Célébrons nos patients partenaires
La Journée nationale des survivants du cancer a eu/aura lieu le 4 juin. Au cours de cette journée, soulignée chaque année le premier dimanche de juin, on rend hommage aux personnes atteintes du cancer et à celles qui y ont survécu. S’inscrivant dans le cadre de la mission que s’est donnée l’Institut du cancer, soit celle d’améliorer les résultats cliniques pour les personnes touchées par le cancer et de promouvoir leur bien-être, cette journée rappelle la nécessité d’écouter les personnes qui inspirent notre milieu de la recherche sur le cancer et d’en tirer des leçons, chaque jour.
L’Institut du cancer a coparrainé les patients partenaires Amy Clark et Thomas Flannery afin qu’ils participent en avril au Scientist ↔ Survivor Program de l’American Association for Cancer Research (AACR). Il s’agit d’une occasion pour les patients partenaires de rencontrer des mentors, comme des scientifiques et des médecins, afin de mettre en commun des observations, de prendre part à des dialogues délibératifs et d’approfondir la compréhension mutuelle du domaine de la recherche sur le cancer et de l’expérience des patients.
Voici des détails sur le travail de défense des droits d’Amy et de Thomas et sur leur expérience à l’AACR :
Amy Clark
« Selon moi, la partie de la défense des droits la plus satisfaisante est le réseautage avec les autres défenseurs et membres de la communauté élargie du domaine de la recherche sur le cancer. Être en mesure d’exprimer les préoccupations et de féliciter les acteurs les plus importants de la recherche sur le cancer est un privilège que peu de gens ont. Ce qui me motive, c’est de constater la différence que font les défenseurs des droits pour les personnes qui luttent contre le cancer. »
Depuis qu’elle a survécu à un cancer avancé de la gorge (stade 4), Amy se voue à la défense des droits des patients afin de redonner à la communauté qui lui a offert un fier appui. Après sa participation à un essai clinique, Amy a été sollicitée pour agir comme représentante des patients au sein du service des essais cliniques de son centre local de traitement du cancer. Elle a par la suite été présidente du conseil consultatif des patients atteints de cancer du 3CTN (Réseau canadien d’essais cliniques sur le cancer), rôle qui lui a donné l’occasion d’assister à plusieurs conférences nationales.
Le travail d’Amy au 3CTN lui a aussi permis d’établir des liens avec la Société canadienne du cancer, où elle travaille maintenant comme évaluatrice patiente des demandes d’études et de subventions. Elle agit également comme bénévole pour la Never Alone Cancer Foundation de Winnipeg, où elle participe à la collecte de fonds et au mentorat des patients, en plus de s’exprimer en leur nom devant les médias et lors d’événements communautaires. Amy est d’avis qu’elle ne peut aller de l’avant sans donner en retour, ce qui, à terme, la motive dans son travail de défense des droits.
L’occasion d’assister au programme de l’AACR a eu un effet à la fois accablant et enthousiasmant pour Amy, et elle y a appris à quel point les défenseurs des droits des patients jouent un rôle essentiel dans la progression de la recherche sur le cancer. Exposée à une panoplie de moyens de défense des droits, elle a jugé l’expérience fort stimulante et, bien qu’elle ne comprenne pas entièrement la science, elle a compris qu’elle pouvait et qu’elle devait se faire entendre. Elle est aujourd’hui animée par le désir d’accomplir un travail de défense des droits encore plus grand, et l’AACR lui a offert les outils pour y arriver.
Thomas Flannery
« La défense des droits des patients prend tout son sens quand on sait qu’on a eu une incidence sur les autres et qu’on a fait une différence. »
Thomas a commencé son rôle de défenseur des droits des patients en 2012 en offrant un appui au groupe Prostate Cancer Support Toronto. Il a ensuite élargi ce rôle au counseling entre pairs en donnant des conseils aux hommes dans le besoin et en leur soumettant des suggestions et des questions à discuter auprès de leur équipe médicale. De plus, il a été invité à participer aux Warriors, un groupe de soutien pour les hommes aux prises avec le cancer de la prostate à un stade avancé dont le but est de répondre à leurs besoins particuliers.
À la demande de la Prostate Cancer Foundation BC, Thomas a jeté les bases d'un groupe de soutien national pour les hommes aux prises avec un cancer avancé de la prostate dans le but d'offrir du soutien dans des régions largement sous‑desservies du Canada. De nombreux hommes résident dans des régions du Canada où il n'y a aucun accès à des groupes de soutien locaux, et cette initiative vise à combler ce manque.
Thomas et un groupe d’hommes aux vues similaires ont établi un cadre pour cette initiative ainsi qu’un modèle de prestation. Au moment de lancer le groupe, Thomas s’est porté volontaire pour en être un des leaders, animant les réunions Zoom et offrant du counseling individuel aux pairs. Il met ainsi à profit son expérience du domaine scientifique ainsi que ses vastes connaissances sur le cancer de la prostate et son vécu tant dans le cadre des réunions qu’il anime en ligne que des séances individuelles qu’il offre.
L’expérience directe de la défense des droits à l’AACR a eu une incidence très importante et profonde sur lui. Un point fort de son expérience a été d’avoir pu discuter avec des chercheurs et leur poser des questions sur une nouvelle proposition de protocole de surveillance active du cancer de la prostate. Thomas a ainsi pu militer en faveur de procédures moins invasives et plus efficaces, ce qui lui a montré à quel point la défense des droits des patients est susceptible d’influer sur la mise en œuvre de nouvelles procédures et de nouveaux protocoles. L’une des principales leçons qu’il en tire est le caractère essentiel du point de vue des patients dans la conception de nouvelles procédures et de nouveaux essais cliniques.
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