Partie 8 : Utilisation d'un cadre de bien-être holistique et de réseaux du savoir dans la planification des services de santé aux Métis

Recueil de cas sur l'engagement des citoyens dans la santé

La Fédération des Métis du Manitoba
Judith G. Bartlett; Sheila Carter; Julianne Sanguins; Brenda Garner

Introduction

Les Métis constituent un peuple distinct, né des relations économiques, sociales et politiques entre les Indiens d'Amérique du Nord et les Européens au XVIIe siècle1. La Fédération des Métis du Manitoba (FMM) a été fondée en 1967 pour représenter les citoyens métis du Manitoba. L'organisme compte 200 employés sous la direction d'un conseil élu (21 membres et un président) qui est responsable des programmes mis en œuvre à partir de l'administration centrale de la FMM à Winnipeg et des sept régions administratives2. Les régions administratives de la FMM regroupent environ 150 sections locales disséminées dans toute la province, dont chacune possède trois représentants chargés de guider les régions administratives et l'assemblée générale annuelle de la FMM. L'unité de santé et bien-être de la FMM a été créée en juillet 2005 pour permettre aux régions administratives de la FMM, aux offices régionaux de la santé affiliés et aux citoyens métis locaux de participer à la planification des services de santé.

L'unité de santé et bien-être (USB) s'était d'abord proposée d'établir un processus d'engagement continu des citoyens dans la planification des services de santé, mais elle a trouvé peu d'information pour aller de l'avant. En février 2006, l'USB a pris contact avec l'Université du Manitoba en vue de collaborer à la publication de l'ouvrage intitulé Profile of Métis Health Status and Health Care Utilization in Manitoba: a Population-Based Study, aussi appelé Atlas sur la population métisse3. De 2008 à 2010, l'USB a profité de l'usage exclusif des données préliminaires de l'Atlas, qui ont été interprétées à la lumière d'un modèle d'application des connaissances particulier. Les tables de discussion des réseaux du savoir, le modèle d'application des connaissances et l'approche du cadre holistique ont été essentiels à l'utilisation de « ce qu'on sait » grâce à la recherche pour influencer « ce qu'on fait » en matière de services de santé.

Dans ce cas, la méthode du « cadre de promotion de la vie » a été adaptée pour la population métisse4. L'utilisation de cette méthode visait à garantir que les régions administratives de la FMM et leur office régional de la santé affilié disposent d'une base pour élaborer conjointement une vision holistique positive de l'avenir, ce qui facilite grandement les discussions sur les questions difficiles actuelles. Il est important de noter que le « cadre de promotion de la vie » est un outil holistique qui n'est pas propre à la culture métisse; il peut être adapté à n'importe quel groupe ou organisme.

Méthodes

Application des connaissances

Ce modèle d'application des connaissances (Tableau 1) vise à garantir que les retombées de la recherche faite sur les Métis profitent au maximum à la population métisse. Le modèle, fondé sur les cinq niveaux de participation publique établis par l'Association internationale pour la participation publique, fonctionne de façon similaire à une méthode participative pour « comprendre et négocier l'influence et l'action »5. Il facilite la négociation entre les partenaires qui peuvent s'informer, se consulter, s'engager, collaborer et se responsabiliser mutuellement durant la planification des services de santé.

Tableau 1 : Comprendre et négocier l'influence et l'action
Influence informer consulter engager collaborer habiliter
Promesse: se tenir mutuelle-ment informés obtenir de la rétroaction et reconnaître les préoccupations tenir compte des préoccupations et fournir de la rétroaction intégrer les conseils autant que possible prendre conjointement les décisions
Fédération des Métis du Manitoba informe l'office régional de la santé sur… consulte l'office régional de la santé sur… engage l'office régional de la santé dans… collabore avec l'office régional de la santé à… prend la responsabilité de…
Office régional de la santé informe la FMM de… consulte la FMM sur… engage la FMM dans… collabore avec la FMM à… prend la responsabilité de…

Le fait de comprendre clairement chaque partenaire, et ce à quoi il peut ou non s'engager au début des discussions, permet d'éviter les frustrations et les malentendus. Ayant été évalué en détail dans le projet de recherche en application des connaissances « Les Métis ont aussi besoin de savoir » dans deux réseaux du savoir des régions administratives de la FMM, le modèle d'application des connaissances est très bien accepté et a déjà été mis en œuvre dans quelques autres réseaux du savoir des régions administratives.

Réseaux du savoir

Un réseau du savoir est une table de discussion composée de six à dix personnes venant des régions administratives de la FMM et de leurs offices régionaux de la santé affiliés. Pour établir un réseau du savoir, le vice-président d'une région administrative de la FMM demande la participation du directeur général (DG) de son office régional de la santé. La plupart des participants des offices régionaux de la santé sont, jusqu'à présent, les DG et/ou des planificateurs de la santé de niveau supérieur.

