Groupe de travail sur la réforme en éthique : Membres
Présidente
Bartha Maria Knoppers, Ph.D. (Université McGill)
Bartha Maria Knoppers, Ph.D., directrice du Centre de génomique et politiques, Faculté de médecine, Département de génétique humaine, Université McGill. Auparavant titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine 2001 et titulaire de la Chaire d'excellence Pierre-Fermat (France) (2006-2008), elle fut nommée Distinguished Visiting Scientist (Netherlands Genomics Initiative). Elle a été professeure titulaire à la Faculté de droit de l'Université de Montréal (1985-2009) et chercheuse principale au Centre de recherche en droit public (C.R.D.P.) (1996-2009). Diplômée de l'Université McMaster (B.A.), de l'Université de l'Alberta (M.A.), de l'Université McGill (LL.B., B.C.L.), de l'Université Cambridge, R.-U. (D.L.S.) et de la Sorbonne à Paris (Ph.D.), elle a été admise au Barreau du Québec en 1985. Elle a présidé le Comité d'éthique international de la Human Genome Organization (HUGO), (1996-2004) et était anciennement membre du Comité de bioéthique international de l'UNESCO qui a rédigé la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme (1993-1997). Elle a été cofondatrice de l'Institut international de recherche en éthique biomédicale (IIREB) (2000-2009), et a fondé le projet international « Public Population Project in Genomics (P3G) » et CARTaGENE en 2003. De 2000 à 2006, elle fut nommée membre au Conseil administratif de Génome Canada, et est devenue présidente du groupe d'éthique de l'International Stem Cell Forum, coprésidente de l'International Samples/ELSI Committee (1000 Genomes Project), NIH (2008- ) et membre du Scientific Steering Committee, International Cancer Genome Consortium (ICGC) ( 2009- ).
La Prof. Knoppers a reçu un doctorat Honoris Causa en droit de l'Université de Waterloo (2001), un doctorat Honoris Causa en médecine de l'Université de Paris V (René Descartes) (2002), un doctorat Honoris Causa en droit de l'Université de McMaster (2007) et un doctorat Honoris Causa en droit de l'Université de l'Alberta en 2008. En 2002, elle a été nommée Fellow par l'Association américaine pour l'avancement de la science, sélectionnée comme une des cinquante Nation Builders au Canada par le Globe and Mail, et nommée Officière de l'Ordre du Canada. Dans la même année, elle fut nommée Fellow par The Hastings Center (Bioethics), New York, ainsi que membre du Comité international d'éthique du WADA. En avril 2005, elle fut nommée Fellow par la Canadian Academy of Health Sciences (CAHS). Enfin, elle a été désignée gouverneure de la Fondation du Barreau du Québec en 2006 et, en 2007, fut a été nommée Avocate émérite. En 2001, elle a reçu le prix Jacques-Rousseau de l'ACFAS, prix soulignant l'interdisciplinarité.
Membres
Tim Caulfield, Ph.D. (Université de l'Alberta)
Timothy Caulfield, Ph.D., est titulaire d'une Chaire de recherche du Canada en droit et en politique de la santé, et professeur à la Faculté de droit et à l'École de santé publique de l'Université de l'Alberta.
Il a été directeur de la recherche au Health Law Institute de l'Université de l'Alberta de 1993 à 2011 et est maintenant responsable du Health Law and Science Policy Group (HeaLS) de la Faculté de droit. Au cours des dernières années, il a participé à divers projets de recherche interdisciplinaires qui lui ont permis de publier plus de 250 articles et chapitres de livres.
Il est chercheur émérite en santé de l'Alberta Heritage Foundation for Medical Research et chercheur principal pour plusieurs projets de recherche interdisciplinaire d'envergure traitant de questions éthiques, juridiques ou de politiques en santé liées notamment à la recherche sur les cellules souches, la génétique, la sécurité des patients, la prévention des maladies chroniques, les politiques contre l'obésité, la commercialisation de la recherche, la médecine douce et complémentaire, ainsi que l'accès aux soins de santé. Le Prof. Caulfield siège et a siégé à de nombreux comités nationaux et internationaux sur la politique et l'éthique de la recherche, y compris le Comité consultatif canadien de la biotechnologie, le comité consultatif scientifique de Génome Canada, le comité en politique publique et en éthique de l'International Society for Stem Cell Research et le Groupe fédéral en éthique de la recherche. Il enseigne la biotechnologie à la Faculté de droit et est l'éditeur du Health Law Journal et du Health Law Review. Il écrit régulièrement des articles pour les médias destinés au grand public et est l'auteur de The Cure for Everything: Untangling the Twisted Messages about Health, Fitness and Happiness (Penguin Canada, 2011).
Le Prof. Caulfield a remporté de nombreux prix en reconnaissance de son travail en milieu éducatif. En 2007, par exemple, le prof. Caulfield est devenu Fellow de la Société royale du Canada. Il est également membre de l'Académie canadienne des sciences de la santé et détenteur du Martha Cook Piper Prize pour l'excellence en recherche, et il a reçu le prix Alumni Horizon décerné par l'Université de l'Alberta. En 2004, il a aussi remporté le prix des relations avec les médias de l'Université, prix obtenu en reconnaissance de son travail avec la presse populaire.
