Données sur la recherche en santé : Ressources

Les IRSC ont doté les Canadiens de plateformes de données et d'analytique interactives de calibre mondial, ce qui ne les empêche pas de surveiller, au nom des chercheurs canadiens, les occasions d'utiliser des plateformes financées par d'autres. Des exemples des deux types de plateformes sont fournis ci-dessous, ainsi que des exemples de centres et de ressources pour la formation dans le domaine des données au Canada.

Nota : Cette page contient des liens vers des sites externes disponibles en anglais seulement.

Nouveau : Module d’apprentissage des IRSC sur la gestion des données de recherche maintenant disponible.

Plateformes de données financées par les IRSC

Plateforme canadienne de données (PCD) de la SRAP

La PCD comprend Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD), un portail unique permettant de demander des données des provinces et territoires au pays. Le GSAD recense les pratiques et exigences actuelles en matière d’accès aux données qui sont propres à chaque province et territoire, et aide les chercheurs à s’y retrouver dans les dédales du processus d’accès aux données.

Plateforme de données de l'Étude long'le canadienne sur le vieillissement (ÉLCV)

La plateforme de données de l'ÉLCV contient les données de questionnaires remplis par plus de 51 000 participants, ainsi que les données d'évaluation physique générale de plus de 30 000 participants. Le Portail de données de l'ÉLCV contient de l'information détaillée sur les données disponibles.

Population Data BC (PopData)

L’organisme Population Data BC (PopData) fournit aux chercheurs un accès à des données longitudinales individuelles et anonymisées sur les 4,6 millions de résidents de la Colombie-Britannique. Accessible sur autorisation, le fonds de données actuel comprend 19 ensembles de données de deux sources fédérales et six provinciales interreliées et liées à d’autres ensembles de données externes. En outre, l’unité de soutien de la Colombie-Britannique s’associe à PopData pour mettre en place et fournir des services dans le cadre de la SRAP.

Portail de données du Consortium international de l'épigénome humain (IHEC)

Le portail de données de l'IHEC permet de visualiser, de scruter et de télécharger librement environ 7 132 ensembles de données liées à la santé et à la maladie. Ces données peuvent être triées par consortium, tissu ou catégorie de biotest.

Réseau canadien des centres de données de recherche (RCCDR)

Le Réseau canadien des centres de données de recherche (RCCDR) permet d'accéder à plus de 300 cycles de données recueillies par Statistique Canada, notamment des données sociales et économiques et sur les déterminants de la santé. Voici des exemples de sources d'information sur la santé : Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, Enquête sur le vieillissement en santé, Enquête sur les personnes ayant une maladie chronique au Canada, Enquête canadienne sur l'incapacité, Enquête sur la santé mentale. 

Unité de soutien en santé des enfants de l’Ontario (USSEO) [en anglais seulement]

L’USSEO tient l’inventaire consultable des ensembles de données sur la santé des enfants. Cet inventaire énumère les ensembles de données liées à la santé des enfants et aux soins de santé, et comprend de l’information sur le contenu des ensembles de données et leur disponibilité. Veuillez noter que l’inventaire de l’USSEO ne donne toutefois pas accès aux données.

Autres plateformes de données

Biobanque

Intégrée au sein de l'Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS), la biobanque est conçue pour produire une cohorte à représentation nationale pour faciliter la progression de projets d'étude nouveaux et innovateurs sur la santé. La biobanque contient présentement des échantillons biologiques (sang, urine, et ADN) collectés sur plus de 22 000 Canadiens consentants âgés entre 3 et 79 ans. De plus, les facteurs relatifs à la vie privée et la confidentialité des répondants sont de la plus grande importance et sont régies par la gouvernance et la responsabilité de Statistique Canada envers la Loi sur la Statistique.

Système canadien de surveillance des maladies chroniques (SCSMC)

Le SCSMC de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) se sert de sources de données administratives couplées provenant des 13 provinces et territoires pour mesurer l'incidence et la prévalence des maladies chroniques et des facteurs de risque connexes, ainsi que l'utilisation des services de santé.

Projet de partenariat canadien Espoir pour demain (PPCED)

Plus grande plateforme de recherche en santé des populations au Canada, le PPCED contient des données sur la santé personnelle, le mode de vie et l'environnement de plus de 300 000 Canadiens âgés de 35 à 69 ans. Le projet recueille des données d'échantillons biologiques, des données de mesure physique et des données de questionnaires sur la santé et les facteurs de risque, et harmonise ensuite ces données pour les rendre utilisables. 

Le Centre for Health Informatics and Analytics (CHIA) [en anglais seulement]

Le Center for Health Informatics and Analytics (CHIA), établi à l’Université Memorial, a créé des plateformes matérielle et logicielle d’informatique de la santé et d’analytique de données de nouvelle génération afin de permettre une consultation et une intégration rapides de données cliniques et scientifiques complexes de multiples organismes partenaires.

