Repenser la prise en charge de la démence dans les communautés autochtones
Un outil d'évaluation, inspiré d'une ressource de l'Australie et reposant sur les cultures et les connaissances des Anichinabés, est en voie de transformer les soins pour les personnes atteintes de démence

La Dre Jennifer Walker, membre des Six Nations de la rivière Grand, comprend depuis des lustres l'importance de prendre soin des Aînés.

« Durant mon enfance, ma grand-mère m'amenait avec elle quand elle travaillait comme préposée aux bénéficiaires dans les réserves, tant dans les centres de soins de longue durée que dans le foyer des gens. »

Ces premières expériences n'étaient que le début du parcours de la Dre Walker, elle qui s'attaque aujourd'hui à l'un des problèmes de santé les plus complexes de notre ère : la démence.

Tant que la démence reste méconnue, les personnes atteintes sont susceptibles de ne pas être prises au sérieux ou de recevoir un diagnostic erroné. Il s'agit là d'une triste réalité pour bon nombre d'Autochtones au Canada.

Les taux de démence grimpent partout au pays, et cette hausse touche de façon disproportionnée les Autochtones. Or, l'accès aux soins est toujours inégal entre les régions, et, souvent, les outils de diagnostic courants ne tiennent pas compte des langues, des visions du monde et du vécu des Autochtones. Puisque les Premières Nations, les Inuits et les Métis conçoivent parfois la perte de mémoire et la confusion sous un autre angle que celui de la médecine occidentale, les outils d'évaluation classiques s'avèrent mésadaptés à eux.

C'est la Dre Kristen Jacklin de l'École de médecine du Nord de l'Ontario qui a documenté pour la première fois cette dichotomie. Elle a découvert que les outils largement utilisés dans le milieu s'avèrent souvent inefficaces chez les Autochtones. En réponse à ce constat, certains prestataires de soins de santé se sont officieusement mis à adapter les outils, mais ont, par le fait même, engendré de nouveaux problèmes.

« Des professionnels de la santé changeaient leurs façons de faire de leur côté en voulant améliorer les pratiques d'évaluation. Or, les nouvelles pratiques n'étaient ni attestées ni fiables, car elles différaient d'une évaluation à l'autre », explique la Dre Walker.

Une nouvelle approche fondée sur la science et le savoir des communautés était donc de mise. La Dre Walker, l'une des rares épidémiologistes autochtones, s'est ralliée à une démarche concertée visant à adapter la Kimberley Indigenous Cognitive Assessment, un outil d'évaluation cognitive élaboré en Australie pour les Anichinabés de l'île Manitoulin.

Ce travail a abouti à la création de l'Évaluation cognitive autochtone canadienne (CICA).

Grâce à l'adoption d'un processus itératif et communautaire, l'outil canadien a été traduit en anishinaabemowin et retraduit vers l'anglais, en consultation avec de nombreuses communautés, pour veiller à ce que les questions et les images représentent bien les réalités locales. Fondé sur les systèmes de connaissances des Anichinabés, l'outil aborde des sujets familiers aux Autochtones, comme les saisons et les animaux.

Or, plusieurs défis inattendus restaient à venir.

« Dans la première traduction, on demandait aux patients comment l'environnement évoluait de nos jours, se remémore la Dre Walker. La version originale faisait toutefois référence au changement des saisons. Lorsque nous avons lancé le projet pilote, les participants établissaient un lien entre la question et les changements climatiques, et ça les rendait tristes. Ce n'était pas du tout notre intention. Nous leur répondions : Non! Ce n'est pas ce que nous voulions vous demander. »

Des péripéties comme celles-là nous rappellent que le contexte est un facteur déterminant à prendre en compte lors des évaluations, et qu'un même propos peut mener à de multiples interprétations. En outre, ce projet pilote démontre qu'il nous manque d'outils qui représentent réellement les communautés visées.

Depuis, l'Évaluation cognitive autochtone canadienne a été adaptée à d'autres populations autochtones, y compris les Inuits et les Nakotas. Ce travail exigeait un équilibre délicat entre la pertinence culturelle et la rigueur scientifique.

Selon la Dre Walker, les risques de sous-diagnostic et de surdiagnostic augmentent si les professionnels n'ont pas recours aux outils appropriés, et surtout si l'accès aux soins est limité. Elle souligne par ailleurs que, pour poser un diagnostic adéquat et bien comprendre la santé cérébrale d'une personne, utiliser un seul outil ne suffit pas : il faut tenir compte de l'état physique général du patient, des facteurs environnementaux et d'autres aspects, comme la dépression.

À l'heure actuelle, l'équipe s'emploie à élargir l'initiative grâce à une subvention du fonds Nouvelles frontières en recherche. Une trousse d'évaluation exhaustive (outils, ressources de formation, programmes et politiques) permettra de vérifier si les méthodes de prise en charge de la démence sont non seulement efficaces, mais aussi adaptées sur le plan culturel.

L'objectif est d'améliorer les diagnostics, sans oublier les résultats cliniques.

« Ce que nous voulons éviter à tout prix, c'est d'être en mesure de diagnostiquer adéquatement plus de cas de démence sans avoir en place les mesures de soutien nécessaires », mentionne la Dre Walker.

L'approche est présentement en vigueur dans cinq centres situés dans des milieux urbains, ruraux et éloignés. L'équipe aspire à la diffuser à grande échelle et, ainsi, à instaurer un système pancanadien de soins inclusifs et adaptés pour les personnes atteintes de démence, et ce, en tenant compte d'une pluralité de points de vue et de réalités de soins.

En bref

L'enjeu

Le nombre de diagnostics de démence a grimpé en flèche chez les Premières Nations depuis les dix dernières années, ce qui témoigne d'un manque d'approches de soins adaptées sur le plan culturel.

La recherche

Depuis 2017, une équipe canadienne alliant des chercheurs, des partenaires communautaires et un conseil consultatif communautaire ont réussi à adapter la Kimberley Indigenous Cognitive Assessment, un outil d'évaluation cognitive à l'intention des Autochtones qui a été élaboré dans la région de Kimberly, en Australie.

Le financement

Les travaux de recherche ont été financés par le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement.