À micro ouvert avec Mike no 10 : La Dre Erin Michalak parle de la stigmatisation de la maladie mentale

Dr Mike Strong : Bienvenue à cet épisode d'À micro ouvert avec Mike. Aujourd'hui, nous sommes au superbe campus de l'Université de la Colombie Britannique (UBC) pour nous entretenir avec Erin Michalak, qui enseigne ici et a reçu un prix Feuille d'or des IRSC au printemps 2020. Les projets de recherche d'Erin sont fascinants. Elle nous en parlera dans un instant.

Je vous rappelle que ces épisodes sont une occasion de discuter avec des chercheurs de partout au pays pour découvrir ce qui les allume, leurs motivations, leur parcours et, parfois, leur vision d'avenir. Suivez-moi! Une belle discussion nous attend.

C'est parti pour À micro ouvert avec Mike. Erin, merci d'être des nôtres.

Dre Erin Michalak : Merci de l'invitation.

Dr Strong : Nous sommes donc à l'Université de la Colombie-Britannique (UBC) où vous enseignez.

Dre Michalak : C'est magnifique, non? Particulièrement par une journée pareille.

Dr Strong : De toute beauté! Je ne sais pas si les gens voient bien le paysage derrière, mais il est à couper le souffle. Comment faites-vous? Comment arrivez-vous à travailler ici?

Dre Michalak : Je crois que la vue aide, en fait. Et nous pouvons aller marcher durant la journée. Nous profitons ainsi du paysage.

Dr Strong : L'idée étant de présenter votre parcours et votre carrière, pouvez-vous nous expliquer en gros ce que vous faites?

Dre Michalak : Oui. J'y réfléchissais tantôt. Ça va faire 15 ans environ qu'on a formé notre équipe de recherche concertée CREST.BD pour étudier les questions psychosociales liées au trouble bipolaire. Elle a été créée à l'échelon provincial ici, à Vancouver, il y a un bail. Je constate que bien des choses ont changé depuis. Au départ, notre petite équipe provinciale s'était donné deux objectifs.

Le premier était d'améliorer la santé et la qualité de vie des gens atteints du trouble bipolaire. Le second, tout aussi important, était de créer une nouvelle façon de faire de la recherche en collaboration avec les personnes touchées.

Dr Strong : Ces temps-ci, on parle beaucoup de collaboration. On dirait un nouveau concept de recherche axée sur le patient. Mais l'expérience a déjà été tentée avant..

Dre Michalak : Je crois que l'idée en inspire plusieurs depuis des lunes. Les mots ont un poids dans la présentation des différentes visions du changement en recherche. En dressant l'historique, on voit que l'inclusion de parties prenantes ne date pas d'hier en médecine participative, en recherche-action participative et en « recherche communautaire ». Il y a une longue tradition de travail avec les communautés et les personnes concernées pour façonner la recherche. La recherche axée sur le patient n'a rien de nouveau en soi, mais je crois que l'exécution est plus approfondie et réfléchie qu'avant.

Dr Strong : Que voulez-vous dire?

Dre Michalak : De nombreuses sources de financement reconnaissent désormais l'importance de mener des études et d'appliquer les connaissances en collaboration avec les personnes touchées. Cela semble aller de soi, n'est-ce pas?

Mais ce sont les organismes de financement qui ont le gros bout du bâton, car ce sont eux qui soutiennent les processus de recherche concertée et qui créent les systèmes et structures indispensables aux travaux. Le financement devient un outil de promotion. Il est de plus en plus difficile d'obtenir des fonds sans expliquer en détail le rôle des personnes touchées par les problèmes de santé et la recherche en santé dans la conception de l'étude, sa réalisation ou, à tout le moins, la conversion des résultats en mesures concrètes.

Dr Strong : STout le monde au pays a une idée de la situation en santé mentale à Vancouver. Vos recherches en découlent. Selon vous qui travaillez sur cet enjeu depuis un bout de temps, qu'est-ce qui a changé récemment?

Dre Michalak : C'est vrai qu'on parle davantage de santé mentale maintenant. Personne ne va le nier. C'est le cas à Vancouver, mais aussi dans le monde entier. Les discussions se multiplient. On essaie vraiment de déjouer la stigmatisation et les attitudes négatives par rapport à la maladie mentale. Il faut apprendre à vivre avec cette réalité pour faciliter et stimuler les échanges grâce à de grandes initiatives internationales.

