Comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales pour l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement


Attributions

Mandat

Le mandat du comité consultatif sur les questions éthiques, juridiques et sociales (QEJS) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ELCV) est le suivant :

  1. fournir des avis essentiels et indépendants à l’équipe de gestion scientifique de l’ELCV au sujet des mesures et des pratiques exemplaires à adopter pour se pencher sur les QEJS dans l’exécution du protocole approuvé;
  2. contribuer à l’avancement des connaissances sur les QEJS applicables à l’ELCV et à des études longitudinales de cohorte, bases de données et biobanques populationnelles semblables financées par les IRSC, entre autres celles du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV);
  3. faciliter la diffusion des connaissances sur les QEJS à la collectivité externe des intervenants pertinents et d’autres cohortes.

Autorité

L’ELCV est une initiative stratégique des IRSC. Le comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV est établi sous l’autorité des IRSC dans le cadre d’une structure de gouvernance établie pour assurer la responsabilité, la transparence et l’intégrité de l’ELCV, et bâtir et maintenir la confiance du public à son égard. Le comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV n'est pas censé jouer un rôle d’examen par les pairs.

Le comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV entend travailler en étroite relation avec le bureau de stratégies d’éthique des IRSC et fonctionner de la façon qu’il juge la plus efficace pour s’acquitter de son mandat. À cette fin, il est autorisé à :

  • tenir des réunions et susciter la participation d’experts de l’extérieur au besoin;
  • créer des groupes de travail;
  • assurer la liaison avec d’autres intervenants externes pertinents (y compris, par exemple, des comités d’éthique de la recherche et d’autres études de cohorte);
  • publier des articles relatifs aux travaux du comité, conformément aux politiques applicables en matière de confidentialité, de conflit d’intérêts et de publication;
  • examiner périodiquement la pertinence de ses attributions et de sa composition.

Rôles et responsabilités

Les membres siègent au comité à titre personnel et travaillent ensemble à l’atteinte de ses buts au lieu de représenter des groupes ou intérêts quelconques.

Les rôles et les responsabilités du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV sont les suivants :

  • Reconnaître et anticiper les QEJS qui peuvent surgir dans la mise en œuvre de l’ELCV, et y réagir;
  • Faire des recommandations à l’équipe de gestion scientifique de l’ELCV, la principale entité décisionnelle de l’ELCV, sur la façon de régler ces questions dans la pratique;
  • Contribuer à l’élaboration et/ou guider l’élaboration de politiques, de procédures ou de recherches nouvelles ou révisées sur les QEJS d’intérêt pour l’ELCV, et d’autres études longitudinales, bases de données et biobanques populationnelles semblables financées par l’État;
  • Élaborer des stratégies de communication efficaces pour disséminer les connaissances en matière de QEJS pertinentes pour l’ELCV aux responsables d’autres initiatives financées par les IRSC, notamment au CCNV;
  • Établir les objectifs, les plans de travail, les calendriers de travail et les résultats attendus du comité;
  • Rendre compte annuellement aux IRSC, par l’entremise de leur bureau de stratégies d’éthique, des recommandations, des livrables et des résultats du travail du comité;
  • Fournir un résumé des principales questions et des principaux résultats des réunions du comité, en langage courant et dans les deux langues officielles, à des fins de diffusion au CCNV et aux responsables d’autres initiatives financées par les IRSC, au besoin;
  • Au moins une fois par année, diriger des activités habituelles d’engagement en collaboration avec d’autres cohortes, et y participer.

Présidence, membres

Les membres du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV sont nommés et leur mandat est renouvelé par les IRSC en consultation avec les membres actuels ou précédents du comité, le personnel de direction des IRSC et, au besoin, d’autres intervenants pertinents. Les membres proviennent de divers secteurs et professions connexes et du grand public.

Le comité en tant que tel est constitué d’un maximum de dix membres nommés.

Le comité est présidé ou coprésidé par un ou deux membres du comité.

Un cadre du bureau de stratégies d’éthique des IRSC et un représentant désigné de l’équipe de gestion scientifique de l’ELCV sont des membres d’office. Les membres d’office sont autorisés à participer aux discussions, mais n’ont pas le droit de présenter des motions officielles ou de voter.

Des représentants d’autres portefeuilles des IRSC (personnel des IRSC) et/ou d’autres organismes peuvent être invités à participer aux discussions ou à agir comme observateurs. Les invités peuvent participer aux discussions, mais seulement à des fins particulières, et n’ont pas le statut de membre.

