Points à considérer lorsqu’une rétribution est accordée à des patients partenaires en recherche

Il est à noter que les passages de ce document liés à l’imposition potentielle d’une rétribution ne devraient pas être considérés comme des conseils fiscaux.

Introduction

La Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du Canada encourage les chercheurs et les partenaires de recherche à offrir une rétribution aux patients qui agissent comme partenaires dans des activités de recherche/liées à la recherche. Plusieurs domaines d’engagement des patients ont été désignés dans le Cadre d’engagement des patients de la SRAP : contribution à l’établissement des priorités, participation aux comités de gouvernance, consultation sur les plans de recherche et les activités d’application des connaissances, et plusieurs autres. Lorsque des patients agissent comme partenaires dans des activités de recherche/liées à la recherche, ils consacrent leur temps et leur expertise au succès du projet tout comme les autres membres de l’équipe de recherche, bien que leurs perspectives soient différentes. Offrir une rétribution aux patients qui effectuent cet important travail contribue à rendre la participation à la recherche plus équitable et diversifiée, en supprimant des barrières à la participation.

Dans la mesure du possible, la SRAP encourage le versement d’une rétribution adéquate aux patients pour la valeur ajoutée qu’ils apportent aux projets auxquels ils participent. Cela se reflète dans le troisième principe directeur du Cadre d’engagement des patients de la SRAP :

Les patients participants bénéficient du soutien et de la souplesse nécessaires pour pleinement contribuer aux discussions et aux décisions. Cela implique la création d’environnements sûrs qui favorisent les interactions honnêtes, la compétence culturelle, la formation et l’éducation. Ce soutien inclut également une compensation financière pour leur participation.

L’engagement des patients est un champ de connaissances en constante évolution. C’est pourquoi le contenu du présent document se veut « dynamique ». La rétroaction continue de la communauté servira à le mettre à jour et à l’améliorer.

À qui ces considérations s’appliquent-elles?

Ces considérations s’appliquent principalement à deux groupes cibles : 1) les patients (selon la définition du Cadre d’engagement des patients de la SRAP); 2) les chercheurs, les administrateurs de la recherche et leurs établissements administrateurs.

Qu’est-ce qui distingue un patient « partenaire » de recherche d’un patient « participant » à la recherche?

Traditionnellement, l’engagement des patients dans des activités de recherche/liées à la recherche se limite à les inclure comme participants à la recherche (autrefois appelés « sujets » de recherche). Les participants à la recherche sont des personnes qui choisissent de contribuer bénévolement à la recherche en tant que receveurs d’une variable que l’on désire tester. Par exemple, dans les essais cliniques, les participants à la recherche (qui peuvent ne pas être des patients) reçoivent le traitement étudié, ou un placebo, ou encore un autre traitement. Le consentement des participants à la recherche à être les « testeurs » bénévoles des découvertes scientifiques est essentiel aux chercheurs pour déterminer si leur traitement ou intervention fonctionne comme prévu. Il existe des règles et des lignes directrices éthiques claires relatives à la rétribution des personnes qui contribuent à la recherche en tant que participants à la recherche.

Le Cadre d’engagement des patients de la SRAP reconnaît que les patients, en plus de leur rôle très important de participants à la recherche, doivent avoir un rôle leur permettant de contribuer aux activités de recherche/liées à la recherche en tant que partenaires du processus de recherche.

Remarque : Le présent document traite des considérations liées à la rétribution des patients partenaires et non des participants à la recherche.

Quelle est la différence entre le versement d’une rétribution aux patients et la couverture de leurs dépenses?

Aux fins du présent document, le terme « rétribution » est utilisé au sens de compensation. Une rétribution se définit comme suit :

Le fait de dédommager quelqu’un pour des services rendus. Bien qu’il s’agisse souvent d’un dédommagement financier sous la forme de salaires ou d’allocations, la rétribution peut aussi prendre la forme de services, d’honoraires, d’une compensation en nature ou de dons, ou encore d’incitatifs.