En revanche, je doute qu'on y arrive sans d'excellentes données sur des issues précises. Par exemple, la discrimination envers les personnes atteintes de troubles mentaux est-elle en baisse et les structures sociales en place sont-elles aussi inclusives que possible? Oui, il faut parler davantage de la maladie mentale, des traitements novateurs et des fruits de la recherche. Mais nous avons encore beaucoup de pain sur la planche.

Dr Strong : Vous avez reçu un prix Feuille d'or des IRSC. Je vous félicite.

Dre Michalak : Merci.

Dr Strong : Vous teniez à mettre au clair que les honneurs ne devraient pas revenir qu'à vous, mais aussi à toute l'équipe. Pouvez-vous en parler un peu?

Dre Michalak : L'équipe est indispensable. Je pense être une bonne chercheuse. Je travaille bien. Je suis sans conteste une touche-à-tout qui utilise différentes méthodes et garde une bonne vue d'ensemble. Mais une de mes forces – que je sous-estime souvent – est de créer des milieux et des méthodes de collaboration favorables à l'innovation pour que les gens puissent en faire plus en unissant leurs forces.

C'est exactement ce que nous avons perfectionné avec CREST-BD. Nous avons créé une équipe interdisciplinaire qui ne réunit pas que des psychiatres, des psychologues, des ergothérapeutes, des travailleurs sociaux ou des patients. Ce mélange d'expertises, cet équilibre, nous permet de stimuler le changement et les retombées. C'est tout un honneur de recevoir un prix Feuille d'or pour l'engagement des patients. Ça compte beaucoup aux yeux de l'équipe.

Mais je suis un peu mal à l'aise d'être la titulaire officielle. J'ai l'impression d'avoir aidé à créer un milieu où l'équipe s'est épanouie. Mais je n'ai jamais vu ce projet comme étant le mien.

Dr Strong : Parlons un peu de recherche collaborative. Lors d'une conférence il y a quelques années, on m'a questionné sur ce type de recherche menée par des équipes interdisciplinaires. J'avais répondu ne pas me souvenir d'avoir jamais espéré faire partie d'une équipe de recherche. Les scientifiques en devenir sont avant tout formés pour travailler seuls. S'ils en viennent à former une équipe, c'est un heureux hasard. Y a-t-il eu un moment où vous avez réalisé qu'il vous faudrait travailler en équipe pour atteindre vos objectifs, ou était-ce naturel chez vous?

Dre Michalak : Vous avez tout à fait raison. Les mentalités changent avec les nouvelles générations de scientifiques et de chercheurs. Mais à mon époque, il y avait ce message très clair qu'il fallait faire sa place en se démarquant des autres. La compétition était féroce. Il n'était pas question d'appuyer, de soutenir ou de faire connaître les équipes comme c'est le cas aujourd'hui.

Le financement a évolué. On finance des équipes. On reconnaît leur valeur et celle de la recherche en santé comme jamais auparavant, ce qui change complètement la donne. Je me souviens très bien du moment où j'ai réalisé qu'il me faudrait un groupe de collaborateurs pour réussir. Je faisais une entrevue avec une femme avec qui je travaille maintenant depuis 15 ans, qui est atteinte d'un trouble bipolaire. Nous avions longuement parlé de ce qui affectait sa qualité de vie. Je commençais dans le métier. Je me souviens que j'étais un peu terrifiée à la fin de l'entretien. C'était clair comme de l'eau de roche : seule, je n'arriverais jamais à faire ce travail correctement. Il aurait été absurde de tenter l'expérience. Les résultats n'auraient pas été à la hauteur.

Le travail d'équipe, l'interdisciplinarité et l'accès à différentes méthodes scientifiques étaient importants. Mais je savais que l'expérience de la maladie devait être l'élément central. Croyez-moi. Je ne compte plus les fois où nos chercheurs avaient un plan provisoire, où nous avons consulté la communauté et où ses membres nous ont prévenus qu'il ne passerait pas le test sur le terrain. L'approche collaborative nous a épargné bien des pertes de temps et des efforts. Elle nous a permis de cibler nos interventions.

Dr Strong : Dites-moi. D'où vous est venu votre intérêt pour le domaine?

