Cadre et plan d'action des IRSC pour les données de la recherche en santé et les données liées à la santé

Table des matières

Introduction

La révolution mondiale des données a des répercussions considérables sur la recherche en santé. Au fur et à mesure de l'augmentation du volume, du débit et de la complexité des données de la recherche en santé et des données liées à la santé, de nouveaux défis et de nouvelles possibilités émergent dans un vaste éventail de disciplines et d'administrations. Les gouvernements, les chercheurs, les établissements de recherche, les éditeurs et autres intervenants reconnaissent de plus en plus la valeur des données à titre d'extrant de la recherche, comme en témoigne le mouvement international vers le libre accès à la recherche et aux données. En outre, les données de la recherche en santé et les données liées à la santé sont vues de plus en plus comme un intrant important des nouvelles recherches et des données probantes. Par exemple, les ensembles préexistants de données issues de recherches et d'autres sources sont réutilisés pour répondre à des questions concrètes et complexes. La révolution des données est aussi mue par la production rapide de sources nouvelles et inédites de données résultant de la croissance des systèmes de santé électroniques, des technologies et de la culture numérique. À l'instar d'autres pays, le Canada cherche à tirer profit du paysage en évolution qu'est celui des données numériques pour favoriser l'excellence dans la recherche en santé et l'application des connaissances.

À titre d'organisme fédéral de financement de la recherche en santé au Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) exercent un leadership actif dans l'écosystème des données. Dans leur plan stratégique, intitulé Feuille de route pour la recherche, les IRSC s'engagent à embrasser la révolution des données en favorisant la recherche axée sur les données et en profitant du pouvoir transformateur des technologies de l'information et des communications. L'organisme reconnaît qu'il n'est qu'un des acteurs d'un milieu en pleine mutation et qu'il ne peut donner suite à cet engagement qu'en établissant de solides relations avec d'autres intervenants de l'écosystème des données. Les IRSC collaborent étroitement avec des partenaires afin de promouvoir et de rendre possibles la recherche axée sur les données et la gérance des données au moyen d'une approche concertée comprenant l'élaboration et la mise en œuvre de stratégies, de politiques, de plateformes, d'initiatives, de possibilités de financement et d'évènements.

Puisqu'ils participent activement à une multitude de projets de recherche liés aux données, les IRSC ont élaboré un cadre pour s'assurer de le faire avec cohésion et cohérence. Le Cadre et plan d'action des IRSC pour les données de la recherche en santé et les données liées à la santé (le Cadre) présentent la vision commune, les principes directeurs, les résultats attendus, les objectifs et les mesures visant à guider les activités liées aux données actuelles et futures afin d'en maximiser l'impact.

Vision

Développer les connaissances, élargir les possibilités de recherche et améliorer les services, les produits et les résultats dans le domaine de la santé en recensant, analysant, reliant, intégrant, utilisant, réutilisant, stockant et conservant de façon efficace les données  de la recherche en santé et données liées à la santé au Canada.

Définitions

Compte tenu de la multiplicité des sources et des formes de données, les différents types de données auxquels renvoie le présent Cadre sont définis ci-dessous. Bien que les IRSC reconnaissent que certains ensembles de données pourraient, en théorie, être de plus d'un type, les catégories suivantes simplifient l'examen de ces données au niveau élevé s'appliquant au Cadre.

Principes directeurs

Six principes directeurs, que les IRSC intègreront à leurs activités en matière de données, sous-tendent le présent Cadre. Le milieu de la recherche en santé est fortement encouragé à y adhérer dans sa recherche axée sur les données et sa gérance des données.

Résultats attendus et objectifs

Compte tenu du mandat des IRSC et de la position qu'ils occupent dans l'écosystème des données de recherche, quatre résultats sont visés en ce qui touche les données. Des objectifs connexes ont aussi été fixés pour centrer les efforts de l'organisation en la matière.

