Mise à jour de la SRAP : Que voyons-nous?

Recenser les points forts et les difficultés du programme dans son ensemble

La SRAP est guidée par deux objectifs ambitieux : 1) intégrer les perspectives et priorités des patients, des aidants et des communautés à la recherche en santé; 2) accélérer l'utilisation des données probantes dans les politiques et services de santé afin d'améliorer les expériences et résultats cliniques de la population canadienne. Un élément clé de la stratégie a été de développer les connaissances, les compétences et les capacités des chercheurs, des patients et des membres des communautés concernées afin qu'ils puissent collaborer à l'atteinte de ces objectifs.

• Détails

  Les réussites du programme peuvent être mesurées à l'aune de ces objectifs. Dans cette optique, voici quelques-unes des plus grandes réalisations du programme :

  • Les capacités en recherche axée sur le patient ont été développées, comme en témoignent les possibilités de formation sur la mobilisation des patients offertes pour l'ensemble des éléments de base de la SRAP et la participation de stagiaires à des travaux de recherche financés par la SRAP. Par exemple, les groupes financés par la SRAP ont affirmé avoir offert entre 2016 et 2020 plus de 10 000 activités de formation à plus de 100 000 stagiaires, patients et membres des communautés concernées.
  • Ces activités ont eu pour effet de changer la culture dans le milieu de la recherche en santé : les patients et les communautés participent beaucoup plus qu'avant à la recherche, même dans des projets qui ne sont pas financés par la SRAP.
  • La SRAP a également favorisé la mise en place de partenariats efficaces entre des chercheurs, différents ordres de gouvernement, des cliniciens et d'autres intervenants.
  • Selon une évaluation récente, le taux de citation des travaux de recherche financés par la SRAP dans les rapports gouvernementaux, les politiques et les lignes directrices est 2,7 fois supérieur à la moyenne.

  Cela dit, des difficultés entravent la pleine réalisation des objectifs de la SRAP. Le milieu a notamment constaté celles-ci :

  • La diversité de façade existe toujours : il se trouve encore des chercheurs qui considèrent l'intégration des patients, des membres de communautés ou d'autres intervenants à la recherche comme une case à cocher plutôt que comme une possibilité de partenariat durable. Cette attitude réduit probablement la pertinence de la recherche aux yeux des patients, des communautés, des responsables des politiques, des cliniciens, etc., et peut limiter son influence sur les politiques et services de santé.
  • La recherche en santé fait face à des défis sur le plan de l'équité, de la diversité et de l'inclusion. La SRAP n'y échappe pas : les groupes historiquement exclus continuent d'être sous-représentés parmi les chercheurs et les patients et communautés. Certains intervenants ont parlé de l'accent mis sur le mot patients comme d'un frein, plusieurs communautés ne s'identifiant pas à ce terme.
  • S'il ne manque pas d'exemples spécifiques des retombées de la recherche financée par la SRAP et de son utilisation dans les politiques et les lignes directrices, il est plus difficile de mesurer l'incidence globale de la SRAP sur les politiques et services de santé et sur les expériences et résultats cliniques de la population canadienne.

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Tenir compte des principales tendances et des futurs besoins

En santé, autant les besoins que les systèmes ne cessent d'évoluer. La SRAP doit être en mesure de s'adapter. La version renouvelée pourrait notamment tenir compte des nombreux changements attribuables aux progrès technologiques, aux nouveaux besoins en matière de santé des populations et à des événements comme la pandémie de COVID-19.

• Détails

  Les répercussions de la pandémie de COVID-19, l'amélioration des politiques et des pratiques et l'évolution des besoins des patients, des communautés et des fournisseurs de soins viennent constamment transformer le paysage de la santé et de la recherche.