La rétribution ne devrait pas être confondue avec la « couverture des dépenses ». Lorsqu’une organisation offre de couvrir les dépenses associées à la participation à une activité comme une conférence ou un atelier, on dit que les coûts de participation à l’activité (p. ex. frais de transport, d’inscription, d’hébergement ou de repas) seront payés ou remboursés. Bien que la couverture des dépenses constitue un moyen de supprimer certaines barrières à la participation des patients à la recherche, cela ne correspond pas à la définition d’une rétribution au sens du présent document. Pour toute question liée à la couverture et au remboursement des dépenses, les chercheurs sont encouragés à consulter les politiques de leur établissement en plus de toute autre politique applicable à la gestion des fonds reçus d’organismes externes.

Rétribuer des patients partenaires signifie de les dédommager pour le temps, les compétences et l’expertise mis au service d’une activité. Dans le contexte de la recherche axée sur le patient, les patients partenaires devraient recevoir une offre de rétribution pour le temps et l’expertise mis à contribution dans une activité de recherche ou une activité connexe, en plus de la couverture de leurs dépenses associées à leur participation à cette activité. Il est important que les chercheurs reconnaissent que les patients partenaires peuvent avoir des dépenses qui diffèrent des dépenses habituelles des professeurs, des membres du personnel et des étudiants. Les chercheurs devraient travailler avec leur établissement pour s’assurer que ses politiques encouragent le remboursement équitable et raisonnable des dépenses associées à la participation des patients partenaires à la recherche.

Considérations

Que faut-il savoir au sujet de l’offre ou de l’acceptation d’une rétribution?

Les principes directeurs généraux suivants peuvent s’appliquer à l’offre de rétribution aux patients partenaires engagés dans des activités de recherche ou liées à la recherche.

  1. Qui est un patient partenaire? – Si des patients contribuent à un projet de recherche autrement qu’à titre de participants à la recherche, ils sont considérés comme des « patients partenaires ». Voici des exemples de rôles pouvant être confiés à un patient partenaire : participation à des conseils d’administration ou à des comités, rétroaction sur la structure d’un sondage pour une étude, collaboration à la conception d’une méthode de recherche avec un chercheur, contribution à l’établissement de priorités pour définir de nouveaux secteurs de recherche, collecte et/ou analyse de données et application des connaissances.
  2. Souplesse – La SRAP encourage la souplesse dans le genre de rétribution offerte aux patients partenaires. Dans certains cas, il peut être impossible de rétribuer les patients en raison de contraintes budgétaires (p. ex. fonds non prévus au budget), ou il peut être nécessaire de négocier avec les patients le type de rétribution à offrir.
  3. Consentement éclairé – Bien qu’il soit grandement recommandé de rétribuer les patients partenaires, la rétribution devrait être offerte de manière à ce que le patient puisse décider de manière éclairée de l’accepter ou de la refuser. Les patients devraient pouvoir refuser une rétribution sans répercussion sur leur capacité de participer à un projet de recherche. Pareillement, les patients devraient se sentir à l’aise de s’informer du genre de rétribution qui leur sera offerte. Ainsi, dans la mesure du possible, les chercheurs devraient préciser dans leur documentation de recrutement si une rétribution sera offerte, et ils devraient se familiariser avec les types de rétribution autorisés par leur établissement. Enfin, les chercheurs et les patients partenaires sont encouragés à décider ensemble de la meilleure forme de rétribution, et demeurer conscients que chaque cas est différent : ce qui est bon pour un patient peut ne pas fonctionner pour un autre.
  4. Barème de rétribution équitable – Lorsqu’ils réfléchissent à un ordre de grandeur pour la rétribution financière d’un patient, les chercheurs devraient tenir compte de sa contribution au projet de recherche. La rétribution financière devrait refléter l’investissement en temps et en efforts du patient partenaire ainsi que la valeur du vécu et des compétences mises à contribution. Le barème de rétribution des patients devrait ressembler à celui de professionnels dans des rôles similaires, comme recommandé par des organismes internationaux comme le Patient-Centred Outcomes Research Institute (PCORI) (en anglais seulement) des États-Unis et le programme INVOLVE (en anglais seulement) du Royaume-Uni. Enfin, il est grandement recommandé qu’au sein d’un même établissement, le barème de rétribution des patients demeure constant.

Quelles sont les formes de rétribution?

Qu’une rétribution soit offerte ou non, les chercheurs devraient sincèrement remercier les patients et reconnaître le temps, les efforts et le travail investis dans leur projet. Cela renforce leur sentiment d’engagement dans le processus de recherche. De même, la contribution des patients partenaires à toute publication scientifique doit être adéquatement reconnue.

