Coordination de l'utilisation des tests génétiques et des services connexes en Colombie Britannique – Messages clés

Michael G Wilson
Université McMaster

Quel est le problème?

La planification, le financement, l'exécution et l'évaluation des tests génétiques et des services connexes en cours en Colombie-Britannique se heurtent à un certain nombre de défis.

  • La demande de tests génétiques et de services connexes semble croître de façon exponentielle, ce qui peut s'expliquer par la plus grande disponibilité (et accessibilité) jumelée à leur utilisation pour une plus grande variété de maladies et affections autant rares que courantes. On s'attend à ce que cela exerce une pression accrue sur les programmes et services actuels.
  • Les programmes et services actuels manquent de coordination, ce qui limite leur capacité à réponde de manière efficiente aux pressions émergentes, surtout en ce qui touche les maladies et affections courantes.
  • Il y a diverses lacunes dans les accords en matière de systèmes de santé au sein desquels des tests génétiques et des services connexes sont fournis. Ces lacunes existent dans les accords liés à la prestation de services (p. ex. manque de règles ou de lignes directrices générales pour la prestation et l'assurance de la qualité dans tous les services dans les laboratoires et en dehors des laboratoires, et le manque de coordination et de communication entre les fournisseurs et les établissements), dans les ententes financières (p. ex. manque de coordination des modèles de financement et de remboursement pour appuyer la réorganisation des ressources existantes), et dans les mécanismes de gouvernance (p. ex. manque de cadres et processus médicaux et administratifs solides pour éclairer les politiques et décisions en matière de couverture).

Que connaissons-nous (à partir de revues systématiques) à propos de trois options viables afin de faire face au problème?

Élément 1 – Élaborer un cadre de politique détaillé pour la planification, le financement, l'exécution et l'évaluation des tests génétiques et des services connexes en cours

Un nombre limité de revues systématiques qui abordent cet élément ont été repérées. Une vieille revue de qualité moyenne trouve des avantages à une stratégie coordonnée et intensifiée pour éclairer, consulter et engager les intervenants. Une revue de grande qualité et une autre de qualité moyenne n'offrent pas suffisamment de preuves pour appuyer l'établissement d'un « filtre » ou d'un « centre » pour coordonner la prise de décisions. Aucune revue n'a été trouvée sur l'établissement de mécanismes de surveillance et d'évaluation pour soutenir le rôle du gouvernement dans le financement et la prestation de services en génétique, le renforcement des capacités dans l'évaluation des technologies de la santé, ou dans l'accroissement de la capacité dans la planification des ressources humaines en santé.

Élément 2 – Élaborer un cadre de qualité pour les tests génétiques et les services connexes

Plusieurs revues de grande qualité tendent à montrer les avantages relativement à de nombreux sous-éléments : stratégies pour évaluer le type de ressources spécialisées nécessaires au soutien des processus d'accréditation; stratégies pour appuyer l'application de règlements et de lignes directrices sur l'assurance ou le contrôle de la qualité; mécanismes de financement et de rémunération qui soutiennent l'utilisation coordonnée et appropriée des services. Plusieurs revues de qualité moyenne tendent à montrer les avantages de la hausse d'occasions d'éducation et de formation des professionnels de la santé, ainsi que de la mise en œuvre de systèmes d'amélioration et de contrôle de la qualité.

Élément 3 – Élaborer un cadre pour soutenir la prise de décision des consommateurs/patients/familles sur les tests génétiques et les services connexes

Un nombre limité de revues de grande qualité tendent à montrer les avantages de stratégies en vue de faire participer les consommateurs/patients/familles aux décisions liées à la santé ainsi qu'à l'élaboration d'aides à la décision ou de systèmes de soutien à la décision.

Quelles implications liées à la mise en oeuvre devons-nous avoir toujours à l'esprit?

On peut trouver des obstacles à la mise en oeuvre d'une approche détaillée quant à la coordination de l'utilisation des tests génétiques et des services connexes en C.-B. à l'échelle des patients/individus (p. ex. asymétrie des connaissances et de l'expertise entre eux et les fournisseurs, frustration à l'égard des efforts antérieurs), à l'échelle des fournisseurs (p. ex. violation perçue de l'autonomie, manque de sensibilisation aux approches sur la prise de décision partagée, obstacles financiers, difficultés dans l'uniformisation des pratiques professionnelles), à l'échelle des organisations (p. ex. prise de décisions dans un contexte de « tapage médiatique » et héritage des technologies de plate-forme), et à l'échelle du système (p. ex. problèmes de coordination et d'uniformisation interprovinciales).

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