Café scientifique de CGEn – Breaking down barriers: Exploring the role of equity in the future of precision medicine [Supprimer les obstacles : étudier le rôle de l’équité dans l’avenir de la médecine de précision]

De gauche à droite : Drs Seema Mital, Naveed Aziz (chef de la direction de CGEn), Yvonne Bombard, Claude Bherer, Ian Stedman et Ma’n Zawati

CGEn, la plateforme nationale d’analyse et de séquençage du génome, a tenu son premier Café scientifique le lundi 18 septembre 2023, à Toronto et en ligne. L’événement, soutenu par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), visait à favoriser un dialogue ouvert entre le grand public et les experts de la recherche en santé sur des questions d’intérêt public dans le domaine. Le groupe d’experts s’est penché sur le sujet suivant : « Supprimer les obstacles : étudier le rôle de l’équité dans l’avenir de la médecine de précision ».

Panélistes :

  • Dre Claude Bhérer, professeure adjointe, Département de génétique humaine, École des sciences biomédicales, Faculté de médecine, Université McGill
  • Dre Yvonne Bombard, scientifique, Institut du savoir Li Ka Shing, Hôpital St. Michael, Unity Health Toronto; professeure agrégée, Institut des politiques, de la gestion et de l'évaluation de la santé, Université de Toronto; titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les services et les politiques de santé en génomique
  • Dre Seema Mital, professeure de pédiatrie, directrice de la recherche cardiovasculaire; cardiologue membre du personnel; scientifique chevronnée, génétique et biologie du génome, Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids)
  • Dr Ma'n Zawati, professeur agrégé, Faculté de médecine; directeur de recherche, Centre de génomique et politiques, Département de génétique humaine, Université McGill

Modérateur :

  • Dr Ian Stedman, professeur adjoint, droit public et gouvernance au Canada, École de politiques et d'administration publiques, Université York; représentant et défenseur de patients atteints d'une maladie rare.

Les panélistes ont décrit leurs recherches actuelles et nouvelles en médecine de précision (ou médecine personnalisée), leurs points de vue sur les lacunes et les défis en matière d’équité ainsi que des façons de détecter, de surveiller et de mesurer les inégalités dans la recherche et les soins cliniques. Ils ont fait mention de certaines initiatives et expliqué ce qu’il reste à faire pour un avenir plus équitable. Enfin, ils ont pris part à une discussion ouverte avec l’auditoire – composé de fournisseurs de soins de santé, de membres du gouvernement, de patients et de membres du grand public – sur les moyens de surmonter les obstacles et de régler les problèmes d’équité en médecine de précision.

Vous pouvez écouter la discussion intégrale dans le balado de CGEn :

Voici certains des points saillants des discussions avec le groupe d’experts :

Dre Claude Bhérer

  • Jusqu'ici, la plupart des études génétiques ont été menées auprès de participants d'ascendance européenne, bien qu'ils ne représentent qu'une fraction de la population mondiale. De ce fait, il existe un écart manifeste au chapitre des connaissances génétiques sur les populations européennes et non européennes, ce qui peut influer sur l'application de ces connaissances en clinique.
  • Par conséquent, il est prioritaire de promouvoir la diversité dans les études génétiques pour favoriser l'équité en génétique et en médecine de précision.
  • Le Canada est l'hôte de certains projets phares coconçus avec des peuples autochtones, comme le Silent Genomes Project. On en sait toutefois très peu sur les communautés qui participent à la recherche en génomique.
  • Mon équipe, qui est spécialisée en génétique des populations, commence à étudier cette question et à concevoir de nouvelles méthodes statistiques pour analyser la génétique de populations aux origines diverses.

Dre Yvonne Bombard

  • La recherche et les soins cliniques sont intimement liés, de sorte que ce sont souvent les personnes qui ont accès à des soins de santé ou à des services de génétique médicale qui peuvent bénéficier de technologies innovantes.
  • Malheureusement, le racisme et les inégalités structurelles observés ont entraîné des disparités quant aux personnes pouvant accéder aux soins de santé et à la recherche.
  • Aux États-Unis, cette question fait l'objet d'études depuis plus de dix ans; au Canada, on manque de connaissances sur le sujet.
  • Mes recherches visent à améliorer l'accès à la génétique et à concevoir des interventions (ex. : plateformes numériques et mobilisation des patients et de la communauté) pour réduire ces disparités.

Dre Seema Mital

  • Il importe de comprendre les caractéristiques uniques de chaque personne pour intégrer des approches de médecine de précision à ses soins. Notre équipe mise sur les cohortes provinciales, nationales et internationales pour étudier la base génomique des cardiopathies et utiliser les connaissances générées de façon à personnaliser les soins aux patients. Les biobanques sont très utiles, car elles nous permettent de recueillir des données sur des populations aux caractéristiques géographiques et ethniques diverses.
  • Nous nous servons d'algorithmes de prédiction comprenant des données multidimensionnelles comme outils cliniques pour prévenir une maladie avant son apparition et favoriser des interventions rapides à cette fin. De la même manière, les données pharmacogénétiques aident à choisir les médicaments salvateurs à utiliser chez les enfants atteints d'insuffisance cardiaque.
  • Pour assurer une dissémination équitable des connaissances en médecine de précision, il faut éliminer les obstacles associés au partage des données à l'échelle nationale et internationale et réduire les coûts des traitements de précision.

Dr Ma'n Zawati

  • Pour garantir un accès équitable aux tests et services génétiques, il faut modifier les politiques qui l'entravent.
  • Les systèmes de données interopérables constituent une source de données probantes du monde réel pouvant éclairer les pratiques (et par la suite les lignes directrices), car ils permettent de partager efficacement les données.
  • Malheureusement, certains projets adoptent des pratiques compliquées (et injustes) de partage des données et de confidentialité qui ne permettent pas de créer des ensembles de données diversifiés.
  • Mes recherches portent sur les bonnes pratiques de gouvernance et l'élaboration de politiques qui favorisent une utilisation efficace, éthique et équitable des données dans les projets de recherche en médecine de précision.
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