Dre Michalak : Tout a commencé avec une petite aide financière de la Fondation Michael-Smith pour former une équipe ici, en Colombie-Britannique. Ça a donné le coup d'envoi en 2005. Peu après, les IRSC ont remis des fonds à des équipes d'application des connaissances. Nous en avons bénéficié trois ans de suite. Ça nous a permis de faire du réseau provincial un réseau national, d'apprendre du processus et d'intégrer l'approche collaborative à des subventions de fonctionnement conventionnelles.

Dr Strong : Revenons encore plus loin en arrière. Les gens me disent souvent avoir eu dès l'adolescence la révélation qu'ils voulaient être chercheurs.

Dre Michalak : Vous voulez dire quand j'ai su que je voulais faire de la recherche?

Dr Strong : Les chercheurs ont le feu sacré, non? Qu'est-ce qui l'a fait naître chez vous?

Dre Michalak : Le feu sacré, vous dites?

Adolescente, j'étais entêtée. Je crois, en y repensant, que je me suis épanouie en recherche parce que je pouvais avoir une grande marge de manoeuvre et laisser libre cours à ma créativité.

Je ne pense pas m'être dit un beau matin que j'allais devenir chercheuse.

J'ai publié mon premier article scientifique quand j'étudiais au premier cycle à Manchester, au Royaume-Uni. Je devais avoir 20 ou 22 ans. Peut-être que la recherche a toujours été ma destinée.

Vous savez, je suis venue à l'UBC pour faire mon premier postdoctorat. La recherche, c'était tout naturel pour moi. Je me sens privilégiée et chanceuse d'avoir une carrière comme la mienne. J'ai beaucoup de liberté. Je côtoie des personnes intelligentes, créatives et drôles. J'ai énormément de plaisir au travail.

Dr Strong : Je parle à beaucoup de gens, surtout des jeunes, qui envisagent une carrière en recherche. Ils me demandent pourquoi j'ai fait ce choix. Je leur réponds : « J'ai une carrière formidable. J'adore mon travail. » Et ils sont sceptiques. Mais c'est la vérité. Alors, dites-moi. Si vous deviez renoncer à votre poste demain, certains aspects vous manqueraient certainement. Lesquels?

Dre Michalak : Les gens… et interagir avec eux. Ça me manquerait.

Au point où j'en suis – la mi-carrière ou la fin de cette étape, tout dépend à qui vous demandez –, je travaille avec des stagiaires.

À un moment, je vous aurais dit que je faisais partie des rares spécialistes étudiant la qualité de vie des personnes atteintes d'un trouble bipolaire.

Puis, une étudiante au doctorat qui habitait à l'époque en Australie, Emma Morton, a consacré son doctorat au sujet. Aujourd'hui, elle me surpasse aisément sur le plan théorique. Elle a même quitté l'Australie pour se joindre à nous à l'UBC et prendre de l'expérience. C'est ce qui doit arriver, n'est-ce pas? L'élève dépasse le maître à un certain point. Et avoir la chance à cette étape de ma carrière de travailler avec ces jeunes et brillants scientifiques qui ont l'avenir devant eux, c'est formidable.

Dr Strong : Comment envisagez-vous l'avenir, celui de votre programme de recherche? Vous devez y avoir songé.

Dre Michalak : Il y a des années, nous avons tenu une séance de consultation communautaire intitulée « Et si un jour Erin était renversée par un bus? »

C'est important pour la pérennisation. N'importe qui peut être victime d'un accident. Il faut penser à différentes solutions pour assurer la continuité et veiller à ce que rien ne dépende d'une seule personne ou d'une seule voix. Après la consultation, nous avons adapté la direction du réseau pour qu'il y ait un ou deux autres scientifiques, dont un atteint d'un trouble bipolaire. Je veux prendre sous mon aile les stagiaires et les jeunes chercheurs du groupe pour leur passer le flambeau et faire profiter du projet à la prochaine génération. Ça ne m'inquiète pas trop. Il faut continuer d'avancer.

Dr Strong : Quelles seront leurs questions, selon vous? À quels outils auront-ils accès?