Les résultats attendus et les objectifs qui s'y rattachent sont les suivants :

  1. Promotion d'une culture numérique collective : Favoriser, encourager, reconnaître et promouvoir le leadership et l'excellence en matière de gestion des données, d'échange de données et d'utilisation de sources inédites de données.
  2. Disponibilité des ressources requises liées aux données : Privilégier l'élaboration d'outils, de méthodes, de plateformes et de nouvelles ressources permettant la gestion des données et la recherche axée sur les données.
  3. Développement des compétences liées aux données : Développer et accroître les compétences en science, en gestion et en gérance des données.
  4. Accessibilité, couplage, utilisation et réutilisation maintenant possibles des données partout au Canada : Promouvoir l'utilisation de meilleurs attributs de données (qualité, accessibilité, couplage, intégration et utilité des données) comme étant indissociable de l'excellence en recherche et de l'application des connaissances.

Plan d'action

Pour obtenir les quatre résultats attendus, réaliser les objectifs qui s'y rattachent et concrétiser la vision d'ensemble, les IRSC proposent d'entreprendre ce qui suit :

  1. Culture collective

    Promouvoir une culture de la recherche qui considère les données comme une ressource précieuse et qui permet d'exceller en gestion des données, y compris dans l'échange de données, profitera à tous les membres de l'écosystème des données. L'élaboration de nouvelles normes en collaboration avec d'autres intervenants du milieu de la recherche en santé incitera à faire preuve de leadership et créera de nouvelles possibilités d'action collective.

    Mesure 1 : Les IRSC élaboreront et adopteront des politiques et des lignes directrices pour soutenir la gérance et l'échange efficaces de données produites par la recherche et utilisées pour la recherche.

    Les IRSC ont déjà déployé d'importants efforts visant à transformer la culture de la recherche par le truchement de politiques, par exemple en codirigeant l'élaboration de la Déclaration de principes des trois organismes sur la gestion des données numériques (2016), qui décrit les attentes des organismes en matière de gestion des données numériques ainsi que les responsabilités des divers acteurs au sein de l'écosystème des données. Les IRSC sont aussi signataires de deux déclarations internationales communes, orchestrées par le Wellcome Trust, faisant valoir la nécessité d'échanger les données de santé publique. La première déclaration, Mettre en commun les données de recherche pour améliorer la santé publique [en anglais seulement] (2011), communique ouvertement l'engagement collectif des signataires à accroître l'accessibilité des données de la recherche pour la communauté scientifique et à promouvoir l'utilisation efficace de ces données pour stimuler les progrès en santé publique. La déclaration subséquente, intitulée Déclaration sur l'échange de données en situation d'urgence de santé publique [en anglais seulement] (2016), vise à ce que toutes les données de recherche recueillies lors d'urgences de santé publique soient mises à la disposition du public aussi rapidement et ouvertement que possible. De plus, en tant que membre de l'Alliance mondiale pour la génomique et la santé [en anglais seulement] (GA4GH), les IRSC ont fait leurs les principes fondamentaux et les éléments principaux de la mise en commun responsable des données décrits dans le Cadre pour un échange responsable des données génomiques et des données de santé de la GA4GH (2014). Les IRSC continueront à exercer leur leadership et à collaborer en ce qui a trait à l'élaboration de déclarations de principe et de lignes directrices afin de promouvoir la qualité, l'accessibilité et l'échange des données.

    Mesure 2 : Les IRSC établiront des mécanismes pour stimuler et reconnaître l'excellence dans la gestion, l'échange et l'utilisation novatrice des données.

    Les IRSC sont à explorer diverses de pistes afin d'encourager et d'exploiter la recherche novatrice axée sur les données et l'excellence en gérance des données. Par exemple, ils entendent s'associer à des partenaires dans le cadre de possibilités de financement afin de stimuler la découverte et l'utilisation de sources de données et de méthodes non traditionnelles, ainsi que de coupler des ensembles de données de cohortes existants à des données administratives et cliniques.

  2. Ressources requises

    Il est reconnu que le manque d'infrastructures, d'outils, de financement et d'autres ressources empêche de tirer le plein potentiel de la révolution des données. Au Canada, un certain nombre d'organisations, dont les IRSC, collaborent au développement et à la mise en commun de solutions possibles à ces obstacles.

    Mesure 3 : Les ISRC feront connaître les ressources internes et externes liées aux données, y compris les outils, les plateformes et les ensembles existants de données.