  • Évolution des besoins des patients, des communautés et des fournisseurs de soins
    • Inégalités en santé (accès aux soins, expériences et résultats) : Les inégalités en santé – différences évitables et injustes observées dans l'accès aux soins, les expériences au sein du système de santé et les résultats cliniques – ne datent pas d'hier, mais la pandémie les a non seulement mis en lumière, mais aussi aggravées.
    • Mésinformation et désinformation : La propagation d'informations erronées mine la confiance de la population en la science et l'amène à distinguer plus difficilement le vrai du faux.
    • Relation climat-santé : Les effets néfastes des changements climatiques sur la santé sont de plus en plus graves et de plus en plus fréquents, et en raison d'inégalités socioéconomiques (ressources insuffisantes) ou géographiques (exposition accrue aux conséquences des changements climatiques), certaines collectivités sont plus vulnérables que d'autres.
  • Changements dans la prestation des soins de santé
    • Ressources humaines dans le domaine de la santé : En plus d'accentuer la vulnérabilité des fournisseurs de soins de santé et les pressions qu'ils doivent subir, l'actuelle crise des ressources humaines dans le domaine a nui à l'accès aux soins ainsi qu'à leur qualité et à leur efficacité.
    • Avancées technologiques et soins virtuels : L'adoption des technologies et des soins virtuels s'est élargie à de nombreux aspects des soins de santé, de sorte que les fournisseurs peuvent travailler plus efficacement tout en offrant aux patients une plus grande commodité et un accès plus rapide à leurs services.
    • Intelligence artificielle (IA) : On prévoit que, au cours de la prochaine décennie, l'IA jouera un rôle de plus en plus important à la fois dans les soins de santé et dans la recherche en santé. Améliorant notamment la prédiction des résultats cliniques, l'efficacité et la précision diagnostiques, la mobilisation des patients et l'analyse de données, les technologies d'IA sont une tendance porteuse autant dans les soins que dans la recherche.
  • Amélioration des politiques et des pratiques
    • Application de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones : Depuis que la Loi sur la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones a reçu la sanction royale en 2021, les lois canadiennes doivent être compatibles avec la Déclaration. Celle-ci fournit un cadre pour assurer une réconciliation, une guérison et une collaboration durables et contribue aux efforts pour favoriser l'équité et la prospérité au profit des peuples autochtones.
    • Stratégie pancanadienne de données sur la santé : La pandémie a mis en lumière l'importance de centraliser les données liées à la santé publique et aux soins. L'accès à des données fiables, à jour et précises peut améliorer les résultats cliniques, renforcer la collaboration entre les fournisseurs de soins, guider les investissements dans les soins, aider à prendre de meilleures décisions en situation d'urgence et permettre de mieux prévoir les problèmes de santé et les tendances.
    • Adoption progressive de la science ouverte : Les efforts déployés en faveur d'une science ouverte et transparente qui améliorerait l'accès aux données probantes et accélérerait la transposition des résultats de recherche dans la pratique pourraient se traduire par des retombées sociétales considérables.
    • Changement de culture dans le milieu de la recherche en santé : La recherche axée sur le patient fait de plus en plus d'adeptes, comme en témoigne la participation nettement accrue des patients et des communautés aux projets de recherche, et ce, au-delà même de ceux financés par la SRAP.

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Donner suite aux appels à l'action de la Commission de vérité et réconciliation et accélérer l'autodétermination des Autochtones (Premières Nations, Inuits et Métis) dans la recherche en santé au moyen de la SRAP

La recherche axée sur le patient repose sur des principes selon lesquels les gens et les communautés devraient pouvoir déterminer leurs besoins en matière de recherche, établir leurs priorités, guider le choix des méthodes de recherche et orienter les efforts de dissémination des connaissances issues de la recherche. Elle est en harmonie avec l'autodétermination des Autochtones dans la recherche en santé lorsqu'elle est dirigée par les communautés et gouvernements autochtones et qu'elle est assortie d'une obligation de leur rendre des comptes.

• Détails

  C'est en fait toute la population canadienne qui peut aider à répondre aux appels à l'action de la Commission de vérité et réconciliation. Du point de vue de la SRAP, il est possible de tirer parti des relations nouées avec les partenaires et communautés autochtones dans le cadre du programme pour mettre à jour la stratégie afin qu'elle permette de répondre encore davantage aux appels à l'action et de se conformer aux principes de la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones, selon lesquels la recherche portant sur les communautés autochtones doit être déterminée, régie et dirigée par ces communautés. Les questions énoncées ci-dessus se rattachent à plusieurs thèmes des appels à l'action : éducation (10 et 65), santé (19 et 22), langue et culture (13), justice (48), réconciliation (57), etc.

