Le pouvoir de la défense des droits des patients : valorisation de l'expérience concrète sur la scène mondiale
Les personnes ayant une expérience concrète sont au cœur de la recherche sur le cancer, car elles nourrissent la motivation du milieu. La réalité est que le cancer transforme la vie de tout le monde, y compris la personne qui reçoit un diagnostic de cancer et doit trouver son chemin dans le système de soins oncologiques complexe et celle qui prend soin d'un être cher. Le cancer étant toujours l'une des principales causes de décès à l'échelle mondiale, la participation significative des personnes ayant une expérience concrète est essentielle à la structuration et à la réalisation de recherches transformatrices et percutantes. Ces personnes contribuent grandement à faire progresser la recherche, notamment en offrant des points de vue uniques, en agissant comme porte-parole dans les espaces politique et scientifique, en stimulant l'innovation et la collaboration, en assurant une vigilance éthique, en faisant la promotion d'activités de mobilisation des connaissances, etc.
Reconnaissant l'importance grandissante de la participation des personnes ayant une expérience concrète à la recherche, l'Institut du cancer s'applique à renforcer son appui à la recherche et au milieu de la recherche sur le cancer dans son ensemble. Dans cette optique, il coparraine la participation de représentants des patients du Canada au Scientist ↔ Survivor Program de l'American Association for Cancer Research (AACR) (en anglais seulement) et à la conférence annuelle de l'organisme, la plus grande conférence internationale sur la recherche sur le cancer au monde. Il s'agit d'une occasion pour les représentants des patients d'apprendre et de se raconter et, ce faisant, de tisser des liens avec leurs homologues et des acteurs du milieu de la santé et de la recherche.
C'est avec grand plaisir que l'Institut a coparrainé cette année Clare Cruickshank, Don Desserud et Don Wood, qui ont participé au programme et à la conférence annuelle à San Diego, en Californie.
Clare Cruickshank
« Ce que j'aime le mieux de la défense des droits des patients, c'est que j'ai l'occasion de rencontrer des gens dévoués qui veulent travailler ensemble pour trouver des solutions. Leur passion est contagieuse. »
C'est à la suite de sa participation au Programme ontarien de dépistage du cancer du sein en 2018 que Clare a reçu un diagnostic de carcinome mucineux invasif du sein. Elle s'est lancée dans la défense des droits en 2020 en devenant patiente conseillère chez Action Cancer Ontario (Santé Ontario). Malgré la multiplicité des points de vue présentés, personne ne semblait faire écho à son expérience. Présumant que ce ne serait pas différent dans d'autres organisations, elle s'est efforcée de trouver de plus amples occasions de participation et d'ainsi faire entendre la voix des personnes sous-représentées.
Elle est devenue évaluatrice des demandes de subventions de recherche à la Société canadienne du cancer (SCC) et membre du comité consultatif des patients auprès d'une équipe de recherche qui étudiait des façons d'améliorer la prise en charge et le traitement des effets secondaires du cancer. En 2021, elle s'est jointe au comité consultatif de la Patient Expertise in Research Collaboration (en anglais seulement), où elle a aidé à sensibiliser les stagiaires à l'importance de la mobilisation des patients et a évalué des affiches de résumés scientifiques pour la Journée de la recherche sur les soins de santé primaires de Trillium.
Plus récemment, elle a été nommée membre du Conseil consultatif sur la recherche de la SCC, ce qui lui permet de formuler des recommandations et des conseils importants sur les programmes, priorités et politiques de recherche de la SCC. Elle est animée d'une motivation profonde : rendre la recherche sur le cancer plus inclusive et améliorer la qualité de vie de toutes et tous.
Clare a trouvé son expérience avec l'AACR enrichissante. Elle comprend maintenant mieux les défis qui se posent pour les chercheuses et chercheurs en cancérologie. Elle a établi des liens avec la vaste communauté de représentants des patients de l'AACR, lesquels ont fait preuve d'une générosité réciproque en partageant leurs connaissances, leurs points de vue et leurs expériences. Ce qu'elle retient le plus de cet événement? L'importance d'optimiser la diversité de l'équipe de recherche ou de l'organisation lorsqu'il s'agit de mobiliser de façon significative une tout aussi grande diversité des patients. En effet, les personnes que vous tentez de recruter doivent se reconnaître dans les membres de l'équipe ou de l'organisation.