Il existe de nombreux moyens de rétribuer les patients; quatre options possibles sont présentées ci-dessous. Il est à noter que la SRAP ne favorise pas une option plus qu’une autre; la décision relative à la forme de rétribution à accorder dépend d’une combinaison de facteurs, y compris des politiques des établissements, des budgets de recherche, des exigences des sources de financement externes et des préférences des patients. 

  1. Rétribution à taux fixe

    Avec cette option, le patient est rétribué à taux fixe (p. ex. à l’heure, à la journée, etc.) pour ses contributions au projet de recherche. Aucun taux n’est recommandé ou dicté par la SRAP pour tout le Canada. Le montant est déterminé par l’équipe de recherche en consultation avec ses patients partenaires, mais il est soumis aux politiques institutionnelles et provinciales/territoriales pertinentes qui régissent les établissements. Les chercheurs sont encouragés à contacter leur établissement et leur unité de soutien locale pour établir une fourchette acceptable et se renseigner sur les implications fiscales de cette forme de rétribution de façon à ce que les patients puissent tenir compte de cet aspect lorsqu’ils examinent des formes de rétribution possibles.

    Considérations importantes : 

    • Cette forme de rétribution peut être imposée par l’Agence du revenu du Canada (ARC) à titre de revenu d’emploi. Pour en savoir plus, prière de contacter l’ARC.
    • Les chercheurs devraient informer les patients qu’ils auront peut-être besoin de leur numéro d’assurance sociale afin de pouvoir leur remettre tout formulaire d’impôt applicable à la rétribution reçue. Un processus de collecte et de traitement confidentiel de cette information devra être établi.
  2. Salaire/Allocation

    Un peu comme à l’option précédente, il est possible d’offrir un salaire ou une allocation aux patients partenaires pour leur contribution à un projet de recherche. Encore une fois, la SRAP ne contient aucune recommandation ou exigence par rapport à la valeur du salaire ou de l’allocation pour tout le Canada.  

    Considérations importantes : 

    • Cette forme de rétribution peut être imposée par l’Agence du revenu du Canada (ARC) à titre de revenu d’emploi. Pour en savoir plus, prière de contacter l’ARC.
    • Il est important de noter qu’il existe des patients partenaires salariés, mais qu’ils sont rares. Dans ce cas, les patients sont assujettis aux pratiques d’emploi normales de l’établissement administrateur.
  3. Honoraires

    Cette option consiste à verser un paiement unique aux patients en reconnaissance de leur contribution au projet ou à l’activité de recherche. Ce type de rétribution peut davantage convenir aux situations où les patients sont consultés de façon ponctuelle (p. ex. dans un atelier) ou dans les cas où la contribution des patients est brève. 

    Considérations importantes :

    • L’Agence du revenu du Canada (ARC) considère les honoraires comme un paiement versé volontairement à une personne pour des services dont la tarification n’est pas habituelle ou exigée par la loi. Les honoraires servent normalement à dédommager des bénévoles ou des conférenciers invités pour une partie de leurs coûts. Pour en savoir plus sur le versement et la réception d’honoraires, prière de contacter l’ARC.
  4. Compensation en nature ou cadeaux

    Une autre option consiste à offrir aux patients une compensation en nature ou un cadeau. Par exemple, certains peuvent vouloir suivre un cours ou une formation à l’établissement où l’activité de recherche se déroule. Les cartes-cadeaux, les dons à un groupe particulier, les invitations à des conférences ou la facilitation de l’atteinte d’objectifs personnels (p. ex. suivre un cours à l’établissement) sont d’autres options pouvant être explorées.