Des employés des IRSC peuvent aussi être présents pour appuyer les travaux du comité, mais n’ont pas le statut de membre.

Durée du mandat

Les membres sont invités à siéger au comité pour un mandat initial de trois ans maximum et peuvent être nommés pour un deuxième mandat, d’une durée maximale de trois ans; le nombre d’années consécutives de service ne peut excéder six ans. Pour assurer la continuité, les mandats sont décalés pour qu’au plus le tiers des membres puisse être remplacé ou renouvelé chaque année.

Décisions

Les décisions et les recommandations du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV sont prises par consensus dans la mesure du possible, sans vote officiel. Si le consensus n’est pas possible, la décision est prise à la majorité des votes (50 % plus 1), mais les coprésidents et les membres d’office ne votent pas. Les coprésidents peuvent voter en cas d’égalité.

S’il n’y a pas quorum (50 % plus 1), le vote ne peut pas avoir lieu. Les membres d’office, le personnel des IRSC ou les invités ne comptent pas dans le quorum.

Les points de vue minoritaires, s’il y a lieu, sont documentés fidèlement.

Réunions

Des réunions ont lieu au moins deux fois par année, dont une fois en face à face. Des téléconférences additionnelles peuvent être convoquées par les coprésidents au besoin.

Évaluation

Les IRSC et le comité lui-même revoient chaque année les attributions du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV afin d'en assurer la pertinence continue par rapport à l’ELCV et au contexte changeant de la recherche.

Conflit d’intérêts, confidentialité et protection de la vie privée

Les membres du comité consultatif sur les QEJS pour l’ELCV doivent dévoiler tous les conflits d’intérêts réels ou potentiels et respecter la confidentialité des chercheurs de l’étude, s’il y a lieu. Les règles du comité en matière de conflit d’intérêts, de confidentialité et de protection des renseignements personnels répondent aux normes de l’Accord sur les conflits d’intérêts et la confidentialité pour les membres de comité d’évaluation, les évaluateurs externes et les observateurs.

Ressources des IRSC

Les IRSC mettent au service du comité un conseiller principal en éthique et une agente, initiatives.

Les IRSC assumeront toutes les dépenses liées à la tenue des réunions du comité sur les QEJS. Toute activité liée aux QEJS nécessitant un soutien financier doit être préautorisée par les IRSC.

Le soutien du comité sur les QEJS par les IRSC sera revu dans le cadre de ses activités annuelles concernant le budget et la planification de programmes.

Les membres sont bénévoles. On leur rembourse leurs frais de déplacement pour qu’ils puissent assister aux réunions, mais ils ne reçoivent pas d’honoraires ni de dédommagement en argent pour leurs services d’expert et leur temps.

Révisé en février 2015.

Liste des membres

Membres :

  • Anne-Marie Tassé (coprésidente), Directrice exécutive de P3G (Public Population Project in Genomics and Society), Québec
  • Sean Murray (coprésident), Directeur, Recherche et Assurance de la Qualité, Commissariat à l'information et à la protection de la vie privée/Newfoundland et Labrador
  • Odie Geiger, membre du public
  • Fred Hill, participant à l'ÉLCV, Nouvelle Écosse
  • Marlene Van Laethem, Éthicienne clinicienne, St. Joseph's Health Care London
  • Kiran Pohar Manhas, Titulaire d’une bourse d’apprentissage en matière d’impact sur le système de santé des IRSC et des Services de santé de l’Alberta, Services de santé de l’Alberta et Institut de santé intégrative, Université de l’Alberta
  • Maxwell J. Smith, Codirecteur, Laboratoire d’éthique en santé, en droit et en politique (HELP), et professeur adjoint, École des études en santé, Université Western
Biographie des membres du comité sur les QEJS
Membre Profil
Anne Marie Tassé (coprésidente) Anne Marie Tassé (LL.B., LL.M., M.A., LL.D.) est avocate spécialisée en droit de la santé et bioéthique. Titulaire d′une Maîtrise en droit de la santé (Université de Sherbrooke), d′une Maîtrise en bioéthique (Université de Montréal), d′un Certificat en gestion des services de santé et des services sociaux (Université du Québec) et d’un Doctorat en droit (Université de Montréal), ses travaux s′intéressent particulièrement aux interactions entre le droit et l′éthique, notamment dans les domaines de la recherche biomédicale et de la génétique. Spécialisée en droit comparatif international, elle est actuellement Directrice exécutive de P3G (Public Population Project in Genomics and Society) et Associée Académique au Centre de génomique et politiques (Université McGill). À ce titre, elle coordonne la réalisation des aspects éthiques et juridiques de plus de 10 projets canadiens et internationaux. Auteure de plus de 40 livres, chapitres le livres, articles revus par un comité de pairs, politiques et lignes directrices, ses travaux sont présentés au Canada et à l’étranger. Me Tassé préside également des comités d′éthique de la recherche et enseigne les aspects génétiques et juridiques aux étudiants en conseil génétique (Université de Montréal).
Sean Murray (coprésident) M. Sean Murray est Directeur, Recherche et Assurance de la Qualité, au Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée (CIPVP) de Terre-Neuve-et-Labrador. Il détient des diplômes de premier cycle de l’Université Acadia et de l’Université Memorial ainsi qu’une maîtrise en philosophie de l’Université Memorial. Il a travaillé dans le secteur sans but lucratif et en éducation pendant plusieurs années jusqu’en 1999, lorsqu’il est devenu enquêteur pour la Commission des droits de la personne de Terre-Neuve-et-Labrador. Il s’est joint au CIPVP peu après sa fondation au début de 2005, et y a assumé plusieurs fonctions en plus de son rôle actuel. Il représente le CIPVP au comité consultatif de la Loi sur les renseignements personnels en santé (PHIA) du gouvernement depuis son adoption en 2008, sa proclamation en 2011, et depuis ce temps. Il représente aussi le CIPVP au Forum sur la vie privée d’Inforoute Santé du Canada, et a dirigé la contribution du CIPVP au processus de révision de la Loi sur l’accès à l’information et la protection des renseignements personnels (AIPRP) de 2014, qui a abouti à l’adoption de lois sur l’AIPRP parmi les meilleures au monde dans le secteur public.
Odie Geiger Odie Geiger a occupé des postes de gestionnaire de la recherche et des sciences à la Fondation des maladies du cœur de la Colombie Britannique et du Yukon, de conseillère en recherche pour la Société Alzheimer de la Colombie Britannique, et d’agente de recherche au Département de médecine et de recherche de l’Hôpital Riverview en Colombie Britannique. Elle possède aussi de l’expérience comme assistante à l’enseignement aux départements de psychologie et d’anglais de l’Université de la Colombie Britannique, et a été formatrice au Laboratoire de psychologie et gestionnaire du Laboratoire de psychophysique à l’Université de la Colombie Britannique. Depuis qu’elle est à la retraite, elle a fait partie de comités d’évaluation des demandes de subvention de la Fondation des maladies du cœur, des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des IRSC.
Fred Hill Fred Hill est un participant à l'ÉLCV.  Il habite à Eastern Passage, Nouvelle Écosse.
Marlene Van Laethem Marleen Van Laethem est éthicienne clinicienne à l’Hôpital St. Joseph’s Health Care London. Vu l’étendue des programmes à St. Joseph’s, elle offre des services de consultation en éthique pour la santé mentale (y compris la santé mentale dans le contexte judiciaire), la chirurgie de court séjour et les soins ambulatoires, la réadaptation après une lésion de la moelle épinière, un AVC ou une lésion cérébrale acquise, et les établissements de soins de longue durée. Les questions d’éthique organisationnelle font également partie de sa sphère d’intervention. Mme Van Laethem travaille en éthique depuis 17 ans : elle était précédemment à l’Institut de réadaptation de Toronto, et avant, à l’Hôpital St. Michael’s, à Toronto. Elle a obtenu une maîtrise en sciences de la santé spécialisée en bioéthique de l’Université de Toronto, et un baccalauréat en biologie de l’Université McMaster.
Kiran Pohar Manhas Kiran Pohar Manhas est titulaire d’une bourse d’impact sur le système de santé (BISS) des IRSC et des Services de santé de l’Alberta aux Services de santé de l’Alberta et à l’Institut de santé intégrative, Université de l’Alberta. Elle possède des diplômes en pharmacie (Université de la Colombie Britannique) et en droit (Université de Victoria), ainsi qu’une maîtrise en méthodologie de la recherche en santé (Université McMaster) et un doctorat en éthique biomédicale (Université de Calgary). La Dre Manhas s’intéresse à la recherche sur l’établissement de liens entre l’analyse du droit et des politiques de la santé et l’engagement des intervenants pour guider la planification et l’évaluation des politiques dans les systèmes de santé. Avant d’obtenir cette BISS, elle a fait un stage postdoctoral de trois ans auprès de l’organisme PolicyWise for Children and Families, où elle a dirigé une vaste stratégie de recherche à méthodes mixtes sur l’engagement des intervenants et la planification et l’analyse des politiques sur la gouvernance de l’utilisation secondaire des données, de même que l’établissement de pratiques exemplaires pour un nouveau dépôt de données de recherche et de données sur le secteur sans but lucratif. La recherche financée par sa bourse actuelle explore les expériences de mise en œuvre d’un changement de système de santé provincial et son impact sur la prise de décision concertée. La Dre Manhas a obtenu des subventions et bourses par voie de concours externes à l’échelle nationale et provinciale, et a présenté sa recherche sur la scène locale, nationale et internationale.
Maxwell J. Smith Maxwell J. Smith, Ph.D., M.Sc., est professeur adjoint à l’Université Western – à l’École des études en santé de la Faculté des sciences de la santé. À l’Université Western, M. Smith est également membre associé du corps professoral de l’Institut de philosophie Rotman et codirecteur du Laboratoire d’éthique en santé, en droit et en politique (HELP). En plus de ses fonctions à l’Université Western, M. Smith est bioéthicien-conseil au Centre Sunnybrook de sciences de la santé. Il a obtenu un doctorat en sciences de la santé publique et en bioéthique à l’Université de Toronto, une maîtrise en bioéthique au Union Graduate College et à l’École de médecine Icahn School de l’Hôpital Mount Sinai, ainsi qu’un baccalauréat spécialisé en bioéthique à l’Université de Toronto. Sa recherche jette un pont entre l’érudition en philosophie morale et politique et les méthodes des sciences sociales pour étudier le sens, le rôle et l’instanciation des valeurs déclarées en santé publique, dont la « justice sociale » et l’« équité en santé ».