Don Desserud
« J'espère que notre présence à des conférences comme celle de l'AACR inspirera les chercheuses et chercheurs à poursuivre le combat. Sans leur travail exceptionnel, beaucoup d'entre nous, que dis-je, la plupart d'entre nous, ne pourraient pas témoigner de leurs expériences. Mon message aux chercheuses et chercheurs en cancérologie se résume en quelques mots : Grâce à vous, nous sommes en vie. »
En octobre 2015, Don a reçu un diagnostic de lymphome non hodgkinien. En avril 2016, après six mois de chimiothérapie, il apprend qu'il est guéri. Peu après, Santé Î.-P.-É. l'invite à devenir membre de son comité de coordination de la stratégie de lutte contre le cancer à titre de représentant des patients. S'en suivent de nombreuses autres, y compris une invitation pour se joindre au comité d'assurance de la qualité du Partenariat canadien contre le cancer et une autre pour participer à la Conférence canadienne sur la recherche sur le cancer (CCRC) de 2019 à Ottawa.
Cette participation à la CCRC en 2019 a transformé sa vie, non seulement parce qu'elle lui a permis de découvrir les prodigieuses avancées du milieu de la recherche sur le cancer au Canada, mais aussi parce qu'elle lui a valu une autre invitation à devenir membre du comité consultatif de l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer et l'a incité à jouer un rôle actif dans le Programme de participation des patients à la recherche sur le cancer de l'organisme. En 2021, puis de nouveau en 2023, il est l'un des organisateurs du Programme, qui se déroule parallèlement à la CCRC biennale.
Lors de son passage à la conférence de l'AACR, Don a fait une présentation par affiches sur la formation patients-médecins. Les recherches sur le cancer menées dans le monde sont si exceptionnelles qu'il ressort de l'événement plus convaincu que jamais qu'il est possible de vaincre le cancer. Il a été tout aussi soufflé par la bravoure et la force morale de ses homologues, reconnaissant que certains représentants des patients revivent leurs traumatismes psychologiques et émotionnels chaque fois qu'ils parlent de leurs expériences. D'ailleurs, tous les représentants des patients qu'il a rencontrés ont les mêmes objectifs : améliorer les conditions de vie de leurs pairs et mieux faire comprendre aux scientifiques et prestataires de soins de santé la réalité des personnes atteintes d'un cancer.
Don Wood
« Ce que j'aime le plus de la défense des droits en oncologie, c'est de donner au suivant et d'apprendre des pairs avec qui j'ai la chance de collaborer. Je termine chaque présentation ou séance par les mots suivants : pour ceux et celles qui nous suivront. »
C'est en 2017 que le parcours de Don comme défendeur des droits des patients a débuté lorsque sa femme, Sherry, aujourd'hui décédée, a reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade 4. Depuis, il multiplie ses interventions dans le cadre d'activités de participation des patients. En plus d'être membre de longue date du comité consultatif des patients et des familles du Tom Baker Cancer Centre de Calgary, en Alberta, il est l'actuel président du comité consultatif des représentants des patients du Groupe canadien des essais sur le cancer.
Depuis quelques années déjà, Don est principal évaluateur patient/survivant/aidant (PSA) pour la Société canadienne du cancer, contribuant ainsi au milieu de la recherche sur le cancer, une passion que sa femme et lui avaient en commun. Il a aussi publié un article (en anglais seulement) sur la promotion de la participation des patients à la recherche sur le cancer. Orateur prisé du circuit des conférences sur la recherche sur le cancer, il ne manque aucune occasion de parler de son expérience et de livrer ses réflexions à son auditoire.
Don affirme que son expérience au Scientist ↔ Survivor Program de l'American Association for Cancer Research a transformé sa vie. Cette occasion unique lui a permis de côtoyer des sommités et de mettre en lumière son travail de défense des droits des patients sur la scène internationale. Ce qu'il retient surtout de la conférence annuelle de l'AACR? L'intelligence artificielle continuera de jouer un rôle de premier plan en médecine, et les travaux se poursuivront pour faire évoluer l'oncologie de précision et les essais cliniques.
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