Programme Keeping in Touch : outiller les jeunes atteints de diabète de type 1 lors de la transition vers les soins pour adultes

Pour les jeunes qui vivent avec une maladie chronique comme le diabète de type 1, le 18e anniversaire est synonyme de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Cela signifie, entre autres, qu’ils devront dorénavant prendre leurs propres rendez-vous, discuter des options de traitement avec les médecins et gérer leur médication.

Afin d’aider les adolescents et les jeunes adultes atteints de diabète de type 1 à composer avec cette nouvelle réalité, la Dre Rayzel Shulman de l’Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids) s’est associée au Dr Joseph Cafazzo du Centre for Digital Therapeutics (en anglais seulement) du Réseau universitaire de santé, à des prestataires de soins et à des jeunes atteints de diabète de type 1, dont Marley Greenberg, qui avait 19 ans à son arrivée dans l’équipe. Ensemble, ils ont conçu le programme Keeping in Touch, qui offre un soutien par messages textes aux adolescents pendant la transition vers les soins pour adultes.

Pourquoi des textos? « Les études montrent que les messages textes sont le moyen de communication préféré des adolescents et des jeunes adultes, par opposition au téléphone, aux courriels ou aux applications », soutient la Dre Shulman. Les patients participant au projet ont également confirmé que l’envoi de messages textes était la meilleure façon d’interagir et d’assurer un suivi auprès de leur groupe d’âge.

Le programme Keeping in Touch permet aux jeunes de recevoir des rappels de rendez-vous, ce qui les aide à coordonner leurs soins de manière plus autonome. La réduction du nombre de rendez-vous manqués facilite également la coordination des soins pour les cliniques.

Le programme comprend des modules d’apprentissage reposant sur un ensemble de ressources fiables. Ayant grandi avec le diabète de type 1, Marley sait qu’il n’est pas facile pour les adolescents et les jeunes adultes de trouver des informations fiables sur cette maladie. « Il y a énormément de mésinformation sur Internet, et les jeunes n’ont pas toujours le temps ou l’énergie de vérifier les faits ou de se tourner vers leur clinique de diabète pour des conseils immédiats », explique-t-elle.

Le programme Keeping in Touch fournit des réponses à un éventail de questions : Que doit-on savoir avant de commencer à s’entraîner? Que faire après une soirée entre amis? Peut-on conduire en toute sécurité si on est en état d’hypoglycémie? Que faut-il savoir sur la sexualité et le diabète de type 1?

Si les jeunes ont d’autres questions, ils peuvent les poser à un agent conversationnel. L’équipe de recherche a entraîné un modèle de langage fournissant des réponses fiables dans un style adapté à l’âge, selon des sujets d’intérêt mis de l’avant par les jeunes. Ainsi, les réponses prennent la forme de messages textes courts contenant des expressions courantes, des acronymes et des émojis, le tout appuyé par des sources fiables.

La Dre Shulman et son équipe testent actuellement le programme dans le cadre d’un essai contrôlé randomisé auprès de 234 jeunes dans six cliniques de l’Ontario et du Québec. En favorisant la coordination des soins et l’éducation à la santé, Keeping in Touch s’annonce prometteur pour outiller de nombreux jeunes atteints de diabète de type 1 au Canada durant leur transition vers des soins pour adultes.

En bref

L'enjeu

Pour les jeunes atteints d’une maladie chronique comme le diabète de type 1, la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes signifie qu’ils doivent prendre en charge leurs propres soins, ce qui peut de prime abord leur sembler une lourde responsabilité.

La recherche

Des chercheurs, des prestataires de soins et des jeunes atteints de diabète de type 1 ont conçu un système reposant sur la messagerie texte pour favoriser l’éducation à la santé et la coordination des soins, et pour éviter que les jeunes patients se sentent abandonnés par le système de santé.