    Considérations importantes :

    • Il est à noter que des règles et règlements de l’ARC s’appliquent aux cadeaux autres qu’en espèces aux employés. Étant donné que beaucoup de patients partenaires ne sont pas des employés de l’établissement de recherche par lequel le cadeau est offert, la valeur du cadeau peut être considérée comme un revenu imposable par l’ARC. Pour en savoir plus, prière de contacter l’ARC.
    • Les chercheurs sont encouragés à couvrir les coûts de participation des patients aux conférences où leur recherche sera présentée; il est entendu que cela peut parfois représenter une dépense considérable. C’est pourquoi il est important de prévoir les coûts de participation des patients aux conférences dans le budget accompagnant la demande de subvention.
  5. Rétribution offerte à des aînés/gardiens des connaissances autochtones

    La rétribution des aînés/gardiens des connaissances autochtones à titre de patients partenaires est soumise à un protocole différent. En plus de prendre en charge leurs dépenses liées à leur participation au projet ou à l’activité (c.-à-d. transport, repas et, au besoin, hébergement), on leur accorde une rétribution à taux fixe pour la journée, quel que soit le nombre d’heures consacrées à l’activité. Un cadeau approprié devrait aussi être offert (p. ex. thé, couverture, foulard, etc.).  

    Considérations importantes :

    • Lorsqu’ils sollicitent la participation d’aînés/gardiens des connaissances autochtones à un projet, les chercheurs sont encouragés à vérifier auprès de leur établissement s’il existe déjà un protocole ou une politique régissant la recherche avec des aînés/gardiens des connaissances, en plus de consulter la communauté et les aînés eux-mêmes sur ce qu’ils considèrent comme une compensation adéquate pour leur temps.
  6. Refus de toute forme de rétribution par le patient

    Au cours des dernières années, de nombreux patients ont été sondés sur le dédommagement pour leur participation à un projet de recherche ou à une activité connexe. Pour beaucoup, un remerciement sincère de la part de leur équipe de recherche est suffisant, et ils ne ressentent pas le besoin d’obtenir une rétribution. Pour certains, la reconnaissance de leur participation constitue une rétribution appropriée.

À quoi les patients partenaires devraient-ils réfléchir avant d’accepter une offre?

  1. Les patients partenaires devraient savoir que le temps et l’expertise qu’ils consacrent aux projets de recherche en santé et aux activités connexes sont grandement appréciés, et que la SRAP appuie le principe de rétribution des patients partenaires pour leur contribution à l’avancement de la recherche en santé. 
  2. Les patients partenaires devraient pleinement comprendre et accepter la rétribution qui leur est offerte avant de commencer à travailler à un projet de recherche.
  3. Les patients partenaires devraient savoir que s’ils trouvent que la rétribution offerte pour leur participation est insuffisante, ils ont le droit de l’exprimer et de discuter de leurs options avec l’équipe de recherche. Leurs commentaires, même s’ils n’entraînent pas de changement aux politiques et aux procédures des établissements relatives à la rétribution, constituent néanmoins de l’information importante qui aide les établissements à comprendre ce qui est équitable et adéquat. Étant donné que la rétribution des patients partenaires est un concept nouveau pour beaucoup d’établissements, on s’attend à ce que des politiques sur cette question voient le jour et évoluent au fil du temps. Pareillement, les patients partenaires devraient savoir qu’ils ont le droit de refuser toute forme de rétribution pour contribuer à des activités de recherche ou liées à la recherche sans que cela n’ait d’incidence sur leur capacité de participer aux activités.  
  4. Les patients partenaires devraient savoir que les chercheurs sont fortement encouragés par la SRAP à leur offrir une rétribution, mais que cela n’est pas obligatoire. La forme et la valeur de la rétribution peuvent être déterminées par la nature du projet de recherche, le niveau de financement du chercheur, et les politiques de l’établissement qui l’emploie. De plus, il est important de se rappeler que la SRAP vise à promouvoir la recherche axée sur le patient partout au pays, et que cette approche peut donc être inédite pour beaucoup de chercheurs. Certains chercheurs peuvent avoir déjà soumis leur demande de subvention avant d’être informés sur le recrutement de patients partenaires dans leurs projets, et ils peuvent donc ne pas avoir le budget disponible pour offrir une rétribution. La SRAP tente de remédier à cette situation en sensibilisant les chercheurs à l’importance de prévoir un budget pour les partenariats avec les patients dès le début de leur projet.
  5. Les patients partenaires devraient être avisés que de nombreuses formes de rétribution offertes pour leur contribution à un projet de recherche ou à une activité connexe sont soumises aux lois fiscales de l’Agence canadienne du revenu et de la province de résidence du patient partenaire. Même si les chercheurs devraient informer les patients lorsqu’une option de rétribution risque d’influer sur leur situation financière, il incombe aux patients de déterminer si cette option leur est avantageuse.

