L’histoire de Sucdi : le parcours d’une patiente devenue défenseure
Un article spécial à l’occasion du Mois du cœur

Pour le Mois du cœur cette année, nous souhaitons mettre en vedette une nouvelle membre de notre conseil consultatif d’institut (CCI), madame Sucdi Barre, véritable symbole de résilience et d’espoir. Sucdi et moi nous sommes récemment rencontrés virtuellement afin de parler de l’expérience unique qu’elle a vécue en tant que patiente.

Il y a environ quatre ans, Sucdi était enceinte de son premier enfant. En santé, elle vivait une grossesse considérée comme étant à faible risque de complications qui, d’ailleurs, s’est déroulée sans souci. Toutefois, des événements inattendus allaient bouleverser la vie de cette nouvelle mère juste après la naissance de son fils : Sucdi a reçu un diagnostic de dissection spontanée de l’artère coronaire (DSAC). Cette maladie lui a causé plusieurs crises cardiaques, accidents ischémiques transitoires (AIT, ou « mini‑AVC ») et opérations à cœur ouvert. Depuis lors, elle s’est suffisamment rétablie pour pouvoir recommencer à travailler, élever son enfant et offrir de son temps à des activités de sensibilisation. C’est un récit de résilience inspirant, et j’espère que le résumé de notre conversation illustrera de quelle manière son attitude unique l’a amenée à devenir une ardente défenseure au sein de sa communauté et de notre CCI.

Sucdi œuvre depuis de nombreuses années au sein d’organismes sans but lucratif au service des nouveaux arrivants au Canada, en particulier ceux faisant partie de minorités visibles. Elle accompagne régulièrement des clients à leurs visites médicales afin d’interpréter ou de traduire des informations cruciales échangées avec des professionnels de la santé. Parfois, elle joue un rôle de soutien auprès des familles dont l’un des membres se prépare à subir une opération ou des traitements importants ou pour qui les prochaines étapes du rétablissement sont difficiles. Son poste actuel de codirectrice de l’Alberta Somali Community Centre (ASCC) lui permet de poursuivre son engagement envers les nouveaux arrivants dans une optique d’autonomisation et de pleine intégration.

Qu’avez-vous appris de votre expérience en tant que patiente dans le système santé?

Ce que j’ai appris dès le début est que les femmes vivent les crises cardiaques différemment des hommes. Ma formation en RCR et mes connaissances générales me laissaient croire que, si j’avais à subir une crise cardiaque, je ressentirais un serrement de la poitrine, je serais incapable de respirer et la douleur thoracique me forcerait à me voûter. Or, mon expérience s’est révélée complètement différente.

J’ai aussi appris qu’il existe au Canada des établissements de santé inouïs capables d’offrir des soins de calibre mondial. Nous ne le montrons pas suffisamment et sommes parfois éclipsés par d’autres établissements ou pays. Il était rassurant de me savoir entre les mains de médecins qui comptent parmi les meilleurs du domaine. J’étais tellement fière d’être canadienne et de vivre dans une ville où ces ressources sont accessibles.

Comment votre point de vue unique a-t-il façonné et éclairé votre travail de défenseure des droits des patients?

Mon expérience personnelle du système de soins de santé en tant que patiente a mis en lumière le réel besoin de défendre les droits des patients. Même ceux et celles qui peuvent aisément communiquer leurs besoins pourraient arriver au point d’être incapables de parler sans pouvoir non plus compter sur l’aide de leur famille. Lorsqu’il est impossible de recevoir des visiteurs à l’hôpital, comme c’est le cas actuellement avec la pandémie de COVID-19, il est plus important que jamais de défendre les droits des patients.

Je comprends qu’au départ, vous n’aviez pas forcément prévu œuvrer à la défense des patients, mais que ce choix s’est imposé naturellement au fil du temps.

Pendant les huit mois d’hospitalisation qu’a duré ma convalescence, j’allais visiter d’autres patients lorsque ma douleur était assez bien gérée et que je me sentais suffisamment bien. Quand une situation dramatique nous frappe, elle n’a pas à bouleverser toute notre vie. Je suis une personne sociable et, même si je me trouvais dans un environnement différent, il y avait encore des personnes à qui je pouvais parler et venir en aide. Ces visites étaient gratifiantes pour moi. Je voulais aider les gens à se concentrer sur autre chose que leur souffrance et leurs problèmes auxquels ils ne pouvaient rien.

Vous vous êtes officiellement jointe à notre CCI en décembre. Pourquoi estimez-vous important d’inclure dans les CCI des membres ayant une expérience concrète?

Bien qu’elle soit un sujet de lecture intéressant, la recherche en santé n’entre pas dans mon champ de pratique ni dans mon expertise. Le CCI me permet d’en apprendre davantage sur la recherche et les projets financés par les IRSC. Il me donne une tribune pour faire connaître mon expérience, permettant ainsi de faire comprendre le point de vue du patient jusque dans les activités de l’Institut.

Une situation en particulier qui m’est arrivée alors que j’étais hospitalisée rend ma présence dans le CCI utile. Mes médecins avaient ajouté mon nom à la liste pour un don d’organe, mais il n’y avait pas suffisamment de donneurs potentiels de ma culture et de mon ethnie. Je pense que les gens ont peut-être des idées préconçues et craignent de ne pas recevoir de soins de qualité si leur nom figure sur une liste de donneurs, croyant peut-être que les médecins n’essaieront pas de les sauver. J’aimerais aider à modifier cette perception, car je fais partie d’un groupe de la population qui se distingue un peu de la moyenne en ce qui concerne le nombre de donneurs disponibles.

Vous travaillez avec de nouveaux arrivants au Canada. Vous avez fait allusion aux barrières linguistiques possibles. À quels autres défis vos clients font-ils face dans le système de soins de santé canadien?

Les défis sont nombreux, et les situations, complexes. Certaines personnes arrivent au Canada pour fuir un pays ravagé par la guerre, d’autres ont été des épouses enfants, et d’autres encore n’avaient pas accès à un traitement contre leur diabète ou leur hypertension artérielle. Ces situations s’accompagnent d’un lourd bagage émotionnel. Je pense qu’il faut davantage de soutien en santé mentale dans le système de santé pour ces personnes, particulièrement si elles doivent encaisser le choc que représente le diagnostic soudain d’une maladie chronique.

Ma discussion avec Sucdi illustre sa résilience, son optimisme et son attitude positive. Elle a transformé son expérience et les défis qui l’accompagnent en un message d’espoir, de compassion et de courage pour ceux et celles en situation semblable. Nous sommes vraiment heureux que Sucdi ait choisi de se joindre à notre CCI; elle se veut une voix inspirante pour les patients de notre communauté et, je l’espère, pour nos lecteurs, alors que nous continuons de relever les nombreux défis de la pandémie de COVID-19.

Salutations cordiales,

Dr Brian H. Rowe
Directeur scientifique, Institut de la santé circulatoire et respiratoire des IRSC
Professeur, Université de l’Alberta

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