se fondent sur des pratiques prometteuses et des façons d’accroître les retombées qui ont été relevées par les membres du milieu de la SRAP lors des activités de mobilisation pancanadiennes.

Ces recommandations visent à être menées et mises en œuvre collectivement par les partenaires de la SRAP, renforçant ainsi leur rôle essentiel dans l’avancement de la recherche visant à améliorer les expériences et les résultats en matière de santé. Elles sont conçues pour garantir que les besoins et les priorités des personnes et des communautés ayant une expérience vécue demeurent au cœur de la stratégie, en allant au-delà de la simple participation pour favoriser un véritable partenariat dans l’élaboration de la recherche, des politiques et des pratiques.

Le Comité directeur sur la mise à jour de la stratégie et de la gouvernence de la SRAP invite les partenaires de la SRAP à donner suite à ces recommandations en énonçant leurs engagements individuels et conjoints à faire progresser la recherche axée sur les personnes et les partenariats dans tout le Canada.

Date de modification :

2025-03-20