Une économiste de la santé de renommée mondiale met en place des outils de mesure au service des enfants atteints d’arthrite et de leur famille

« La plupart des gens ignorent que les enfants peuvent souffrir d’arthrite, explique la Dre Deborah Marshall. Et ils ne comprennent pas les répercussions graves et étendues de cette maladie sur les enfants, leur famille et les communautés. »

Titulaire de la chaire Svare sur l’économie de la santé, la valeur et l’impact à l’Université de Calgary, la Dre Marshall étudie le fardeau social et économique de l’arthrite juvénile et collige les données en vue d’éclairer la prise de décisions en santé.

« Notre programme de recherche mise sur la normalisation des mesures de soins, l’évaluation des préférences dans les traitements, et la modélisation du rapport coût-efficacité des stratégies de traitement personnalisées », explique-t-elle. « Dans l’ensemble, nous posons les jalons pour l’amélioration de la santé et du bien-être des enfants et des familles. »

L’arthrite figure parmi les maladies inflammatoires les plus répandues chez l’enfant. Au Canada, environ 25 000 enfants sont aux prises avec l’arthrite juvénile, où le système immunitaire attaque les articulations, provoquant de la douleur, de l’enflure, de l’inflammation et, dans bien des cas, des dommages irréversibles et une invalidité de longue durée. La maladie peut avoir des effets débilitants dans tous les domaines de la vie de l’enfant.

La bonne nouvelle, c’est qu’au cours de la dernière décennie, diverses options de traitement sont devenues accessibles pour ces jeunes patients. La difficulté réside maintenant dans le fait de déterminer laquelle fonctionnera le mieux pour chacun.

Responsable de l’économie de la santé dans la fructueuse collaboration nationale et internationale Understanding Childhood Arthritis Network (UCAN), la Dre Marshall et ses collègues et partenaires font progresser la science et génèrent des connaissances, en plus d’avoir conçu un écosystème particulièrement efficace de collecte et de partage de données.

« Ça ne semble pas très attrayant, mais il est nécessaire de mesurer les choses, explique la Dre Marshall. Nous devons pouvoir mesurer les résultats et le fardeau socioéconomique pour les patients, et nous avons besoin de données pour décrire nos retombées et apporter des changements concrets. »

Les enfants atteints d’arthrite ont une variété d’options de traitement. Au Canada, le traitement commence habituellement par des stéroïdes, puis passe à une catégorie de médicaments appelés antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM), et enfin à des produits biologiques, qui sont coûteux et peuvent ne pas être accessibles, selon le lieu de résidence au pays. Il peut être nécessaire d’essayer différents médicaments pendant quelques années avant de trouver celui qui fonctionne le mieux pour le patient.

« Il est difficile de croire qu’au 21e siècle, nous procédons encore par essai-erreur pour trouver le bon médicament, explique la Dre Rae Yeung, rhumatologue pédiatrique, responsable du programme de recherche de l’UCAN et directrice scientifique de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC.

« Grâce à la stratégie globale de données de l’UCAN, nous pouvons répondre aux questions à l’aide de données de plusieurs domaines, et notamment de résultats démographiques, cliniques, biologiques, socioéconomiques et déclarés par les patients. Cette approche holistique nous permet de concevoir des plans de traitement personnalisés pour les patients et peut entraîner des économies pour le système de santé et les familles. »

La plupart des études antérieures sur l’arthrite juvénile portaient sur les coûts médicaux. Mais ce qui est souvent caché, ce sont les coûts sociaux et économiques importants pour les patients et leur famille, que ce soit, entre autres, le fait de manquer des activités scolaires et sociales, de devoir réduire les heures de travail ou d’assumer le coût des médicaments, de la physiothérapie et des déplacements pour consulter des spécialistes de l’arthrite dans d’autres villes.

« Il est déchirant d’écouter les patients et les parents parler des répercussions de l’arthrite sur leur vie », dit la Dre Marshall.

L’écoute des patients a motivé la Dre Marshall et son équipe à créer des possibilités de formation en recherche pour aider à outiller les patients et leur famille.

La Dre Marshall est l’une des membres fondateurs du programme PaCER pour la mobilisation des patients et de la communauté à l’Université de Calgary, où les participants apprennent à concevoir et à mettre en œuvre des études de recherche qualitative. Un groupe de jeunes participants atteints d’arthrite a d’ailleurs mené une étude qui a permis de combler une lacune dans les données probantes sur l’expérience des jeunes atteints d’arthrite dans la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes au Canada.

Dirigé par le Canada, un projet international appelé PAVE (Producing an Arthritis Value-Framework with Economic Evidence) permettra d’élaborer un cadre fondé sur des données probantes, créé conjointement par les patients et les parents, qui saisira pleinement toutes les répercussions de l’arthrite juvénile sur les familles. La Dre Marshall y collabore avec Cassie + Friends, un organisme de bienfaisance ciblant l’arthrite juvénile, qui est le principal organisme de défense des droits des patients du consortium.

Le solide leadership de la Dre Marshall et ses contributions exceptionnelles à des programmes, dont UCAN, PaCER, PAVE, ont aidé à obtenir des fonds pour One Child Every Child, une initiative de recherche et d’application des connaissances axée sur le Canada, qui bénéficie d’une importante subvention du Fonds d’excellence en recherche Apogée Canada.

La Dre Marshall y est notamment à la tête de l’équipe responsable de l’accélération de la mobilisation des connaissances, de la valeur et de l’impact, qui intègre les mesures de tels aspects dans les activités de recherche pour en maximiser les retombées. Déterminée à atteindre son but, l’équipe est en bonne voie d’améliorer la santé pour les enfants du Canada et du monde entier.

En bref

L’enjeu

L’arthrite est l’une des maladies inflammatoires infantiles les plus courantes. L’arthrite juvénile a des effets considérables graves sur la vie des enfants, de leur famille et des communautés.

La recherche

La Dre Deborah Marshall, économiste de la santé de renommée mondiale ainsi que professeure et titulaire de la chaire Svare sur l’économie de la santé, la valeur et l’impact à l’Université de Calgary, dirige les efforts visant à mesurer le fardeau socioéconomique de l’arthrite juvénile sur les jeunes patients et leur famille et à appuyer les décisions en matière de santé qui amélioreront la vie des personnes atteintes d’arthrite. Ce faisant, la Dre Marshall trace la voie vers de meilleurs résultats en santé pour les enfants. Son leadership et ses recherches ont contribué au financement de One Child Every Child, une initiative de recherche et d’application des connaissances axée sur le Canada, soutenue par le Fonds d’excellence en recherche Apogée Canada.