    Les IRSC ont lancé la page Web Données sur la recherche en santé afin d'y présenter les initiatives, les stratégies et les politiques pertinentes que dirige et soutient l'organisation. Y figurent également des ressources en données financées par les IRSC et externes telles que des plateformes, des programmes de formation et des publications. De plus, la page Web dresse une liste d'intervenants clés avec lesquels les IRSC collaborent à la valorisation du paysage canadien des données de recherche.

    Mesure 4 : Les IRSC collaboreront avec les intervenants afin de créer de nouvelles possibilités de faire avancer la gérance des données et de développer l'infrastructure nécessaire.

    Les CIHR s'associent à un large éventail d'intervenants au sein de l'écosystème des données de recherche afin de s'attaquer aux obstacles au chapitre des données. L'organisation, par exemple, est un membre actif du Comité directeur et des groupes de travail du Comité des politiques de Données de recherche Canada (DRC), avec qui elle collabore pour aider à rendre les données de recherche plus accessibles et pour améliorer leur gestion au Canada. Les IRSC siègent également à titre d'observateurs au Conseil du leadership sur l'infrastructure numérique (CLIN), une collaboration nationale d'intervenants résolus à faire progresser l'infrastructure numérique au Canada, et au Comité pour les données scientifiques et technologiques [en anglais seulement] (CODATA), un groupe de travail interdisciplinaire qui travaille à améliorer la qualité, la fiabilité et la gestion des données numériques ainsi que l'accessibilité de celles-ci dans toutes les disciplines scientifiques et technologiques.

  3. Compétences pertinentes

    Afin de contribuer à la révolution des données et d'en profiter, les chercheurs, pairs évaluateurs et autres intervenants canadiens doivent avoir accès à de la formation ou à des personnes ayant les compétences requises telles que la capacité d'analyser ou de gérer les données.

    Mesure 5 : Les IRSC élaboreront et mettront en œuvre des stratégies pour développer et intégrer les capacités liées aux données.

    Les IRSC continuent d'élaborer et de mettre en œuvre des stratégies pour permettre la croissance et l'intégration des capacités de recherche liées aux données. Par exemple, ils ont élaboré un plan stratégique de formation dans lequel ils s'engagent expressément à renforcer les capacités en recherche axée sur les données. Les IRSC travaillent également avec le milieu de la recherche en bio-informatique et en génématique afin de déterminer comment mieux intégrer de telles compétences dans les sciences de la vie.

    Mesure 6 : Les IRSC collaboreront avec les intervenants au renforcement des capacités en science des données dans le milieu de la recherche en santé.

    Les IRSC sont membres actifs d'un comité fédéral-provincial-territorial (FPT) qui se penche sur les capacités en analytique de la santé. Ils collaborent également avec d'autres partenaires fédéraux, comme Statistique Canada, dans le cadre de possibilités visant à renforcer collectivement l'effectif de scientifiques des données canadiens.

    Mesure 7 : Les IRSC favoriseront la formation et les possibilités de partenariat qui améliorent les capacités de recherche axée sur les données.

    Plusieurs des grands investissements stratégiques des IRSC sont fortement axés sur le renforcement des capacités. Par exemple, les unités de soutien à la recherche axée sur le patient de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) offrent des programmes de formation sur l'analyse secondaire de grands ensembles de données existants pour les besoins de la recherche axée sur le patient, de la gestion de données et de la biostatistique. De plus, le Réseau sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments (RIEM) s'emploie à renforcer les capacités liées à la méta-analyse des mégadonnées.

  4. Faciliter l'accès, le couplage, l'utilisation et la réutilisation

    La révolution des données passe par l'accroissement de l'accessibilité, du couplage, de l'utilisation et de la réutilisation responsables des données dans tous les domaines de recherche. Toutefois, les normes relatives à l'accès et à l'échange varient d'une discipline, d'un établissement et d'une administration à l'autre et peuvent semer de l'incertitude chez les producteurs et les utilisateurs de données. Favoriser de meilleurs attributs de données dans l'écosystème de la recherche en santé multipliera les possibilités d'excellence tant dans la recherche que dans l'application des connaissances du fait d'une meilleure utilisation des sources de données disponibles.