  Les chercheurs et les membres des communautés autochtones ont mentionné plusieurs obstacles à l'autodétermination des Autochtones dans la recherche en santé, dont ceux-ci :

  • Les structures et politiques des établissements, notamment au chapitre de l'admissibilité et de l'évaluation par les pairs, peuvent pour certaines communautés autochtones représenter des contraintes qui restreignent l'accès à des fonds de recherche.
  • Le manque de financement stable et flexible continue d'entraver le développement des capacités de recherche en santé dans certaines communautés autochtones et de rendre celles-ci dépendantes d'établissements de plus grande envergure pour répondre à leurs besoins de recherche. Il s'ensuit un cycle sans fin où, en raison de leurs capacités de recherche limitées, ces communautés ont du mal à demander et à obtenir du financement.
  • Le manque de confiance découlant des préjudices passés et actuels, des pratiques de recherche abusives (exploitation), du racisme systémique et du manque de sécurité culturelle rend certaines communautés autochtones réticentes à participer à la recherche.

  En outre, bien qu'il s'agisse désormais d'une exigence de toutes les principales possibilités de financement de la SRAP, les équipes financées par la SRAP ne parviennent pas toujours vraiment à établir des partenariats significatifs, culturellement sécurisants et mutuellement avantageux avec des chercheurs et des communautés autochtones.

  Les entités financées par la SRAP – y compris les unités de soutien –, les membres des communautés autochtones et les chercheurs du domaine de la santé des Autochtones tentent ensemble de déterminer ce qui doit être fait pour soutenir et promouvoir l'autodétermination des Autochtones dans la recherche en santé. Ils proposent notamment ce qui suit :

  • Conseiller les chercheurs en santé, les responsables des politiques et les fournisseurs de soins de santé sur la manière d'appliquer la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones.
  • Transmettre les pouvoirs décisionnels sur la recherche en santé aux gouvernements et communautés autochtones – un travail de longue haleine, mais qui serait un puissant accélérateur de l'autodétermination des Autochtones dans la recherche en santé.
  • Améliorer les politiques et pratiques des établissements de façon à ce qu'elles facilitent l'autodétermination et tirent parti des forces autochtones.
  • Augmenter le nombre de projets de recherche en santé dirigés par les communautés autochtones et faire en sorte que celles-ci établissent leurs propres priorités et méthodes de recherche, considérations éthiques et activités de mobilisation des connaissances.
  • Éliminer les obstacles au financement stable et équitable pour les chercheurs et communautés autochtones.

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Renforcer l'équité, la diversité, l'inclusion, l'antiracisme et l'accessibilité dans la mobilisation des patients et la recherche axée sur le patient

Les IRSC ont mené une gamme d'activités pour promouvoir l'équité, la diversité et l'inclusion dans le système de recherche, mais il reste bien du travail à faire. En 2018, ils ont collaboré avec le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), sous la direction du Comité de coordination de la recherche au Canada, pour lancer le Plan d'action des trois organismes pour l'équité, la diversité et l'inclusion. Ce plan décrit comment les organismes fédéraux de financement de la recherche comptent rendre l'accès aux possibilités de financement plus équitable pour tous les chercheurs et favoriser l'inclusion dans la recherche postsecondaire. Les IRSC ont notamment apporté aux concours de subventions Projet des changements qui augmentent l'accès au financement pour les femmes, les chercheurs en début de carrière et les personnes qui présentent leur demande en français. Ils aident également les pairs évaluateurs à défaire les préjugés sexistes, anti autochtones et autres susceptibles d'influencer négativement le processus d'évaluation. Par ailleurs, ils offrent depuis 2022 la bourse de transition en début de carrière – Excellence, diversité et indépendance en recherche pour soutenir les chercheurs issus de groupes sous représentés. Pour faire fond sur ces initiatives, les IRSC élaborent actuellement des plans d'action contre le racisme et sur l'accessibilité et le capacitisme systémique.

• Détails

  Quel est l'intérêt de ces principes?

  Il s'agit d'une priorité pour la population canadienne.

  En 2021, les IRSC ont mené une série de discussions afin de sonder la population sur les éléments qu'elle jugeait prioritaires dans la recherche axée sur le patient. Il en est ressorti que la plupart des répondants estimaient que la RAP devrait viser à réduire les inégalités en santé (liées à la race, à l'origine ethnique, à la religion, à la citoyenneté, à la langue, à l'âge, au genre, à l'orientation sexuelle et au lieu de résidence [région éloignée ou rurale]).