À quoi les chercheurs ou les gestionnaires de la recherche devraient-ils réfléchir avant d’offrir une rétribution aux patients partenaires?

  1. Prévoyez des fonds pour l’engagement des patients : étant donné que la rétribution des patients partenaires constitue une pratique nouvelle et que beaucoup de chercheurs peuvent envisager l’engagement des patients seulement après avoir reçu leur subvention, les chercheurs sont encouragés à prévoir des fonds pour l’engagement des patients dans le budget soumis avec leurs futures demandes de subvention.
  2. Déterminez si la rétribution des patients constitue une dépense admissible en vertu des conditions de votre subvention – les chercheurs peuvent obtenir des fonds de recherche de plusieurs sources. Ils devraient savoir que s’ils reçoivent des fonds de recherche par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), un partenaire clé de la SRAP, le présent document a été rédigé en conformité avec la section Utilisation des subventions » du Guide d’administration financière des trois organismes. Ainsi, la rétribution de patients partenaires avec des fonds des IRSC est considérée comme une dépense admissible si le travail accompli par les patients partenaires aide à couvrir les coûts directs de la recherche ou des activités connexes. Les chercheurs qui travaillent avec des fonds reçus de sources différentes devraient consulter leur organisme de financement pour déterminer si la rétribution des patients constitue une dépense admissible.
  3. Familiarisez-vous avec les politiques ou les lignes directrices locales applicables à la rétribution dans votre province/territoire. Les chercheurs sont fortement encouragés à consulter le service des finances de leur établissement administrateur ainsi que leur unité de soutien locale afin de déterminer :
    1. Quelles formes de rétribution peuvent être accordées dans la liste ci-dessus (p. ex. taux fixe, honoraires, compensation en nature, etc.);
    2. Comment aviser les patients partenaires qu’une rétribution pourrait devenir un revenu imposable, afin de leur permettre de mieux réfléchir à l’effet possible de l’acceptation d’une rétribution sur leur situation financière. De plus, afin de faciliter la participation des patients à faible revenu, il est recommandé aux chercheurs de demander à leur service des finances s’il serait possible de fournir des conseils (ou des ressources) particuliers aux patients qui n’ont pas de conseillers financiers, de façon à ce qu’ils puissent prendre une décision éclairée par rapport à la rétribution;
    3. Comment procède votre établissement pour l’émission d’un chèque (p. ex. quels documents sont requis et comment l’information confidentielle est-elle protégée? combien de temps doivent attendre les participants avant de recevoir un chèque?).
  4. Discutez des formes de rétribution possibles avec vos patients partenaires. Bien qu’il soit important de comprendre les types de rétribution que vous êtes en mesure d’offrir à vos patients partenaires avant de les engager, il est aussi important de laisser les patients choisir eux-mêmes leur type de rétribution. Offrez-leur des options et discutez de ce qui peut se faire. De plus, si un patient partenaire propose une option différente, explorez-en la faisabilité. Enfin, les offres de rétribution aux patients partenaires doivent reposer sur le principe d’équité, de sorte à promouvoir la diversité; il peut être préférable d’offrir une rétribution de forme et de valeur différentes aux membres de groupes minoritaires peu représentés en recherche (p. ex. Premières Nations, Inuits, Métis, immigrants, réfugiés).

Comment les établissements/organismes des chercheurs peuvent-ils faciliter la rétribution des patients partenaires?

  1. Les établissements de recherche devraient songer à créer leurs propres politiques ou lignes directrices sur la rétribution des patients à l’intention de leurs chercheurs. Il est fortement recommandé que ces lignes directrices laissent aux chercheurs une certaine latitude quant au type de rétribution pouvant être accordé aux patients partenaires. Les établissements de recherche sont aussi encouragés à partager ces politiques avec leur unité de soutien locale de la SRAP, qui recueillera des données sur les pratiques de rétribution des patients afin de contribuer à l’amélioration des façons de faire au Canada.  
  2. Assurez-vous que la valeur de la rétribution financière offerte par votre établissement demeure constante. Il est aussi recommandé de recueillir de l’information sur les types d’options de rétribution offertes par vos équipes de chercheurs; comme la rétribution des patients partenaires est une pratique nouvelle, cette information peut servir à améliorer les politiques des établissements avec le temps.
  3. Envisagez d’affecter un employé de votre service des finances à la rétribution des patients partenaires et de le mettre à la disposition des patients qui peuvent avoir besoin de conseils pour déterminer l’incidence de l’acceptation d’une rétribution sur leur situation financière.
  4. Déterminez si vous devez sécuriser davantage vos systèmes informatiques pour conserver les numéros d’assurance sociale des patients partenaires.