Dre Michalak : Une bonne partie des projets actuels ont à voir avec le numérique. Je ne veux pas trop miser sur les innovations de santé numérique. Ce virage ne vise ni à remplacer les interactions humaines en personne en santé mentale ni à nier leur importance, puisqu'elles ont une valeur immense. Cela dit, dans un pays comme le Canada, par exemple, l'accès à de bons services en temps réel est difficile en raison de l'énorme superficie du territoire. Il est vital de songer à la santé numérique, aux interventions en santé et aux interventions en ligne.

Le gros de notre travail va en ce sens et continuera de croître. Prenons les innovations axées sur l'apprentissage machine et l'IA, la capacité de recherche sûre et factuelle ou les soins aux patients en toutes circonstances. La majeure partie des activités courantes se fera toujours dans ce domaine.

Dr Strong : On parle beaucoup en ce moment du premier épisode psychotique, du trouble bipolaire et des moyens de les différencier. Est-ce que vos travaux touchent à cela?

Dre Michalak : Nous nous intéressons beaucoup aux moyens d'aider les gens à absorber le choc et à obtenir de bons traitements après le diagnostic. Environ une personne sur trois atteinte d'un type de trouble bipolaire fera une psychose. Il n'est pas rare que le diagnostic soit erroné. Ce n'est ni la faute du clinicien ni celle du patient qui tente de décrire son expérience. Le diagnostic est tout simplement très complexe.

C'est pourquoi notre travail tourne surtout autour – qu'il s'agisse vraiment d'un trouble bipolaire ou plutôt d'un autre type de trouble psychotique – de la prise en charge qui reste similaire. On cherche à offrir les bons traitements. On lutte contre la stigmatisation. On tâche de ne pas intérioriser le discours social sur la vie avec la maladie mentale. On trouve des stratégies pour prendre soin de soi. Ces volets sont assez semblables.

Dr Strong : Je suis curieux. Vous avez une vie intéressante en marge de la science. Quand je fais ces entrevues, c'est toujours fascinant de regarder du côté de l'équilibre travail-vie personnelle. Cette existence particulière que nous menons comme chercheurs doit être rééquilibrée par d'autres pans de nos vies. Parlez-nous-en un peu. Quels sont vos passe-temps?

Dre Michalak : Il faut trouver un équilibre, et – croyez-moi – on n'y arrive pas toujours.

Je crois que tout universitaire ressent par moments une impression de déséquilibre. Ça arrive quand on peut prendre du recul et souffler après la course aux échéances. Il faut alors prendre soin de soi en priorité. De mon côté, c'est drôle. Avant, je me forçais à suivre des cours de mise en forme, sans vraiment aimer l'expérience. Je me sentais mieux après. Mais le sport organisé n'est pas pour moi. Je préfère la nature.

C'est la saison des champignons en Colombie-Britannique en ce moment. Nous élevons des chiens et sommes de grands cueilleurs de champignons. En cette période de l'année, ma principale stratégie pour prendre soin de moi est d'aller en forêt pour cueillir des champignons – il faut prendre son temps et se concentrer – tout en promenant les chiens. La possibilité de bouger un peu est un bonus.

Dr Strong : La cueillette de champignons est une activité que je n'ai jamais faite – ni vraiment comprise. Je connais les truffes. Est-ce de cela qu'il est question ou parle-t-on d'autres espèces de champignons?

Dre Michalak : Il y a des truffes à Washington. Mais je ne crois pas qu'on en trouve en Colombie-Britannique.

Dr Strong : Je n'en ai aucune idée.

Dre Michalak : Vous reconnaîtriez une chanterelle? C'est un type de champignon.

Dr Strong : Un gros, pas vrai?

Dre Michalak : Un doré. Vous avez sans doute déjà mangé des chanterelles. Vous avez peut-être aussi mangé des champignons sauvages au restaurant.

Through the fall, we are only picking about 15 different types right now. There are some dangerous ones. So you have to do it quite slowly and learn what the dangerous ones look like. But yeah, foraging is a great way to sort of sustain yourself naturally as well – for free.

Dr Strong : Vous dites passer du temps avec vos chiens. Ce ne sont pas de petits chihuahuas qui trottent derrière vous. On parle de chiens… Je ne devrais pas dire ça. Les gens ne seront pas contents si je dis que les chihuahuas… Mais là, ce sont de véritables bêtes!

Dre Michalak : Les chihuahuas sont aussi de bons chiens. Ils sont juste très petits.