Membres ex officio :

  • Sheila Chapman, Bureau de l'éthique des IRSC
  • Susan Kirkland, cochercheuse principale, ELCV

Anciens membres :

  • Patricia Kosseim, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (Co-Présidente) (septembre 2009 – septembre 2010)
  • Kristiann Allen, Bureau de l'éthique des IRSC (membre d’office) (septembre 2009 – septembre 2010)
  • Linda Mealing, IRSC, ELCV (membre d’office) (septembre 2009 – mars 2011)
  • Nola Ries, Université de l’Alberta (septembre 2009 – décembre 2010)
  • Jill Scott, LLB, LLM, avocate et notaire (septembre 2009 – mai 2011)
  • Christina Wolfson, cochercheuse principale, ELCV (membre d’office) (septembre 2009 – octobre 2010)
  • Carman Baggaley, Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (septembre 2009 – septembre 2012)
  • Khaled El Emam, L'Institut de recherche CHEO (septembre 2009 – septembre 2012)
  • Trudo Lemmens, Université de Toronto (septembre 2009 – septembre 2012)
  • Don Willison, L'Agence ontarienne de protection et de promotion de la santé (septembre 2009 – septembre 2012)
  • Daryl Pullman, Université Memorial de Terre-Neuve (septembre 2009 –  septembre 2013)
  • Anita Ho, Université de la Colombie-Britannique (septembre 2012 – août 2014)
  • Kieran O’Doherty, Université de Guelph (term : juillet 2009 – décembre 2015)
  • Mylène Deschênes, Fonds de Recherche du Québec (term : juillet 2009 – décembre 2015)
  • Debra Grant, Office of the Information and Privacy Commissioner of Ontario (term : août 2009 – décembre 2015)
  • Barbara Russell, Women’s College Hospital et Réseau universitaire de santé (term : septembre 2012 – décembre 2015)
  • Fern Brunger, Université Memorial de Terre-Neuve (term: janvier 2016 – décembre 2018)
  • Norman O'Donnell, membre de la communauté (term: juillet 2010 – décembre 2017)
  • Claudia Emerson, Université McMaster (term: septembre 2012 – décembre 2018)
  • Jacob Shelley, University of Western Ontario (term: septembre 2012 – décembre 2018)
  • Michael Burgess, Université de la Colombie-Britannique (coprésident) (term: janvier 2015 – décembre 2017)
  • Elaine Gibson, Université Dalhousie (coprésidente) (term: septembre 2012 – décembre 2018)
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