Jim Lavery, Ph.D. (Université de Toronto)
Jim Lavery est scientifique au Centre for Research on Inner City Health et au Centre for Global Health Research à l'hôpital St. Michael's, ainsi que professeur adjoint au Département des sciences de la santé publique à l'Université de Toronto. Jim a obtenu une M.Sc. et un Ph.D. de l'Institut des sciences médicales et du Centre de bioéthique de l'Université de Toronto. Par la suite, il a reçu une bourse de recherche postdoctorale en politique de la santé et en éthique appliquée du Conseil de recherche en sciences humaines et de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé. Durant cette période, il a étudié l'établissement des priorités dans les soins à domicile au Canada à l'Unité de recherche sur les politiques de santé de l'Université Queen.
Plus récemment, Jim a travaillé trois années au Fogarty International Center et au Warren G. Magnuson Clinical Center Department of Clinical Bioethics, aux National Institutes of Health (NIH) à Bethesda, dans le Maryland. Lorsqu'il était aux NIH, il s'est penché sur les questions éthiques et réglementaires touchant la recherche internationale et a présidé un groupe de travail du U.S. Department of Health and Human Services, qui a publié un rapport sur les protections équivalentes en recherche internationale. Il siège en outre au comité consultatif de l'Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC et au conseil d'administration pour la responsabilité publique de la médecine en recherche.
Les travaux de recherche actuels de Jim portent sur les systèmes de recherche de l'éthique et la santé dans les pays en développement, le U.S. Common Rule regulation on equivalent protections in international research, ainsi que les questions éthiques de la recherche auprès des populations marginalisées. Il a récemment corédigé avec des collègues du NIH un recueil de cas touchant l'éthique de la recherche internationale, qui sera publié en 2005 par l'Oxford University Press.
Michael McDonald, Ph.D., Université de la Colombie-Britannique (à la retraite)
Michael McDonald a été le directeur fondateur du Centre d'éthique appliquée W.-Maurice- Young Centre (1990-2002). Il a obtenu un baccalauréat ès arts spécialisé en philosophie de l'Université de Toronto ainsi qu'une maîtrise ès arts et un doctorat en philosophie de l'Université de Pittsburgh. De 1969 à 1990, il a été membre du Département de philosophie de l'Université de Waterloo.
En 2009, la Société canadienne de bioéthique a décerné au Dr McDonald un prix pour l'ensemble de ses réalisations en récompense pour sa contribution exceptionnelle en éthique des soins de santé au Canada. En 2006, l'Association des comptables généraux accrédités du Canada a présenté au Dr McDonald le titre honoraire de comptable général accrédité pour sa contribution à l'éducation dans le respect de l'éthique professionnelle de l'Association.
Le Dr McDonald a aussi dirigé la création de deux sites Web avec les Dres Holly Longstaff et Nina Preto : Éducation sur l'éthique des cellules souches est une ressource éducative visant à aider les chercheurs canadiens à traiter des questions éthiques dans leur travail sur les cellules souches; QI4 Research Ethics (en anglais seulement) est un site Web conçu pour recueillir de l'information afin de promouvoir une meilleure communication entre chercheurs, administrateurs de travaux de recherche, participants à la recherche et comités d'éthique de la recherche.
Daryl Pullman, Ph.D., Université Memorial de Terre-Neuve
Daryl Pullman, Ph.D., est professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine de l'Université Memorial de Terre-Neuve. Il a également une nomination conjointe à l'École des sciences infirmières et au Département de philosophie, ainsi qu'une autre en éthique clinique avec le Provincial Health Ethics Network for Newfoundland & Labrador (PHENNL).
Daryl a obtenu ses diplômes de M.A. et de Ph.D. en philosophie à l'Université de Waterloo. Après ses études, il a enseigné huit ans au Centre for Society, Technology and Values de l'Université de Waterloo. Pendant ces années, il a travaillé à titre de consultant en éthique en matière de soins de santé auprès de nombreux hôpitaux et de diverses maisons de soins infirmiers et organisations connexes dans le sud-ouest de l'Ontario.
Depuis son arrivée à l'Université Memorial de Terre-Neuve en 1998, Daryl a joué un rôle de premier plan pour un certain nombre d'initiatives provinciales liées aux politiques de la santé et à l'éthique en matière de soins de santé, notamment la mise en place d'un comité d'éthique provincial de la recherche en santé et le PHENNL. Il est membre du groupe de travail formé d'experts scientifiques sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique et la sclérose en plaques. Il a siégé au conseil consultatif de l'Institut de génétique des IRSC, a été coprésident du Comité de surveillance de l'éthique dans le cadre de l'Étude sur la santé des Canadiens à tous les stades de la vie, et a déjà participé au Comité permanent de l'éthique des IRSC ainsi qu'au Comité de surveillance de la recherche sur les cellules souches.
Les intérêts de recherche actuels de Daryl portent entre autres sur les questions liées à la recherche et aux traitements en génétique, ainsi que sur l'éthique de la recherche, l'éthique et le vieillissement, la protection des renseignements personnels et l'accès à l'information relative à la santé. De plus, il s'intéresse toujours, d'un point de vue philosophique, au concept de la dignité humaine et à son rôle fondamental dans l'épistémologie morale.
Daryl a publié de nombreux articles, chapitres d'ouvrages et résumés dans des publications érudites. Il collabore souvent avec les médias sur diverses questions relatives à la santé.
- Date de modification :