Les participants des régions administratives de la FMM sont les vice-présidents (ou un délégué) et deux ou trois employés des programmes, plus un coordonnateur de réseau du savoir de l'USB. La sélection des citoyens métis participants est prise en charge par le personnel des régions administratives ayant des contacts réguliers avec des citoyens métis au niveau local. Les réseaux du savoir de la FMM reçoivent le plan et la description des activités (Tableau 2) dans le tableau des réunions ci-dessous, axé sur leur région géographique particulière.

Tableau 2 : Activités des réseaux du savoir pour interpréter la recherche en santé sur les Métis
Réunion d'une journée (1) Réunion de deux jours (2) Réunion d'une journée pour chaque maladie chronique Dernière réunion de deux jours
  • survol de l'étude et consentement éclairé
  • orientation vers une perspective et une approche holistiques
  • élaborer une vision de la santé des Métis dans dix ans
  • analyse approfondie de la perception de la santé des Métis
  • formation sur la lecture de graphiques/ compréhension des maladies chroniques
  • survol du contenu de l'Atlas sur la population métisse
  • examen de la prévalence des maladies chroniques
  • sélection de trois maladies chroniques prioritaires pour interprétation
  • orientation vers l'initiative d'adaptation
  • examen des attentes du réseau du savoir
  • orientation vers le modèle d'application des connais-sances
  • négocier les relations du réseau
  • examen d'autres graphiques de l'Atlas liés aux maladies chroniques prioritaires
  • noter des anecdotes/
  • expériences de citoyens métis par rapport aux maladies chroniques et au système de santé
  • noter les facteurs de prévention et de risque des maladies chroniques (selon la littérature et l'expérience des citoyens)
  • examen d'autres graphiques de l'Atlas
  • inscrire les programmes/
  • services sociaux/
  • économiques de la région administrative de la FMM et les programmes/
  • services de santé de l'office régional de la santé
  • notes sur l'expérience générale des Métis en tant que clients du système de santé, selon la FMM ou l'office régional de la santé
  • transcription de toute l'information sur des cartes de 3x5 po; affichage aux murs autour du cadre holistique
  • photographie des murs pour utilisation ultérieure
  • la vision holistique fait ressortir les lacunes de l'information et des politiques sur la santé
  • cerner les besoins en nouvelles recherches
  • traitement des cartes à l'atelier d'analyse thématique
  • utilisation des thèmes pour créer un plan adapté aux services/
  • programmes de l'office régional de la santé
  • création d'un plan d'évaluation pour les activités d'adaptation
  • le travail des réseaux est aussi utilisé par les régions administratives de la FMM à des fins de planification

Retour d'information à l'unité de santé et bien-être sur les besoins en recherche

Au cours d'une première réunion de deux jours, les participants sont initiés et formés à l'approche holistique. La méthode holistique est ensuite utilisée pour l'élaboration d'une vision de la santé et du bien-être des Métis dans dix ans, suivie d'une analyse approfondie des perceptions actuelles relatives à la santé des Métis. Des modules de formation sur la lecture de graphiques et la compréhension des maladies chroniques sont offerts. Le réseau du savoir fait un survol de l'Atlas sur la population métisse afin de se préparer à recevoir les premiers graphiques détaillés sur la santé. À partir d'un graphique montrant sept maladies chroniques répandues, le réseau choisit trois maladies prioritaires pour un examen plus détaillé. Le choix des priorités peut dépendre non seulement du taux de prévalence ou de la gravité des conséquences, mais aussi d'autres considérations, comme l'existence de programmes pour certaines maladies.

La deuxième réunion de deux jours du réseau du savoir débute par de la formation liée à l'Initiative d'adaptation de la FMM, qui vise à adapter les services de santé aux besoins des Métis, aux attentes du réseau du savoir et au modèle de négociation de l'application des connaissances. À ce stade, le réseau du savoir négocie ses relations en complétant et en documentant les énoncés contenus dans le modèle d'application des connaissances (Tableau 1). Ce modèle est axé à la fois sur la compréhension et la négociation de l'influence et de l'action par la détermination préalable des moyens d'information, de consultation, d'engagement, de collaboration et de responsabilisation des divers intervenants par les partenaires dans le processus.

Le réseau du savoir examine ensuite d'autres graphiques de l'Atlas liés à chacune des trois maladies chroniques prioritaires retenues. En dehors des réunions du réseau, le coordonnateur du réseau du savoir de l'USB, soutenu par le personnel de la région administrative de la FMM, met sur pied différents groupes de travail avec des citoyens métis venant des sections locales de la FMM dans la région géographique associée à leur réseau. Cela permet de garantir que la voix des citoyens métis est entendue dans le processus de planification des services de santé du réseau du savoir.

