Les patients d’aujourd’hui influencent la recherche de demain
Le réseau Action diabète Canada s’emploie à prévenir le diabète et ses complications, et à transformer la vie des personnes atteintes

Favoriser les collaborations entre chercheurs et patients

14 novembre 2018

Pour nombre de Canadiens, le diabète n’a rien d’étranger :

En dépit de la prévalence du diabète et de ses complications, la recherche et les options thérapeutiques pourraient être améliorées davantage. Certains patients estiment que les chercheurs et les professionnels de la santé ne représentent pas adéquatement leurs points de vue et leurs expériences. Le réseau Action diabète Canada de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) a été établi pour remédier à cette situation. Ce réseau national a été créé, il y a à peine plus de deux ans, pour réunir des chercheurs, des patients, des responsables des politiques, des centres de santé universitaires, des organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé et d’autres intervenants qui cherchent des solutions efficaces en matière de soins de santé, de prévention et de traitement des diabètes de type 1 et 2. Le but du Réseau est de faciliter l’établissement de liens significatifs entre les patients, les soignants de première ligne, les spécialistes, les chercheurs et les experts de la politique de la santé pour améliorer les soins et réaliser des économies importantes au sein du système de santé.

« Action diabète Canada a été créé dans le cadre de la SRAP pour accélérer le passage des nouvelles connaissances dans la pratique. L’établissement d’un réseau national de scientifiques, de professionnels de la santé et d’autres experts du diabète a permis à Action diabète Canada d’élargir la notion de l’engagement des patients. Les chercheurs ne travaillent plus en vase clos; Action diabète Canada compte maintenant sur l’apport des patients pour la planification et l’orientation des programmes à tous les échelons. »

Favoriser des parcours de soins efficaces

Le Réseau est composé d’une centaine de conseillers patients, de trois cercles de patients et de près de 100 chercheurs répartis dans presque toutes les provinces, entre autres intervenants, partenaires et établissements, travaillant tous ensemble à divers projets de recherche pour aider à répondre aux besoins de groupes de patients particuliers.

Un exemple est celui du partenariat avec l’Aboriginal Youth Mentorship Program (en anglais seulement). Ce programme permet à des adolescents autochtones d’enseigner aux écoliers autochtones du primaire l’importance de communautés inclusives et en santé. Il a été cocréé par des aînés de la communauté et comprend des activités parascolaires, des collations santé, des jeux, des activités éducatives et d’autres encore axées sur le leadership. Le programme donne déjà des résultats positifs, les participants faisant état d’une meilleure estime de soi, d’une diminution de prise de poids et d’une capacité de faire des choix alimentaires plus sains. On espère, par ce programme, contribuer d’importante façon à une réduction de l’incidence du diabète de type 2 dans la population autochtone.

« Action diabète Canada a également facilité le développement de la nouvelle application pour téléphone intelligent, bant, dont les patients et les médecins peuvent se servir pour surveiller les données de santé personnelles et participer à de nouvelles initiatives de recherche en santé. Les Canadiens profitent maintenant de toute cette technologie de l’information, de tous ces outils et de toutes ces découvertes qui offrent de remarquables possibilités de faciliter encore plus la participation des patients. »

Action diabète Canada avance à grands pas dans l’élaboration d’une base de données nationale sur le diabète de type 1, qu’elle juge absolument nécessaire pour mettre en contact les personnes atteintes de diabète de type 1 avec des scientifiques faisant de la recherche sur cette maladie. La base de données facilitera l’engagement des patients et de la communauté afin de cibler les priorités de recherche pour donner suite aux préoccupations des personnes touchées. L’application bant sera intégrée à cette base de données nationale comme important point d’accès pour les personnes souffrant de diabète, leur permettant de recevoir et de communiquer d’importants renseignements.

C’est chez les adultes âgés, de tous les groupes d’âge, que la prévalence du diabète est la plus élevée. Ce constat a motivé Action diabète Canada à s’associer au programme Aging, Community and Health Research Unit de l’Université McMaster. Le but du partenariat est d’améliorer la prise en charge du diabète chez les adultes âgés présentant de multiples affections chroniques afin qu’ils puissent demeurer à leur domicile. Pour aider à améliorer les résultats de santé pour ces patients, le partenariat mise sur une collaboration unique entre les membres du personnel infirmier, des visites à domicile par des éducateurs agréés sur le diabète, des groupes communautaires se rencontrant mensuellement à des endroits comme le YMCA, ainsi que sur des conférences mensuelles sur des cas pour l’équipe de soins. Les conclusions préliminaires montrent que cette approche conduit à une meilleure qualité de vie, à une meilleure autoprise en charge et à une réduction des symptômes de dépression chez les patients en comparaison avec les personnes qui reçoivent les soins habituels pour le diabète.

Action diabète Canada déploie et expérimente des programmes pour dépister les complications oculaires chez les diabétiques afin de prévenir la cécité, ainsi que les ulcères du pied diabétique pour prévenir l’amputation d’un membre inférieur. Les autorités de la santé se tournent vers Action diabète Canada pour offrir des solutions pratiques, d’un bon rapport coût-efficacité, afin de prévenir et de traiter les complications malheureuses et coûteuses du diabète.

Le réseau Action diabète Canada est remarquablement vaste dans sa portée, et les Drs Lewis et Després voient de nombreux avantages à adopter cette approche globale de la recherche sur le diabète. Pour le Dr Després, l’engagement du patient a redéfini sa manière de travailler. « Ce qui est fascinant de constater, ajoute le Dr Lewis, c’est à quel point les patients reprennent leur vie en main grâce à cette façon de faire. Rien n’est plus éloquent que l’expérience des personnes qui vivent elles mêmes avec la maladie. »

Liens connexes

• Stratégie de recherche axée sur le patient
• “Diabetes 360˚: A Framework for a Diabetes Strategy for Canada. Le rapport comprend les recommandations d’une coalition de près de 120 experts de partout au Canada. (en anglais seulement)
• Rapport annuel 2017 2018 du réseau Action diabète Canada (en anglais seulement) [ PDF (2,3 Mo) - lien externe ]
• Message du DS de l’INMD-IRSC, le Dr Norman Rosenblum, pour le Mois national de sensibilisation au diabète et la Journée mondiale du diabète
• Diabète, Santé Canada

Date de modification :

2018-11-14