Mise à jour du Comité permanent de l'éthique des IRSC
Étape importante concernant l'évaluation de l'éthique

(2016-12-22) Le comité permanent de l'éthique (CPE) a travaillé sans relâche depuis ma dernière mise à jour à titre de vice-présidente à la recherche, à l'application des connaissances et à l'éthique des IRSC en mars 2016. Je suis heureuse de vous présenter les points forts de ses activités et réalisations récentes.

Un jalon important pour les IRSC au chapitre de l'éthique a été franchi avec le lancement du « Mesure du rendement en matière d'éthique rapport annuel 2015-2016 » des IRSC. Ce rapport s'articule autour du Plan d'action en éthique et s'appuie sur les indicateurs établis dans la Stratégie de mesure du rendement. Il fournit des données relatives à ces indicateurs et nous servira de point de référence à partir duquel mesurer d'année en notre progression dans la mise en œuvre du Plan d'action en éthique visant à mettre l'accent sur la recherche en éthique ainsi qu'à tenir compte de l'éthique et de son intégration au sein de toutes les activités des IRSC. Je vous présente ce rapport pour témoigner du souci de la transparence qui anime les IRSC et vous invite à nous faire part de vos suggestions et commentaires (p. ex. par courriel, en parlant à un membre du CPE ou en vous adressant à un représentant du Bureau de l'éthique) quant à la façon d'améliorer non seulement le rendement, mais aussi le transmission de données des IRSC.

D'ici là, alors que nous continuons de recueillir des données sur les investissements des IRSC dans la recherche en éthique au Canada, nous aimerions féliciter les candidats retenus à l'issue du concours de subventions Catalyseur en éthique de mars 2016 et vous annoncer que nous relançons la possibilité de financement. Si ce n'est déjà fait, songez à vous inscrire aux bulletins des possibilités de financement dans le domaine de l'éthique en santé pour obtenir des mises à jour régulières sur les possibilités de financement susceptibles de vous aider dans vos recherches.

Depuis mars 2016, le CPE s'est réuni quatre fois et a discuté d'un grand nombre de questions importantes, dont la réforme des IRSC et les résultats du sommet de juillet 2016 (la réunion de travail des IRSC avec la communauté scientifique), les technologies de rupture, incluant les nouvelles méthodologies pour l'édition génique, la prise en considération du sexe et du genre dans la recherche en santé, et l'éthique de l'engagement des patients et la manipulation génétique de la lignée germinale humaine.

Au sujet de l'édition génique de la lignée germinale humaine, les membres du CPE ont aussi collaboré avec les dirigeants et le personnel des IRSC à la production de Édition génique de la lignée germinale humaine : points à prendre en considération dans le contexte canadien, qui décrit les éléments à considérer en ce qui a trait à la manipulation génétique de la lignée germinale humaine et aux applications des technologies de manipulation des gènes dans les embryons humains en contexte canadien. Ces points à prendre en considération visent à éclairer les discussions qui auront lieu dans ce domaine aux fins de la recherche, de l'enseignement et de la sensibilisation, et l'on est à distribuer le document aux organismes gouvernementaux et de recherche compétents pour les guider dans leurs processus décisionnels. Pour obtenir un exemplaire des points à prendre en considération, veuillez communiquer avec ethics-ethique@irsc-cihr.gc.ca.

De plus, le renforcement des communications et des interactions avec les intervenants internes et externes demeure des objectifs du Plan d'action en éthique des IRSC. Par exemple, durant la Semaine nationale de l'éthique de la santé, en avril, les IRSC ont tenu des activités de promotion internes visant à sensibiliser le personnel et les instituts au rôle que jouent les IRSC afin de promouvoir et de soutenir la recherche en éthique et le travail en cours du CPE. La fréquence des échanges en matière d'éthique et des activités liées avec Santé Canada, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et Génome Canada s'est accrue.

Les membres du CPE ont eu l'occasion de présenter les activités des IRSC lors de la conférence annuelle de la Société canadienne de bioéthique (SCB), en juin 2016, et ont eu un excellent échange avec les membres de la SCB sur le travail du CPE.

Les membres du CPE ont aussi collaboré avec les dirigeants et le personnel des IRSC à la présentation d'une séance sur l'éthique de l'engagement des patients lors de la conférence nationale 2016 de l'Association canadienne des comités d'éthique de la recherche (ACCER). Un groupe de travail, compris de membres qui apportent la perspective des patients ainsi que de membres apportant les perspectives de la recherche et de la recherche en éthique a été formé. Il avisera les IRSC sur le développement de lignes directrices d'éthique concernant l'engagement véritable des patients comme collaborateurs actifs dans la recherche, avec le but de présenter une ébauche pour consultation au printemps 2017.

Durant l'année à venir, le CPE continuera d'assurer la surveillance, la détection et l'examen des questions émergentes en éthique qui présentent un intérêt stratégique pour le mandat des IRSC en ce qui a trait à la santé et à la recherche en santé. Je remercie les membres de cet engagement constant et de ce travail inlassable.

Permettez-moi également de vous remercier tous pour votre intérêt et votre contribution, et j'attends avec plaisir vos idées et suggestions.

Sincères salutations,
Jane E. Aubin, Ph.D.
Chef des affaires scientifiques et vice-présidente à la recherche, à l'application des connaissances et à l'éthique

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