Liens connexes

Pour en savoir plus sur les pratiques actuelles de rétribution des patients, prière de consulter les ressources suivantes :

Pour en savoir plus sur les implications fiscales, prière de consulter les lignes directrices suivantes de l’ARC :

Remerciements

La SRAP est très reconnaissante envers tous les patients partenaires, les unités de soutien de la SRAP, les réseaux de la SRAP, le Groupe de travail sur l’éthique de l’engagement des patients et l’Institut de la santé des Autochtones des IRSC pour leurs importantes contributions, qui se reflètent d’ailleurs dans le présent document.

Foire aux questions

Pourquoi est-il important de rétribuer les patients partenaires en recherche?

Quand les patients agissent comme partenaires dans le cadre de recherches et d’activités liées à la recherche, ils consacrent leur temps et leur expertise et apportent de la valeur au projet global, tout comme les autres membres de l’équipe de recherche. La rétribution des patients qui jouent ce rôle important contribue à lever les obstacles à la participation aux recherches et à rendre celles-ci plus équitables et diversifiées.

Pourquoi les IRSC ont-ils élaboré des points à considérer et non un document plus normatif?

Les IRSC encouragent la souplesse relativement aux types de rétribution offerts aux patients partenaires. Il peut arriver qu’il soit impossible de rémunérer les patients en raison de restrictions budgétaires (p. ex., rétribution non prévue au budget); il peut aussi s’avérer nécessaire de négocier le type de rétribution ou d’en discuter avec le patient, ou le patient peut décider de renoncer à sa rétribution. En raison de la variété des facteurs qui influent sur la prise de décisions au sujet de la rétribution des patients partenaires en recherche, les IRSC ont choisi d’offrir un aperçu réfléchi des points à considérer à titre de ressources utiles plutôt que de règles à respecter.

Comment les IRSC définissent-ils la « rétribution »?

Les IRSC définissent la rétribution comme « l’acte de remettre quelque chose à quelqu’un en échange d’un service ». La rétribution peut comprendre une compensation financière sous forme de salaire ou d’allocations, mais aussi sous forme de services, d’honoraires, de cadeaux ou encore d’échanges ou d’avantages en nature. La rétribution des patients partenaires consiste à rémunérer une personne pour son temps, ses compétences et son expertise quand elle participe à une activité. Dans le contexte de ces points à considérer, on juge que la « rétribution » va au-delà de la simple prise en charge des dépenses des patients partenaires pour participer aux événements, aux conférences ou aux ateliers.

La rétribution des patients partenaires représente-t-elle une dépense admissible relativement aux subventions des IRSC?

La rétribution des patients partenaires à l’aide de fonds des IRSC est considérée comme une dépense admissible si le travail effectué par les patients partenaires contribue aux coûts directs de la recherche ou des activités. Les chercheurs qui travaillent avec des fonds reçus de sources différentes devraient consulter leur organisme de financement pour déterminer si la rétribution des patients constitue une dépense admissible.

Qui les IRSC ont-ils consulté pour élaborer ces points à considérer?

Pour ce faire, l’équipe de la SRAP des IRSC a consulté les patients partenaires, les unités de soutien de la SRAP, les réseaux de la SRAP, le Groupe de travail sur l’éthique en matière de mobilisation des patients et l’Institut de la santé des Autochtones des IRSC.

Les IRSC accordent-ils une attention particulière aux aînés et aux gardiens du savoir autochtones?

Oui, les IRSC reconnaissent la nécessité de suivre un protocole différent avec les aînés et les gardiens du savoir autochtones quand il est question de rétribution à titre de patients partenaires en recherche. En plus de prendre en charge les dépenses liées à leur participation à un projet ou à une activité, ils reçoivent un taux fixe pour la journée en plus d’un cadeau approprié.

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