Rapport de mesure du rendement en matière d’éthique
Avril 2016 - mars 2017

Résumé

Il s'agit du second rapport préparé par les IRSC qui est encadré par leur Plan d'action en éthique et qui détaille les résultats des indicateurs de rendement établis dans la Stratégie de mesure du rendement en éthique, comme approuvé par le comité permanent de l'éthique des IRSC. Le rapport poursuit sur la lancée de l'organisme en faveur de l'éthique. Il élargit notre base de références pour la réalisation de comparaisons pour ce qui est du respect des engagements des IRSC en la matière au fil du temps.

Pourquoi les IRSC mesurent-ils leurs résultats en matière d'éthique?

Le Plan d'action en éthique comporte six priorités :

  1. Renforcer le leadership en éthique par des mécanismes de responsabilisation partagée.
  2. Veiller à ce que des considérations d'ordre éthique orientent les décisions concernant les priorités, les programmes, les politiques, les processus et les partenariats.
  3. Développer la capacité de recherche en éthique au Canada et son application dans les domaines prioritaires ciblés, et assurer un suivi à cet égard.
  4. Saisir et évaluer les conséquences des activités liées à l'éthique dans les programmes ouverts et les initiatives stratégiques.
  5. Élaborer et mettre en œuvre une nouvelle stratégie de communication en ce qui a trait à l'éthique.
  6. Passer en revue le modèle de leadership et le plan d'action relatifs à l'éthique après cinq ans.

Les IRSC ont le mandat prescrit par la loi :

  • de promouvoir et d'appuyer une recherche en santé qui répond aux normes les plus élevées d'éthique;
  • de favoriser les échanges sur les questions d'éthique et l'application de principes éthiques à la recherche en santé;
  • de surveiller, d'analyser et d'évaluer les questions liées à la santé et à la recherche en santé, y compris celles d'ordre éthique.

À la fin de 2012, le conseil d'administration des IRSC a demandé à un groupe de travail externe sur la réforme en éthique d'examiner la fonction de déontologie de l'organisme et de recommander des améliorations. Le Groupe de travail a remis son rapport final en juin 2013, avec des recommandations. En réponse au rapport du Groupe de travail, les IRSC ont élaboré un plan d'action en éthique, qui a reçu l'aval du conseil d'administration (CA) des IRSC, puis a été parachevé et approuvé par le Comité permanent de l'éthique du CA en janvier 2015.

Dans le cadre du Plan d'action, le comité permanent de l'éthique (CPE) a été élargi et doté d'un nouveau mandat. Parmi les nouvelles responsabilités du Comité, mentionnons la prestation de conseils sur le Plan d'action des IRSC et un cadre de mesure des résultats de l'organisme en matière d'éthique et de production de rapports à cet égard.

Une stratégie de mesure du rendement a été élaborée avec les conseils et l'appui du comité permanent de l'éthique des IRSC, afin d'évaluer les progrès accomplis vers le respect des engagements pris par l'organisme en vertu du Plan d'action.

Que mesurent les IRSC et quels sont les résultats?

La Stratégie de mesure du rendement en éthique se concentre sur l'évaluation des progrès vers le renforcement :

  • de la responsabilisation envers l'éthique aux IRSC
  • du leadership des IRSC en éthique à l'échelle nationale
  • de la base de connaissances en éthique et du milieu de la recherche en éthique au Canada
  • de l'incidence de la recherche en éthique sur la prise de décisions et les pratiques.

Des efforts ont été déployés pour que les indicateurs de rendement (et les exigences liées à la collecte de données connexes) restent à un niveau gérable, tout en garantissant que les principaux éléments du rendement sont couverts.

Quelles subventions et bourses avons-nous comptées?

Nous avons dénombré les subventions et les bourses des IRSC qui sont directement ou indirectement liées à l'éthique. L'éthique pouvait être soit le sujet principal, soit un sujet secondaire (un volet de la subvention ou de la bourse). Nous n'avons tenu compte des subventions et des bourses visant à étudier la loi ou les facteurs socioculturels que s'il s'agissait du sujet principal. Des facteurs socioculturels, comme la marginalisation, la stigmatisation, l'équité, la pertinence culturelle et la perte ou la dévalorisation de la langue et de la culture, ont été jugés pertinents. Une demande pouvait avoir l'éthique comme sujet secondaire et la loi ou les facteurs socioculturels comme sujet principal (les zones de chevauchement du diagramme).

Subventions et bourses liées à l'éthique
Description détaillée
  • Éthique
  • Facteurs socio-culturels liés à l'éthique
  • Droit

Exemples de projets financés portant sur les aspects éthiques, juridiques ou socioculturels de la santé et de la recherche en santé

  • Developing a framework for the ethical design and conduct of pragmatic trials to improve the quality and value of health care systems and practices
    Monica Taljaard, Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa
  • An Indigenous collaborative care best practices model: Using participant simulations to promote culturally safe healthcare along the cancer journey
    Patty Chabbert, Collège Canadore
  • Harm reduction: Public health reasoning in law and public policy in relation to morally controversial behaviours
    Daniel M. Weinstock, Université McGill
  • Practice, policy, and ethical implications of Canadian nursing roles in medical aid in dying: A knowledge synthesis and qualitative investigation
    Barbara K. Pesut, Université de la Colombie-Britannique

Voici quelques exemples des progrès mesurés jusqu'à présent :

Résultat escompté : Renforcement de la responsabilisation envers l'éthique aux IRSC

Points saillants : L'éthique continue d'être bien défendue par les instances décisionnelles et les organes consultatifs des IRSC. L'organisme a pris des mesures en réponse à l'ensemble des sept nouvelles questions abordées par son Comité permanent de l'éthique. Le nombre de nouvelles questions à l'égard desquelles les IRSC sont intervenus est le même que celui des nouveaux enjeux traités par le CPE en 2015-2016.