J'ai des schnauzers géants. Ils pèsent une centaine de livres chacun. C'est une plus grosse race. On les élève aussi comme chiens de garde, mais ils sont super avec les enfants.

Dr Strong : Si je comprends bien, il me semble que vous en avez parlé tantôt, ce ne sont pas des chiens qu'on élève habituellement. C'est particulier que vous les ayez choisis.

Dre Michalak : J'ai connu mon premier schnauzer géant quand j'étais bébé et j'ai grandi avec lui. J'ai pris l'avion pour mon premier postdoctorat à l'UBC avec un chat bengal et deux schnauzers géants. Ils étaient avec moi depuis mon adolescence. C'est une des raisons qui m'ont incitée à choisir le Canada. C'est un pays formidable pour vivre avec ses animaux.

Dr Strong : Je vois. Les élevez-vous pour la compétition?

Dre Michalak : Non, non. Nous les accouplons tous les deux ou trois ans. C'est tout un projet. Il faut rester près de la maison trois ou quatre mois pour bien faire le travail. C'est pourquoi nous espaçons les portées. Et nous les élevons pour qu'ils soient en santé et qu'ils fassent d'excellents chiens pour les familles. C'est un véritable plaisir.

Dr Strong : Donc, si on pense à ça et à une carrière en science…

Dre Michalak : … pas celle de l'élevage de chiens!

Dr Strong : Non. Je parle de l'équilibre qui en découle. Imaginez que vous vous adressez à un ou une jeune qui songe à faire carrière en science. Disons une femme qui y pense et qui sait que ce n'est pas toujours facile. Vous savez que le parcours n'est pas sans embûches, mais qu'il est gratifiant. Quels seraient vos conseils?

Dre Michalak : Quand je pense à ma carrière, ce qui m'a aidée à tenir le coup durant les moments difficiles – et il y a en a –, c'était mes mentors. Ces personnes m'ont soutenu tout au long du chemin.

J'ai eu la chance inouïe de pouvoir compter sur des gens extraordinaires au fil des ans, différents types de mentors dans différents contextes. Ils m'ont épaulée durant ces moments difficiles et n'ont jamais été avares de conseils. Je crois que nous associons souvent les mentors à des gens bien plus vieux ou expérimentés que nous. Mais j'ai appris que ce n'est pas toujours le cas. Certains de mes mentors les plus précieux en étaient à une étape de leur carrière assez proche de la mienne. Mais leur soutien, leurs conseils et leur oreille attentive au bon moment ont été déterminants et d'un grand secours.

Dr Strong : Excellent.

Je pose toujours la même question à la fin de l'entrevue. Si vous pouviez voyager dans le temps pour parler à une personne – vous choisissez la période historique, le moment et le sujet –, qui serait l'élu et pourquoi?

Dre Michalak : Est-ce que je peux inviter plein de monde à souper ou je dois choisir une seule personne?

Dr Strong : Vous pouvez choisir une personne qui vous accompagne à une soirée.

Dre Michalak : Je vais souper avec deux personnes. L'une d'elles sera Stephen Fry. Vous le connaissez? Il est écrivain et acteur.

Dr Strong : Oui.

Dre Michalak : Il est bipolaire. Il a fait beaucoup dans le domaine de la lutte contre la stigmatisation entourant la maladie mentale. Il est vraiment très drôle. Ce serait amusant de souper avec lui.

Dr Strong : Je l'ai vu à Niagara-on-the-Lake cet été.

Dre Michalak : Oh! Et que faisait-il?

Dr Strong : C'était un spectacle en solo à propos de la mythologie grecque.

Dre Michalak : C'est bien Stephen Fry. Oui, je serais ravie de le recevoir. Et qui serait l'autre invité? Mon grand-père polonais. Je crois que je suis la dernière de sa lignée qui porte son nom et je me dis parfois qu'il serait fier. J'aimerais bien voir s'il s'entendrait avec Stephen Fry. Comme Papi est polonais, ce serait intéressant de les réunir à la même table. Voilà ma réponse.

Dr Strong : Génial. Erin, merci du fond du cœur d'avoir été des nôtres. J'ai adoré notre conversation. Je vous souhaite du succès dans vos projets. J'espère que nous vous verrons aux IRSC et pas seulement lors des remises de prix.

Dre Michalak : Merci.

Dr Strong : Merci encore pour cette rencontre.