Ensuite, le réseau du savoir se réunit trois autres fois pendant une journée pour compléter l'information sur la santé par l'addition des éléments suivants :

Au cours de la dernière réunion de deux jours du réseau du savoir, on repasse en revue toute l'information (qui, à ce stade, est transcrite sur des cartes de 3x5 po) affichée aux murs autour du cadre holistique. L'information ainsi disposée est photographiée de façon à ce que les idées exprimées puissent être consultées ultérieurement. Surtout, cette vision holistique fait clairement ressortir les lacunes sur le plan de l'information qui justifient de nouvelles recherches, ainsi que les enjeux stratégiques provinciaux qui doivent être résolus. Enfin, les cartes sont retirées du mur et traitées dans le cadre d'un atelier d'analyse thématique de groupe6. Les thèmes dégagés sont utilisés pour éclairer l'élaboration d'un plan recommandant des adaptations possibles aux services à l'office régional de la santé et d'un plan d'évaluation des activités d'adaptation.

Résultats et impact

Depuis 2008, neuf des 11 offices régionaux de la santé (six des sept régions administratives de la FMM) ont participé au réseau du savoir de leur région administrative de la FMM et en sont à différentes étapes du processus. Plusieurs ont complété l'étape de l'interprétation des maladies chroniques et passent à l'étape suivante : la consultation des données sur la santé et l'éducation des enfants de l'Atlas de la population métisse. Cinq études quantitatives selon l'âge et le sexe et deux études qualitatives communautaires (engageant huit communautés métisses), qui ont été déterminées par les réseaux du savoir, sont en cours ou ont été complétées.

L'unité de santé et bien-être de la FMM a réussi à obtenir un financement provincial stable pour l'administration centrale des réseaux du savoir, et un programme de surveillance des maladies chroniques d'une durée de cinq ans a été financé par l'Agence de la santé publique du Canada. Un réseau du savoir provincial sur la politique de santé métisse, qui utilisera le même processus, devrait être lancé au début de l'an prochain. Même si son évaluation reste à compléter, le modèle d'application des connaissances « Les Métis ont aussi besoin de savoir » semble très prometteur comme méthode pour promouvoir une collaboration solide et stable entre les régions administratives de la FMM et leurs offices régionaux de la santé affiliés dans la planification des services de santé.

Même si les réseaux du savoir ont été créés pour influencer l'offre de services des offices régionaux de la santé, les régions administratives de la FMM trouvent les résultats très utiles pour planifier leurs propres programmes sociaux et économiques. Les régions administratives et les offices régionaux de la santé sont résolus à poursuivre le processus.

Leçons apprises

Les réseaux du savoir sont tournés vers les besoins des offices régionaux de la santé. Certains de ceux-ci sont très simples, tandis que d'autres sont très complexes. Par exemple, l'office régional de la santé de Winnipeg centralise la planification des services, mais répartit son travail en 13 secteurs communautaires, chacun pourvu d'un coordonnateur. Logiquement, le réseau du savoir rattaché à la région administrative de Winnipeg de la FMM a entrepris son travail dans une communauté où les Métis affichaient de piètres résultats de santé. Arrivé au stade où il fallait créer un plan d'adaptation, l'absence d'un mécanisme de transfert des connaissances métisses aux planificateurs centraux est devenue évidente. La solution repose sur une approche en deux volets : d'abord, la création d'un réseau du savoir formé des coordonnateurs des secteurs communautaires de la région administrative de Winnipeg, suivie de la création de réseaux du savoir rattachés aux secteurs communautaires. Tandis que le réseau des coordonnateurs communautaires est capable d'influencer la planification centrale, les réseaux du savoir sectoriels permettent aux citoyens métis des sections locales de la région de Winnipeg et aux fournisseurs de services des secteurs communautaires de collaborer pour planifier l'adaptation des services existants.

Notes en bas de page

Note en bas de page 1

D. N. Sprague, R. P. Frye, The Genealogy of the First Métis Nation: The Development and Dispersal of the Red River Settlement (Winnipeg, MB : Pemmican Publications, 1983).

1

Note en bas de page 2

Pour plus d'information sur la Fédération des Métis du Manitoba (anglais seulement).

2

Note en bas de page 3

P. Martens, J. G Bartlett, E. Burland, H. Prior, C. Burchill, S. Huq, L Romphf, J. Sanguins, S. Carter, A. Bailly, Profile of Métis Health Status and Healthcare Utilization In Manitoba: A Population-Based Study (publié par le Centre d'élaboration et d'évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba en collaboration avec la Fédération des Métis du Manitoba, 2010).

3

Note en bas de page 4

J. G. Bartlett, Theory, Reality, Hope: Proceedings, Proceedings of the Third International Conference on Diabetes and Indigenous Peoples (Winnipeg, MB, 1995), p. 44–48. Copyright for Métis Life Promotion Framework© Dre Judith G. Bartlett conserve la propriété des outils et méthodes connexes pour fins de protection du savoir autochtone.

4

Note en bas de page 5

Association internationale pour la participation publique (AIP2) (anglais seulement) (2003 et 2007) (consulté le 9 déc. 2011).

5

Note en bas de page 6

J. G. Bartlett, Y. Iwasaki, B. Gotlieb, R. Mannell, S. Forcythe, D. Hall, « Framework for Aboriginal-Guided Decolonizing Research involving Métis and First Nations Persons with Diabetes », Social Science & Medicine 65 (2007): 2371–2382.

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