  Une application inadéquate de ces principes pourrait limiter les retombées et l'utilisation de la recherche, en plus d'accentuer les inégalités en santé.

  La recherche axée sur le patient qui ne tient pas assez compte de la diversité ne représentera probablement pas complètement les priorités, les besoins et les expériences des personnes qui accèdent au système de santé. Cette situation limite la capacité des responsables des politiques à généraliser les résultats au-delà des groupes participants et accentue les inégalités dans les soins de santé. La mobilisation de divers groupes dans la recherche peut en outre contribuer à resserrer les liens, à augmenter la confiance et à renforcer les capacités pour les membres de communautés historiquement privées d'équité.

  Commentaires reçus jusqu'à maintenant

  Le milieu de la recherche nous a montré que l'intégration des principes d'équité, de diversité, d'inclusion, d'antiracisme et d'accessibilité n'était pas sans écueils. Voici quelques-uns des défis et obstacles mentionnés :

  • Certaines personnes sont plus susceptibles que d'autres de rencontrer des obstacles à la participation à la recherche. C'est en particulier le cas pour les personnes qui sont touchées par le racisme, handicapées, membres de la communauté 2ELGBTQAI+, en situation d'itinérance ou qui ont un faible niveau de littératie en santé. D'autres outils et méthodes devront être mis au point pour aider les communautés sous-représentées à participer activement et efficacement à la recherche.
  • Des chercheurs hésitent à intégrer les principes d'équité, de diversité, d'inclusion, d'antiracisme et d'accessibilité à la RAP en raison :
    • d'un manque de compréhension quant à la manière de les appliquer dans leur travail quotidien;
    • de croyances selon lesquelles l'application de ces principes serait compliquée et exigerait beaucoup de temps et de ressources;
    • d'une absence de diversité au sein même de leur équipe ou d'un manque de liens personnels avec des membres de communautés sous-représentées.
  • Les chercheurs issus de groupes sous-représentés et privés d'équité se butent pour leur part à des obstacles dans leur propre travail, qui peuvent finir par influer sur la nature des recherches menées, sur la composition des équipes et sur le mode de participation des patients. Voici quelques exemples :
    • Un faible taux de réussite pour des demandes de financement visant des thèmes particuliers (p. ex. race, racisme et santé) pourrait dissuader les chercheurs de poursuivre des travaux qui seraient pourtant hautement prioritaires pour certains patients.
    • Des environnements de recherche inaccessibles, y compris des établissements d'enseignement, peuvent demander et redemander une preuve de handicap avant de fournir du soutien ou peuvent ne pas communiquer spontanément les types de soutien offerts. Ce sont alors autant les chercheurs que les patients qui se voient barrer la route.

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Renforcer les capacités et les partenariats pour favoriser l'excellence dans la recherche axée sur le patient

Le renforcement des capacités en RAP des intervenants concernés (patients, praticiens, dirigeants d'organisations, responsables des politiques, chercheurs, bailleurs de fonds de la recherche) fait depuis toujours partie intégrante de la SRAP.

• Détails

  Le Cadre de renforcement des capacités de la SRAP définit ainsi la capacité en recherche axée sur le patientn :

  • Les patients ont la capacité et le soutien nécessaires pour contribuer et participer concrètement à la recherche.
  • Le milieu de la recherche en santé offre des emplois durables aux chercheurs et aux professionnels de la santé œuvrant dans la recherche axée sur le patient.
  • Tous les intervenants en recherche axée sur le patient bénéficient d'une formation et d'un soutien adéquats.
  • Les patients, les chercheurs, les praticiens de la santé, les administrateurs et les responsables des politiques collaborent pour atteindre des objectifs communs.
  • Des connaissances pertinentes et transformatrices sont produites et appliquées pour améliorer les résultats cliniques.