    Mesure 8 : Les IRSC financeront des initiatives qui permettent d'améliorer la qualité, l'accessibilité, le couplage, l'intégration et l'utilité des données.

    Les IRSC continuent à réaliser d'importants investissements dans des initiatives assorties d'objectifs et de composantes visant expressément à permettre d'accéder aux données et de les échanger, de les coupler et de les réutiliser. Par exemple, ils ont fourni du financement ciblé pour la création de plateformes de données par l'intermédiaire des unités de soutien à la recherche axée sur le patient de la SRAP, de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement et du Réseau canadien des Centres de données de recherche. Les IRSC ont également financé de nombreuses initiatives de recherche axée sur les données telles que le RIEM, le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV), le Consortium canadien de recherche en épigénétique, environnement et santé (CCREES) et la GA4GH, entre autres. De plus, bon nombre des nouveaux investissements stratégiques des IRSC, comme l'initiative Trajectoires de vie en santé (TVS), ont des objectifs liés à l'échange de données tant au Canada qu'à l'échelle internationale. Les IRSC envisagent également d'établir de nouveaux partenariats pour favoriser le couplage et la réutilisation d'ensembles de données de cohortes existantes, de données administratives et de données cliniques.

    Mesure 9 : Les IRSC collaboreront avec les intervenants à faire progresser l'accessibilité, l'échange, le couplage et l'intégration des données d'une administration et d'un secteur à l'autre.

    Les IRSC siègent à un comité FPT s'ingéniant à faire tomber les obstacles à l'échange des données entre les administrations. De plus, les investissements des IRSC dans la SRAP ont déjà permis de dégager des possibilités d'accès responsable aux données du système de santé à l'intérieur et au-delà des frontières provinciales et de couplage responsable de ces données. Les IRSC se penchent également sur les meilleurs moyens d'échanger des données par-delà les frontières internationales en participant aux travaux de la Collaboration mondiale en matière de recherche sur les maladies infectieuses et les mesures d'urgence (GloPID-R) et de son groupe de travail sur l'échange de données en cas d'urgence de santé publique. Ce groupe de travail est un exemple de ce que peuvent faire les IRSC pour continuer à collaborer de manière constructive avec des partenaires internationaux pour favoriser l'atteinte d'objectifs prioritaires en matière d'échanges de données et maximiser le potentiel collectif des investissements en recherche.

Conclusion

Le rôle que jouent les IRSC dans l'avancement de l'écosystème numérique pour la recherche en santé continuera de grandir et d'évoluer en fonction des besoins du milieu de la recherche, du public et des nombreux partenaires canadiens et internationaux de l'organisation. Outre la vision et les principes directeurs à suivre pour assurer la coordination et la cohérence des efforts des IRSC, le Cadre que voici présente des résultats attendus et des objectifs qui témoignent de l'engagement de l'organisation à continuer de faire figure de proue dans l'écosystème numérique. Le présent Cadre éclairera les IRSC dans leurs activités actuelles et futures en collaboration avec les intervenants, et favorisera ainsi l'excellence dans la recherche axée sur les données et la gérance des données.

Annexe 1 : Graphique du Cadre et plan d'action des IRSC pour les données de la recherche en santé et les données liées à la santé

Description Longue

Cadre et plan d'action des IRSC pour les données de la recherche en santé et les données liées à la santé

Vision :

Développer les connaissances, élargir les possibilités de recherche et améliorer les services, les produits et les résultats dans le domaine de la santé en recensant, analysant, reliant, intégrant, utilisant, réutilisant, stockant et conservant de façon efficace les données  de la recherche en santé et données liées à la santé au Canada.

Principes Directeurs :

Résultats attendus et objectifs :

Promotion d'une culture collective :

Favoriser et reconnaître le leadership et l'excellence en gestion, échange et utilisation des données.

Disponibilité des ressources requises :

Privilégier des outils, des méthodes et des plateformes permettant la gestion de données et la recherche axée sur les données.

Développement des compétences pertinentes :

Développer des compétences en science, gestion et gérance des données.

Accès, couplage, utilisation et réutilisation :

Favoriser de meilleurs attributs de données – qualité, accès, couplage, intégration et utilité.

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