Atelier d'engagement des patients de la SRAP

Un processus de consultation a été entrepris pour élaborer un cadre d'engagement des patients de la SRAP, y compris un atelier national tenu à Ottawa, en Ontario, à l'hiver 2014.

L'atelier a réuni un groupe diversifié de personnes de partout au Canada pour favoriser l'échange de connaissances, d'expériences et de points de vue, et a servi d'étape cruciale dans l'élaboration d'un nouveau cadre d'engagement des patients de la SRAP.

Les participants ont contribué au dialogue par la richesse de leurs expériences en matière d'engagement des patients, notamment par leur affiliation à des réseaux de défense des intérêts des patients et des soignants, ainsi qu'à des établissements universitaires, de santé et de recherche dans tout le pays. Nombre de patients et de soignants siégeaient au conseil d'administration ou aux groupes consultatifs de ces réseaux et établissements, et avaient des expériences de vie touchant divers problèmes de santé, notamment la maladie mentale, la néphropathie, la sclérose en plaques, le diabète, la fibromyalgie, l'arthrose, le VIH, l'hépatite C, la démence et les maladies du cœur.

À l'occasion d'un atelier dirigé, nous avons :

  • discuté de nos aspirations pour un bon cadre d'engagement des patients de la SARP, en élaborant une vision collective de ce à quoi ressemblerait la réussite à l'avenir, une fois mise en œuvre la stratégie définitive d'engagement des patients;
  • cerné les priorités pour la stratégie ainsi que des mesures possibles à court et à long terme.

Conférencier – Simon Denegri, INVOLVE

Les IRSC étaient aussi ravis d'accueillir Simon Denegri, président d'INVOLVE (en anglais seulement) et directeur national de la participation et de l'engagement du public du National Institute for Health Research (NIHR) au Royaume-Uni. M. Denegri a partagé des leçons apprises en Angleterre en ce qui concerne l'élaboration et la mise en œuvre d'une stratégie d'engagement des patients réussie.

Résultats de l'atelier

Le groupe a cerné les conditions nécessaires à la réussite d'une stratégie d'engagement des patients.

  1. Mécanismes et processus inclusifs : La participation des patients à tous les échelons est une mesure souhaitée. Cela comprend également des processus communs de leadership et de prise de décisions au sein desquels les patients contribueront, avec les chercheurs, les praticiens et les autres décideurs, aux travaux des équipes de recherche en collaboration. Il y a aussi là l'occasion d'un recrutement et d'un engagement entre pairs.
  2. Renforcement multilatéral des capacités : Cette condition permettra de s'assurer que les capacités des patients, des chercheurs et des fournisseurs de soins sont renforcées afin qu'ils puissent collaborer de façon efficace. Cela comprend un soutien pour la création d'environnements sûrs qui favorisent les interactions honnêtes, la compétence culturelle, la formation et l'éducation.
  3. Communication et collaboration multilatérales : Un environnement sûr de respect mutuel est encouragé. Il se caractérise par des conversations honnêtes qui informent les gens et garantissent leur participation.
  4. Valorisation des données issues des connaissances expérientielles : Les connaissances expérientielles des patients, des familles et des soignants sont exploitées et appliquées.
  5. Recherche éclairée et dirigée par le patient : Les approches de la recherche font participer les patients à des méthodes de collaboration, et la recherche inclut un éventail de patients. Les besoins et les attentes des divers patients sont reconnus grâce à une gamme de rôles clairement définis.
  6. But commun bien précis : Tous les participants travaillent ensemble dans le but d'apporter des améliorations en temps opportun à la qualité de la recherche motivée par les résultats axés sur les patients. Des mécanismes de rétroaction continue sont en place dans le cadre desquels les résultats de la recherche axée sur le patient sont communiqués aux patients.

Les participants à l'atelier ont aussi présenté les priorités et mesures à court et à long terme qui suivent dans six domaines d'intérêt, soit trois domaines transversaux (gouvernance et prise de décisions, développement des capacités d'engagement des patients, établissement des priorités de recherche) et trois domaines fonctionnels (conduite de la recherche, soutien et mise en œuvre de la recherche, formation et mentorat).

