Rencontre de coordination canadienne sur les maladies rares : Résumé du rapport
Organisée conjointement par l’Institut de génétique des IRSC et Génome Canada
Le 4 octobre 2023 à Montréal (Québec)
Préparé par Kateryna Kratzer, Cheryl Bailey, Étienne Richer et Sapna Mahajan.
La rencontre de coordination canadienne sur les maladies rares visait à rassembler divers groupes et promoteurs d’initiatives spécialisés dans la recherche sur les maladies rares et sur les soins prodigués aux patients. Elle a permis de mettre en exergue des projets canadiens qui s’appuient sur la collaboration internationale, de soulever les enjeux majeurs qui en découlent et de discuter des prochaines étapes à franchir pour atteindre les objectifs collectifs fixés.
La première partie de la rencontre a été consacrée à des présentations effectuées par des experts de la participation des patients à la recherche, par des membres d’organismes et de réseaux partenaires et par des responsables de projets de recherche, tandis que la deuxième partie a donné lieu à une table ronde encadrée.
À l’issue de cette rencontre d’une demi-journée, les 41 personnes présentes, parmi lesquelles des patients, des chercheurs et des représentants du gouvernement et d’organismes de financement sans but lucratif, ont forgé un consensus quant à l’état actuel de la recherche clinique et biomédicale sur les maladies rares au Canada.
Points saillants:
- Les efforts déployés pour tenir compte du ressenti des patients à l’égard de la recherche et des soins de santé sont encourageants. Des progrès ont également été accomplis dans le respect des principes d’équité, de diversité et d’inclusion ainsi que sur le terrain des analyses fondées sur le sexe et le genre. Les établissements doivent quant à eux intensifier leur action en faveur de la réduction des obstacles systémiques qui nuisent à l’équité dans la recherche.
- Un groupe miroir national en cours de constitution visera à assurer la coordination des initiatives canadiennes et du Programme européen conjoint sur les maladies rares.
- Le travail mené par le Canada dans le domaine de la recherche sur les maladies rares manque de coordination. La création d’un cadre général visant à regrouper les initiatives, à impulser la collaboration et à rationaliser la recherche pourrait changer la donne.
- La constitution d’un réseau de coordination est soumise à l’obtention de l’appui et des ressources nécessaires et à une convergence des efforts à l’échelle mondiale. Le Canada peut faire figure de chef de file par l’entremise du Consortium international de recherche sur les maladies rares.
- L’Institut de génétique des IRSC et Génome Canada s’engagent à améliorer la coordination et la convergence continue de leurs efforts.
- L’organisation de rencontres en présence d’autres parties prenantes, l’inventaire des projets de recherche actuels, la mise en évidence des lacunes à combler et la définition des actions concrètes à conduire sont autant de composantes cruciales à une coordination efficace du travail à mener et feront l’objet de discussions fréquentes.
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