  La SRAP a usé de différents moyens pour renforcer les capacités en RAP, dont la création de possibilités d'apprentissage et d'autres mécanismes à l'intention des chercheurs, des patients et des partenaires communautaires. Par exemple, les entités financées par la SRAP sont depuis le début du programme tenues d'accueillir des stagiaires et des chercheurs, d'offrir de la formation et des bourses et de développer les compétences, les connaissances, les relations et l'infrastructure nécessaires pour la RAP. Les IRSC ont également offert des bourses et subventions de formation, telles que la bourse Transition à un rôle de chef de file et la subvention Système de santé, pour favoriser le développement des futurs chefs de file dans le domaine. Les titulaires de bourse ou de subvention acquièrent et apprennent à maîtriser d'importantes aptitudes à collaborer avec à la fois les usagers et les décideurs du système de santé.

  Enfin, en mars 2021, la SRAP a financé Passerelle, une entité de formation nationale qui s'appuie sur les travaux accomplis par la SRAP au cours des 10 dernières années. Passerelle se veut un organe central de formation systématique des chefs de file en RAP qui joue un rôle de rassembleur dans le domaine du renforcement des capacités.

  Outre ces réussites, le milieu de la recherche a également mentionné plusieurs défis et possibilités en matière de renforcement des capacités.

  Défis :

  • Les efforts consentis pour surveiller et évaluer les initiatives de renforcement des capacités sont insuffisants; il faudra redoubler d'ardeur afin d'optimiser l'efficacité et de se rapprocher des objectifs.
  • Les possibilités actuelles de formation et de renforcement des capacités visent généralement les chercheurs et ne sont pas toujours accessibles à l'ensemble du milieu de la RAP, notamment aux patients.
  • La recherche en santé évolue rapidement et elle est complexe, interdisciplinaire et mondialisée.
  • Les patients, les stagiaires, les chercheurs, les professionnels de la santé et les décideurs du système de santé ont chacun leurs propres besoins en matière d'apprentissage. Les efforts déployés pour renforcer les capacités doivent donc tenir compte des différents besoins et des différentes priorités.

  Points forts et possibilités :

  • Les titulaires de doctorat et les boursiers postdoctoraux qui n'obtiennent pas de poste menant à la permanence (soit la vaste majorité) pourraient mettre leurs savoirs et leurs compétences au service de l'innovation dans différents secteurs du milieu canadien de la recherche.
  • Il est possible de donner aux stagiaires les moyens de devenir les futurs chefs de file en recherche qui mèneront des projets multidisciplinaires aux retombées importantes dans un contexte de révolution technologique et de collaboration mondiale.
  • La version renouvelée de la SRAP pourrait être axée sur l'élaboration d'une approche cohérente pour soutenir et consolider les partenariats avec les patients. Il pourrait par exemple s'agir de créer des activités de formation répondant expressément aux besoins et aux priorités des patients partenaires, de sorte qu'ils aient la capacité de participer plus activement et plus efficacement à la recherche.

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Stimuler la collaboration avec les responsables des politiques et les décideurs du système de santé pour accroître les retombées de la recherche

Ce n'est pas d'hier que les politiques et les services de santé ne reflètent pas toujours les résultats de la recherche : les chercheurs écrivent sur ce fossé depuis déjà une quarantaine d'années. L'un des moyens de remédier à cette situation est d'établir des partenariats fondés sur l'apprentissage et la collaboration entre les chercheurs et les décideurs. Ces partenaires peuvent favoriser la communication des résultats et leur intégration rapide aux politiques et services de santé en créant ensemble des projets de recherche qui conviendront davantage aux deux parties et dont les résultats seront plus facilement applicables.

• Détails

  Collaborations, utilisation des résultats et retombées de la recherche

  Selon une évaluation de la SRAP, cette dernière a permis de consolider des collaborations avec des responsables des politiques et des décideurs du système de santé pour accroître les retombées de la recherche. Par exemple, bon nombre d'entités financées par la SRAP disent avoir éclairé des politiques et participé à des processus décisionnels, notamment à des réseaux, à des conseils et à des groupes consultatifs liés aux politiques. En outre, plusieurs projets financés par la SRAP ont contribué à la réforme des soins primaires, à l'évitement de coûts et à la refonte de services. D'autres ont abouti à la création de produits de connaissances très à propos qui ont influencé les pratiques, les politiques et les directives de santé publique. De fait, le taux de citation des travaux de recherche financés par la SRAP dans les documents de politiques est environ 2,7 fois supérieur à la moyenne.