Résultat escompté : Renforcement du leadership des IRSC en éthique à l'échelle nationale

Points saillants : En 2016-2017, les IRSC ont présidé ou participé à plus d'une vingtaine de réunions et présentations ayant une portée nationale et une pertinence sur le plan de l'éthique.

Lors de ces rencontres, ils ont notamment fait le point sur leurs activités dans ce domaine à la conférence annuelle de la Société canadienne de bioéthique (SCB) et de l'Association canadienne des comités d'éthique de la recherche (ACCER). Par ailleurs, lors de conférences, d'ateliers, de réunions et de téléconférences, l'organisme a dirigé ou codirigé des discussions sur une gamme d'enjeux, comme l'équité du financement, le biais involontaire dans les évaluations par les pairs, l'éthique en matière de recherche autochtone et les aspects éthiques des nouvelles technologies génétiques. Le rapport de 2015-2016 ne rendait compte que des activités et des produits liés à l'éthique du Bureau de l'éthique et de la haute direction. À partir de 2016-2017, la portée des activités pertinentes a été élargie pour englober celles réalisées à la grandeur de l'organisme, y compris celles de ses instituts relativement au leadership en éthique.

Au chapitre de l'éducation, l'intérêt envers le cahier d'exercices « Éthique en recherche » et les études de cas en ligne des IRSC s'est considérablement accru. Il y a eu 4 066 consultations en ligne du cahier d'exercices en 2016-2017, soit une hausse par rapport aux 921 effectuées en 2015-2016.

Résultat escompté : Renforcement et expansion de la base nationale de connaissances en éthique

Points saillants : Le montant des investissements des IRSC dans les subventions et les bourses liées à l'éthique est demeuré inchangé au cours de cette période de deux ans. En voici la ventilation, exprimée en pourcentage du total des investissements de l'organisme :

  • 0,26 % (2,64 millions de dollars) pour des projets dont l'éthique était le sujet principal;
  • 0,07 % (0,69 million) pour des projets dont la loi était le sujet principal;
  • 1,57 % (16,05 millions) pour des projets dont les facteurs socioculturels liés à l'éthique étaient le sujet principal.

Les taux de succès des demandes de subventions et de bourses liées à l'éthique ont varié d'un concours de financement de la recherche à l'autre. Ils se situent tant au-dessus qu'en dessous des taux globaux. Par exemple, pour le concours ouvert de subventions Projet de l'automne 2016, ces taux étaient les suivants :

  • projets dont l'éthique était le sujet principal : 1 projet financé sur 10 demandes présentées : taux de succès de 10 %
  • projets dont l'éthique était un sujet secondaire : 2 projets financés sur 9 demandes présentées : taux de succès de 22,2 %
  • projets dont la loi était le sujet principal : 3 projets financés sur 5 demandes présentées : taux de succès de 60 %
  • projets dont les facteurs socioculturels liés à l'éthique étaient le sujet principal : 4 projets financés sur 16 demandes présentées : taux de succès de 25 %.

À titre comparatif, le taux de succès de toutes les demandes présentées au concours de subventions Projet de l'automne 2016, peu importe le domaine de recherche en santé, est de 16,47 % (475 demandes financées sur 2 884).

Il faudra plus de temps pour dégager les tendances relatives aux investissements dans les subventions et les bourses et aux taux de succès au-delà de la variation d'une année à l'autre.

En résumé

En 2016-2017, les IRSC ont continué de faire preuve de responsabilité en matière d'éthique dans leurs structures de gouvernance et consultatives et dans l'exercice d'un leadership au niveau national. Le montant de leurs investissements dans les subventions et les bourses liées à l'éthique est demeuré semblable à celui de 2015-2016. Les taux de succès des demandes de subventions et de bourses liées à l'éthique ont varié d'un concours de financement de la recherche à l'autre. Ils se situent tant au-dessus qu'en dessous des taux globaux.

Maintenant que l'on dispose de résultats sur deux années, on peut commencer à mesurer les progrès accomplis par les IRSC vers le respect de leurs engagements. Cependant, il est trop tôt pour faire une distinction entre les variations d'une année à l'autre et des tendances constantes à la hausse ou à la baisse. Les IRSC continueront d'assurer le suivi de leurs résultats en matière d'éthique et de faire rapport à ce sujet par souci de transparence et de reddition de comptes.

Pour obtenir une copie du rapport intégral, veuillez communiquer au centre de contact des IRSC. Des agents sont à votre disposition du lundi au vendredi, de 7 h à 20 h (HE).

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