Centre d'intérêt Principales idées
Gouvernance et prise de décisions
  • Fournir de la formation et de l'orientation de façon inclusive
  • Rendre obligatoire le partenariat avec les patients à tous les niveaux de prise de décisions, c.-à-d., que ce soit essentiel pour atteindre le quorum
  • Trouver des moyens de faire intervenir le savoir expérientiel des patients, des familles et des soignants dans la prise de décisions, dès le début et à toutes les étapes clés de la décision, par exemple en racontant des histoires de patients, de familles et de soignants à toutes les réunions
  • Faire en sorte que les IRSC offrent une supervision et un soutien pour s'assurer que les groupes entretiennent des partenariats significatifs en matière de gouvernance
Développement des capacités d'engagement des patients
  • Cibler les partenaires qui présentent un engagement efficace des patients ou des pratiques exemplaires
  • Fournir un financement subordonné à un programme solide d'engagement des patients afin de renforcer les capacités
  • S'assurer que les IRSC assument un rôle de chef de file dans la coordination des ressources pour le développement des capacités
Établissement des priorités de recherche
  • Mettre au point des mécanismes ouverts pour la communication des expériences de patients
  • Passer de la notion de « patients engagés » à celle de « patients partenaires »
  • Veiller à ce que les attentes des patients et des chercheurs soient réalistes quant au degré de participation – possibilité pour les patients de choisir leur degré de participation
  • Mettre sur pied une organisation qui favorisera le recrutement d'une population représentative de patients
Conduite de la recherche
  • Prendre en considération la totalité de l'expérience et du cycle de vie des patients dans la conception de la recherche, au-delà des limites des études de courte durée, par exemple en offrant du soutien et en assurant un suivi
  • Faire participer les patients aux processus de recherche, notamment à l'élaboration des questions de recherche, à l'affinage des objectifs de recherche et au choix des mesures de résultats
Soutien et mise en œuvre de la recherche
  • Unités de soutien – constamment utiliser le savoir et l'apprentissage des patients dans la découverte et l'orientation de la recherche (p. ex. approche planification-exécution-étude-action) pour le renforcement continu des connaissances
  • Stratégie de mise en œuvre – traduire en langage clair et simple les conclusions des recherches en faisant participer les patients et les chercheurs à l'application des connaissances
  • Former et préparer les patients à animer des entrevues et des groupes de discussion avec d'autres patients sur leurs expériences, et reconnaître leur empathie inhérente et le potentiel de cette pratique pour obtenir des données riches
  • Faire participer les patients à des recherches quantitatives et qualitatives pour cibler les bonnes questions de recherche et guider les chercheurs quant à la manière de les poser
Formation et mentorat
  • Donner une formation de base sur la recherche scientifique, c'est-à-dire un cours d'initiation à la recherche pour les patients
  • Faire appel à des mentors expérientiels (patients) et scientifiques pour une relation d'apprentissage réciproque
  • Prendre un engagement à long terme à l'égard de l'infrastructure et du financement de l'engagement des patients pour assurer un recrutement, une formation et un mentorat inclusifs
  • Créer des attentes réalistes et gérer les relations

Voici les principaux points soulevés pendant la discussion de clôture :

  • Les IRSC ont réalisé des progrès considérables au cours de la dernière année, depuis l'organisation de l'atelier des IRSC sur l'engagement des citoyens en 2013. Il existe des exemples de bonnes relations entre patients et chercheurs, notamment en cas de co-infection par le VIH et le virus de l'hépatite C.
  • Dans le contexte canadien, nous sommes encore en train de travailler à faire de l'engagement des patients une « proposition de valeur ». Démontrer sa valeur et ses répercussions par des exemples concrets sera essentiel pour mettre en œuvre de façon durable la stratégie d'engagement des patients de la SRAP.
  • À l'avenir, il sera important de se concentrer sur les mesures positives et progressives qui peuvent être prises pour évoluer vers la vision axée sur la transformation élaborée par les participants à l'atelier.

Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le résumé des échanges qui ont eu lieu durant l'atelier. Un cadre provisoire formulé à partir des conclusions de l'atelier a été soumis à la rétroaction des participants afin de le peaufiner.

Les IRSC aimeraient remercier les participants de leur contribution à cet évènement important et à cet échange fort productif. Nous sommes très reconnaissants pour leur appui et leurs conseils tout au long du processus.

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