  Cela dit, l'évaluation des retombées des collaborations entretenues au sein du milieu de la SRAP s'est révélée complexe. Certaines d'entre elles ont été épisodiques ou peu fructueuses. On peut notamment penser aux dirigeants dans certaines provinces ou certains territoires qui, ces dernières années, n'ont pas vraiment été au courant des activités de la SRAP. De plus, au moment de l'évaluation de la SRAP en 2023, il y avait peu d'indications que les collaborations avec les responsables des politiques et les décideurs du système de santé aient contribué à améliorer l'expérience thérapeutique des patients, les résultats cliniques ou les résultats sur le système de santé. Peut-être, cependant, était-ce encore trop tôt pour observer de telles améliorations, quand on sait qu'il peut s'écouler jusqu'à 20 ans avant qu'un changement ne s'opère dans le système de santé.

  Le milieu de la recherche a relevé des facteurs de réussite d'une collaboration avec les responsables des politiques et les décideurs du système de santé en vue d'accroître les retombées de la recherche, mais également des obstacles :

  Facteurs de réussite

  1. Partenariats véritables et coproduction de la recherche : Le milieu de la SRAP a souligné que le fait d'investir du temps et de l'énergie dans l'établissement des relations facilite les interactions entre les chercheurs et les responsables des politiques et leur permet de formuler ensemble les questions de recherche, ce qui contribue à accroître les retombées. Des intervenants ont suggéré, pour mettre en lumière cette réalité, de remplacer patient par partenariat dans le nom de la stratégie.
  2. Communication soutenue et attentes et responsabilités clairement définies : La mise en place de voies de communication permettant d'effacer tout doute sur les rôles et les responsabilités, de garantir que toutes les parties poursuivent les mêmes objectifs et de définir une série de mesures claires pour suivre les progrès et les résultats attendus peut contribuer à la qualité des expériences de collaboration et des décisions.
  3. Approches ciblées et adaptées pour améliorer l'accessibilité de la recherche : Pour accroître les retombées et l'utilisation des résultats de la recherche, il faut que ces derniers soient communiqués de façon claire et intelligible afin que les décideurs puissent les appliquer facilement. Certaines unités de soutien ont eu des échanges féconds avec des responsables des politiques en adoptant le vocabulaire associé aux systèmes de santé apprenants, tandis que d'autres ont plutôt misé sur celui de l'amélioration de la qualité. Qui plus est, des partenaires ont indiqué que le financement d'examens rapides des données probantes et les formations offertes aux chercheurs pour les aider à bien présenter les données à différents publics peuvent contribuer à l'efficacité des collaborations.
  4. Formule 1:1 : Les responsables des politiques et les décideurs sont plus susceptibles de tenir compte des résultats de recherche et de les appliquer s'ils y ont investi du temps et des fonds.

  Obstacles

  1. Manque d'évaluation des techniques de collaboration : Il n'est pas facile d'évaluer l'influence des données scientifiques sur l'élaboration des politiques, et l'on recense peu d'évaluations de l'efficacité et de la généralisabilité des collaborations entre chercheurs et responsables des politiques.
  2. Contraintes temporelles et capacitaires : Établir, renforcer et entretenir un partenariat est une tâche chronophage. Par exemple, une unité de soutien a révélé qu'il fallait prévoir jusqu'à six mois pour l'organisation d'une rencontre avec des responsables des politiques. De même, le manque de capacités peut limiter l'application des nouvelles connaissances et les possibilités de participation.
  3. Diversité des besoins en matière de données probantes : Comme ils ne partagent pas les mêmes objectifs et n'appliquent pas les données de la même manière, les chercheurs et les responsables des politiques peuvent participer différemment aux activités collaboratives. Par exemple, si, aux fins de rigueur, les chercheurs tendent à étudier des questions clairement définies et très spécifiques, les décideurs et les responsables des politiques abordent quant à eux les problèmes dans leur globalité, en tenant compte de perspectives variées et de la complexité d'enjeux connexes.
  4. Manque de pragmatisme : La plus récente évaluation de la SRAP a révélé que seulement 14 % des produits de connaissances issus de la SRAP sont considérés comme étant prêts à l'emploi, selon une évaluation de l'état de préparation des connaissances réalisée par un groupe d'experts à l'aide de la méthode Delphi.