Données de l'Institut de recherche en services de santé (IRSS) [en anglais seulement]

Dans le cadre de l'unité de soutien de la SRAP de l'Ontario (USSO), les chercheurs, les étudiants et les utilisateurs des connaissances peuvent avoir accès à des données administratives couplées sur la santé prêtes à utiliser en recherche, par le biais des Services de données et d'analytique de l'IRSS. Une infrastructure en ligne sécurisée permet d'accéder à des données au niveau de l'enregistrement ayant été codées.

Données du Centre d'élaboration des politiques de santé du Manitoba (CEPSM)

Le Centre d'élaboration des politiques de santé du Manitoba héberge le Dépôt de données de recherche en santé des populations, qui regroupe plus d'une vingtaine de bases de données administratives, de données d'enregistrement et de données de sondage manitobaines qui illustrent les habitudes d'utilisation des services de santé au Manitoba et les profils associés à la santé et à la maladie.

National Cancer Institute - Genomic Data Commons (GDC) – États-Unis

Le GDC permet à la communauté de chercheurs sur le cancer d'accéder à un dépôt de partage de données intégré. Cette infrastructure peut importer et harmoniser des données génomiques et cliniques de plusieurs grands projets de recherche sur le cancer et contient aussi des données sur le cancer provenant d'études plus modestes.

Statistique Canada

Statistique Canada produit des statistiques visant à aider les Canadiens à mieux comprendre leur pays – sa population, ses ressources, son économie, sa société et sa culture. Il donne aussi accès à de l’information sur la santé de la population, le mode de vie et les facteurs environnementaux qui influent sur sa santé, l’accès aux services de santé et leur utilisation, ainsi que la recherche sur les enjeux de santé. Les données disponibles sur la santé proviennent de diverses sources, dont l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes, l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé, le Registre canadien du cancer et le Programme de la statistique de l’état civil. Les données des enquêtes au grand complet pour tous ces programmes sont accessibles par l’intermédiaire des Centres de données de recherche (CDR) de Statistique Canada.

Centres de données universitaires et programmes de formation en données au Canada

Des exemples de programmes de formation en données et de centres de données universitaires innovateurs sont fournis ci-dessous.

Centre de recherche en données massives – Université Laval (CRDM_UL)

Le Centre de recherche en données massives de l'Université Laval se consacre à élaborer et à comprendre des méthodes, des algorithmes et des procédures en lien avec les « données massives » et à promouvoir la collaboration interdisciplinaire sur des questions relatives aux données massives.

Bioinformatics.ca

Bioinformatics.ca contient une longue liste de programmes, d'ateliers, de certificats et de diplômes offerts en bioinformatique au Canada.

Science des données – Université Carleton

Le programme de science des données de l'Université Carleton est offert aux étudiants diplômés et aux professionnels de la haute technologie désireux d'apprendre comment utiliser et analyser des ensembles de mégadonnées recueillies par les gouvernements, l'industrie et le secteur bénévole.

Institut d'analytique des mégadonnées – Université Dalhousie

La Faculté d'informatique de l'Université Dalhousie abrite l'Institut d'analytique des mégadonnées, dont le rôle est de faciliter la recherche fondamentale, interdisciplinaire et concertée, les applications et la formation de niveau avancé, ainsi que les partenariats avec l'industrie.

Maitrise en informatique des mégadonnées – Université Simon-Fraser

L'École d'informatique de l'Université Simon-Fraser offre un programme de maitrise en mégadonnées qui dispense une formation en analyse de données et prépare les étudiants à différentes professions en science des données.

Publications liées aux données

Voici une courte liste de publications externes liées aux données :

Ressources d’apprentissage portant sur les données sur la recherche en santé

Module d’apprentissage des IRSC sur la gestion des données de recherche

Les IRSC ont créé un module d’apprentissage portant sur certains thèmes, problèmes et points à considérer en matière de gestion des données de recherche (GDR). Ce module présente de l’information, des outils et des ressources pour favoriser l’adoption de pratiques efficaces en GDR.

Le module vient compléter la Déclaration de principes des trois organismes sur la gestion des données numériques, qui énonce les priorités et les attentes des bailleurs de fonds en matière de GDR au Canada. Les exigences proposées dans l’ébauche de la Politique des trois organismes sur la gestion des données de recherche ont aussi guidé la mise au point du module.

Récits sur les retombées des données de recherche en santé

Les IRSC soutiennent les chercheurs qui réalisent des travaux novateurs  s'appuyant sur des données liées à la santé et à la recherche en santé.

Les récits suivants illustrent comment ces données sont utilisées pour développer les connaissances et améliorer les services, les produits et les résultats de santé au Canada et partout dans le monde :

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