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Renforcer la gouvernance de la SRAP

La Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) se veut une stratégie qui appartient à toutes les communautés du Canada. Cette vision a trouvé son expression dans les efforts conjoints des nombreux partenaires – patients, collectivités, gouvernements, milieux universitaires, organismes de bienfaisance et industrie – qui se sont réunis pour investir ensemble du temps et des ressources dans la recherche axée sur le patient. La mise à jour de la SRAP est l'occasion de se doter d'une structure de gouvernance qui correspond davantage à cette propriété collective. Cette refonte structurelle, qui permettra de mieux définir les rôles et responsabilités et d'améliorer la représentation des patients, des Autochtones, des partenaires et des bailleurs de fonds, aura pour effet de renforcer la collaboration et de garantir que les décisions prises par rapport à la SRAP refléteront les priorités et les réalités de tous les partenaires.

• Détails

  Comité directeur national de la SRAP

  Dans la foulée du lancement de l'initiative en 2011, un comité directeur national (CDN) a été mis sur pied pour superviser la conception et la réalisation de la SRAP. Il était coprésidé par le sous ministre de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario et le président des IRSC. Parmi ses membres se trouvaient deux patients, des chercheurs ainsi que des représentants des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, des bailleurs de fonds provinciaux de la recherche en santé, des établissements universitaires, des organismes de soins de santé, des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et de l'industrie. Les Autochtones n'y étaient pas représentés. La dernière réunion du CDN remonte à 2018; depuis, les IRSC entretiennent des discussions bilatérales avec les partenaires et parties prenantes de la SRAP. En fait, la plus récente évaluation de la SRAP a révélé que le CDN agissait davantage comme un comité consultatif que comme un comité directeur. Les membres considéraient malgré tout les réunions du CDN comme utiles et globalement positives.

  Évaluation de la structure de gouvernance actuelle

  La plus récente évaluation de la SRAP a révélé que la structure de gouvernance actuelle du programme est, pour bien des intervenants, obscure, absente ou problématique, en particulier depuis que le CDN ne se réunit plus. Elle a aussi indiqué que le manque de représentation des patients et des partenaires au sein de cette structure représentait un enjeu crucial, surtout pour un programme censé encourager la collaboration active des patients, des fournisseurs de soins, des chercheurs et des décideurs. Certains partenaires se sont en outre dits préoccupés à la fois par la manière dont on a fait appel à eux dans les processus décisionnels et par le temps et les ressources nécessaires pour participer aux activités de gouvernance. Comme elles contribuent financièrement à la SRAP, de nombreuses provinces aimeraient avoir davantage leur mot à dire dans l'établissement des priorités de recherche et dans la présentation des données probantes issues de la SRAP, afin de répondre aux besoins des décideurs et des responsables des politiques provinciaux et territoriaux.

  Modèle d'impact collectif

  Plusieurs membres du milieu de la SRAP ont mentionné la possibilité d'adopter un modèle d'impact collectif. Ce type de modèle propose une approche de la gouvernance qui dépasse le simple stade de la collaboration en exigeant des différents partenaires (personnes et organisations) qu'ils s'engagent et s'investissent à long terme dans la concrétisation d'un objectif commun, ici la recherche axée sur le patient. L'impact collectif dépend des cinq conditions suivantes :

  1. Créer une vision partagée et un plan d'action commun : Les partenaires doivent avoir la même interprétation des faits et s'entendre sur les objectifs à atteindre et sur les moyens d'y parvenir.
  2. Établir un système d'évaluation commun : Les partenaires doivent instaurer une série de mesures claires pour suivre les progrès et les résultats attendus, afin que tout le monde travaille dans la même direction et puisse tirer des leçons de ce qui a bien fonctionné et de ce qui n'a pas fonctionné.
  3. Favoriser la tenue d'activités qui se renforcent mutuellement : Les activités prévues ou menées doivent être coordonnées et se renforcer mutuellement à l'aide d'un plan d'action commun.
  4. Encourager la communication libre et continue : En échangeant librement et continuellement, les partenaires se sentiront plus en confiance et plus motivés à réaliser le plan d'action et les objectifs communs.
  5. Mettre en place une infrastructure de soutien : Les partenaires doivent pouvoir compter sur un organisme central qui coordonne les efforts et les activités. Ce rôle pourrait être assumé par les IRSC ou par un autre partenaire.

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Date de modification :

2024-01-05